Millainen on arki harvinaissairauden tai harvinaisen, diagnosoimattoman tilan kanssa?
Nyt sinulla on mahdollisuus kertoa omista kokemuksistasi kansainvälisessä Rare Barometer -kyselyssä, joka on avoinna kaikille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen.
Miksi kannattaa osallistua?
- Kysely selvittää tärkeitä teemoja, kuten:
- miten ihmiset selviävät arjen stressistä
- millaista tukea on saatavilla
- miten harvinaissairauden kanssa eletään arkea opiskelun, työn ja yhteisön osalta
- Tulokset julkaistaan ja jaetaan avoimesti, joten ne hyödyttävät meitä kaikkia.
- Vastaukset auttavat vahvistamaan vaikuttamis- ja edunvalvontatyötä, jotta päättäjät ja viranomaiset huomioivat paremmin harvinaissairaiden tarpeet.
Kuka kyselyn järjestää?
Kyselyn toteuttaa Rare Barometer, joka on osa EURORDIS-järjestön (Rare Diseases Europe) toimintaa. Rare Barometer kerää kokemustietoa harvinaissairaiden elämästä ympäri maailmaa ja muuttaa sen vaikuttamistyön välineiksi.
Milloin on viimeinen osallistumispäivä?
Kyselyyn voi vastata 20. lokakuuta 2025 saakka.
