Tukea ja tietoa Myasthenia gravis -sairaudesta

Tervetuloa Suomen MG-yhdistyksen sivuille!

Sivumme toimivat yhdyssiteenä myasthenia gravis -, CMS ja LEMS -sairautta potevien, heidän omaisensa ja hoitajiensa välillä. Pyrimme antamaan ajantasaisia tietoja hoitomahdollisuuksista, opastusta arjen ongelmista selviämiseen ja tietoa yhdistyksen tapahtumista.

Toivotamme uudet tukijamme ja jäsenet tervetulleiksi hyvän työn piiriin. Yhdessä toimien ja yhteisvastuumme tuntien saamme iloisen mielen niin sairautta poteville kuin terveytensä säilyttäneillekin.

 

Harvinaisten sairauksien päivä 

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain 28. helmikuuta. Päivän kunniaksi yhdistyksemme jäsenen Eva Frostell-Kivijärven laatima, englanninkielinen blogikirjoitus hänen harvinaisesta sairaudestaan on julkaistu Euroopan neurologisten yhdistysten kattojärjestö EFNAn sivuilla.

Lue lisää

 

Yhdistyksen juhlavuosi 2023  

Suomen MG-yhdistys täyttää kunniakkaat 50 vuotta. Juhlan kunniaksi risteilemme välillä Helsinki-Tallinna-Helsinki la-su 25.-26.3.2023.

Lue lisää

 

Vuosikokous 2023

Juhlaristeilymme yhteydessä pidettävässä vuosikokouksessa valitaan mm. yhdistykselle uusi puheenjohtaja ja uusia jäseniä hallitukseen.

 

Vuosikokouksen esityslistaan ja viime vuoden toimintakertomukseen pääset tutustumaan jo nyt.

 

Lue lisää  (esityslista)

Lue lisää (toimintakertomus 2022)

 

HUOMIO Ubretidin käyttäjät

Jokaisen Ubretidin käyttäjän on itse haettava omalla reseptillä erityislupaa lääkkeelle. Lue lisää

 

 

Uusi LEMS-video julkaistu

 

Asiantuntijalääkärimme, neurologian erikoislääkäri Jari Kankaanpää on tehnyt kaksi myasteenikkoja kiinnostavaa videota. Videoihin pääset tututumaan klikkaamalla 

 

Myasthenia gravis

 

LEMS

 

Etsintäkuulutus 

 

Etsimme nuorehkoa myasteenikkoa mukaan toimintaamme ja kouluttautumaan! Olisitko se sinä?

 

Oletko kiinnostunut pohtimaan muiden nuorten myasteenikkojen kanssa, miten edistää myastenian ja harvinaisten sairauksien tunnettavuutta tai toimimaan vertaistukitoiminnan parissa?

 

Kanssamme voit myös halutessasi verkostoitua kansainvälisesti. Tarjoamme yhdelle kiinnostuneelle mahdollisuuden kouluttautua edunvalvontaan sekä sairauden tunnettavuuden edistämiseen liittyvissä teemoissa.

Lisätiedot ja ilmoittautuminen suoraan Suomen MG-yhdistyksen varapuheenjohtajalle, Sari Mäenpäälle sähköpostilla osoitteeseen scmsaa@gmail.com

 

 

Jäsenkyselyn tulokset saatu 

 

Suomen MG-yhdistys teetti sähköpostikyselyn jäsenistölleen keväällä 2022. Kyselyä ja sen vastauksia pääset katsomaan tästä.

 

 

Vältettävät lääkkeet 

Lista myasteenikon vältettävistä lääkkeistä aukeaa tästä

 

Hallituksen kuulumiset 

Lue yhdistyksen hallituksen tuoreimmat päätökset tästä.

 

Aktiivista paikallistoimintaa 

Vakiintunutta paikallistoimintaa  on Porissa, Turussa, Helsingissä, Tampereella, Kuopiossa, Oulussa ja Jyväskylässä. Lisätietoa aiheesta  Alueelliset ryhmät

 

Olemme Facessa 

Yhdistyksen omat Facebook-sivut löytyvät osoitteesta Suomen MG-yhdistys ry

Sivujen päivitys: Jos jokin asia askarruttaa sinua ja haluat nopeasti vastauksen, olethan yhteydessä hallituksen jäseniin henkilökohtaisesti. Yhteystiedot löytyvät sivuilta kohdasta Yhteystiedot.

 

Osta omaksi Minun tarinani -kirja

Hanki kokoelmateos myasteenikkojen tarinoista itsellesi tai lahjaksi hintaan 10 e + postituskulut 3 e. Tilaukset sähköpostilla
toimisto@suomenmg-yhdistys.fi
Maksa tilaus yhdistyksen tilille Turun OP FI44 5542 4020 0254 54