Tukea ja tietoa Myasthenia gravis -sairaudesta
Tervetuloa Suomen MG-yhdistyksen sivuille!
Sivumme toimivat yhdyssiteenä myasthenia gravis -, CMS ja LEMS -sairautta potevien, heidän omaisensa ja hoitajiensa välillä. Pyrimme antamaan ajantasaisia tietoja hoitomahdollisuuksista, opastusta arjen ongelmista selviämiseen ja tietoa yhdistyksen tapahtumista.
Toivotamme uudet tukijamme ja jäsenet tervetulleiksi hyvän työn piiriin. Yhdessä toimien ja yhteisvastuumme tuntien saamme iloisen mielen niin sairautta poteville kuin terveytensä säilyttäneillekin.
Harvinaisten sairauksien päivä
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain 28. helmikuuta. Päivän kunniaksi yhdistyksemme jäsenen Eva Frostell-Kivijärven laatima, englanninkielinen blogikirjoitus hänen harvinaisesta sairaudestaan on julkaistu Euroopan neurologisten yhdistysten kattojärjestö EFNAn sivuilla.
Yhdistyksen juhlavuosi 2023
Suomen MG-yhdistys täyttää kunniakkaat 50 vuotta. Juhlan kunniaksi risteilemme välillä Helsinki-Tallinna-Helsinki la-su 25.-26.3.2023.
Vuosikokous 2023
Juhlaristeilymme yhteydessä pidettävässä vuosikokouksessa valitaan mm. yhdistykselle uusi puheenjohtaja ja uusia jäseniä hallitukseen.
Vuosikokouksen esityslistaan ja viime vuoden toimintakertomukseen pääset tutustumaan jo nyt.
Lue lisää (toimintakertomus 2022)
HUOMIO Ubretidin käyttäjät
Jokaisen Ubretidin käyttäjän on itse haettava omalla reseptillä erityislupaa lääkkeelle. Lue lisää
Uusi LEMS-video julkaistu
Asiantuntijalääkärimme, neurologian erikoislääkäri Jari Kankaanpää on tehnyt kaksi myasteenikkoja kiinnostavaa videota. Videoihin pääset tututumaan klikkaamalla
Etsintäkuulutus
Etsimme nuorehkoa myasteenikkoa mukaan toimintaamme ja kouluttautumaan! Olisitko se sinä?
Oletko kiinnostunut pohtimaan muiden nuorten myasteenikkojen kanssa, miten edistää myastenian ja harvinaisten sairauksien tunnettavuutta tai toimimaan vertaistukitoiminnan parissa?
Kanssamme voit myös halutessasi verkostoitua kansainvälisesti. Tarjoamme yhdelle kiinnostuneelle mahdollisuuden kouluttautua edunvalvontaan sekä sairauden tunnettavuuden edistämiseen liittyvissä teemoissa.
Lisätiedot ja ilmoittautuminen suoraan Suomen MG-yhdistyksen varapuheenjohtajalle, Sari Mäenpäälle sähköpostilla osoitteeseen scmsaa@gmail.com
Jäsenkyselyn tulokset saatu
Suomen MG-yhdistys teetti sähköpostikyselyn jäsenistölleen keväällä 2022. Kyselyä ja sen vastauksia pääset katsomaan tästä.
Vältettävät lääkkeet
Lista myasteenikon vältettävistä lääkkeistä aukeaa tästä
Hallituksen kuulumiset
Lue yhdistyksen hallituksen tuoreimmat päätökset tästä.
Aktiivista paikallistoimintaa
Vakiintunutta paikallistoimintaa on Porissa, Turussa, Helsingissä, Tampereella, Kuopiossa, Oulussa ja Jyväskylässä. Lisätietoa aiheesta Alueelliset ryhmät
Olemme Facessa
Yhdistyksen omat Facebook-sivut löytyvät osoitteesta Suomen MG-yhdistys ry
Sivujen päivitys: Jos jokin asia askarruttaa sinua ja haluat nopeasti vastauksen, olethan yhteydessä hallituksen jäseniin henkilökohtaisesti. Yhteystiedot löytyvät sivuilta kohdasta Yhteystiedot.
Osta omaksi Minun tarinani -kirja
Hanki kokoelmateos myasteenikkojen tarinoista itsellesi tai lahjaksi hintaan 10 e + postituskulut 3 e. Tilaukset sähköpostilla
toimisto@suomenmg-yhdistys.fi
Maksa tilaus yhdistyksen tilille Turun OP FI44 5542 4020 0254 54
