SVE

Liity jäseneksi

Hallituksen kuulumiset

1/4 2024

Puheenjohtajan tervehdys

Hyvää alkanutta vuotta 2024! Vuosi on alkanut varsin kylmänä ympäri maata ja kylmärintama näyttää saavuttaneen myös Suomen MG-yhdistyksen.
Osa onkin saattanut jo lukea asiasta, mutta todettakoon heti tähän alkuun, että STEAn (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus) ehdottama avustus Suomen MG-yhdistykselle vuodelle 2024 on nolla euroa.

Tätä kirjoitettaessa ei virallista päätöstä ole vielä tullut, mutta STEA on luovuttanut avustusehdotuksen vuoden 2024 avustuksista sosiaali- ja terveysministeriön käsittelyyn. Sosiaali- ja terveysministeriö päättää lopullisista myönnettävistä avustuksista todennäköisesti tammi–helmikuussa 2024.

Lohduttakoon meitä se tieto, että tänä vuonna haettujen tukien yhteismäärä oli 632 miljoonaa euroa. Euromäärä on suurin STEAn toiminta-ajan historiassa. Vuoden 2024 STEA-avustusten avustusmääräraha on valtion talousarvioesityksessä kuitenkin vain noin 384 miljoonaa euroa. Moni muukin, isompi ja pienempi, yhdistys jäi siis avustusten ulkopuolelle tai kohtasi leikkauksia. Tämä ei tietenkään ole hyvä suuntaus aikana, jolloin kolmannen sektorin toiminta on yhteiskunnassa erittäin tärkeässä roolissa ja sen antama tuki monelle korvaamatonta.

Vaikka uhka avustuksen epäämisestä oli tiedossa, emme kuitenkaan halunneet siihen uskoa. Nyt tilanne pakottaa meidät miettimään monia toimintoja uudelleen. Isoimpana tavoitteena meidän tulee vahvistaa yhdistyksen omaa taloutta ja tulopohjaa. Tässä myös jokainen yhdistyksen jäsen on äärimmäisen tärkeässä roolissa. Jäsenmaksut ovat jatkossa pääasiassa se tulo, jolla meidän tulee kattaa tämän lehden toimittaminen, hallinnolliset kulut sekä myös mahdolliset kurssit ja tapahtumat. Tarvitsemme jäsenistöltä myös kaikki ideat ja ehdotukset, jolla yhdistyksen toiminta saadaan turvattua.

Vaikka tilanne ei ole ihanteellinen, niin näyttää tuleva vuosi kaikesta huolimatta positiiviselta. Järjestämme kaksi kurssia, MG-päivät keväällä ja kesällä kokoonnutaan jälleen kesäpäiville. Mukaan mahtuu myös useampi webinaari sekä lehden julkaisu jatkuu ja sisältöön panostetaan. Olemme saamassa myös uudet verkkosivut yhdistykselle yritysyhteistyön myötä!

Emme myöskään luovuta STEAn suhteen, vaan pidämme yllä keskustelua ja mietimme, miten meidän tulee tulevaisuudessa avustuksiin suhtautua. Meidän on myös laadittava vielä tuloksellisuusraportti viime vuoden avustusten käytöstä. Olemme nyt uuden edessä, jonka voimme nähdä joko uhkana tai mahdollisuutena. Itse haluan uskoa mahdollisuuksiin ja siksi pyrimme työskentelemään yhdistyksen hyväksi niin, että se palvelisi parhaalla mahdollisella tavalla jäsenistön etua. 

Nähdään huhtikuussa Turussa!
Sari Mäenpää, pj

PUHEENJOHTAJAN KIRJOITUKSET

Tutustu aiempiin
tervehdyksiin

Syksy on kääntymässä talveksi ja ilmat ovat viilenneet jo täällä etelässäkin. Pohjoisessa ollaan jo hiihtämässä. Samalla vuosi lähenee loppuaan ja se on ollut yhdistykselle tällä kertaa hieman erilainen. Korona vuosien jälkeen taloudellinen tilanne pakotti meidät ottamaan pienen aikalisän eikä tänä vuonna ole järjestetty esimerkiksi kursseja totuttuun tapaan. Täysin ilman ohjelmaa emme ole onneksi kuitenkaan joutuneet olemaan ja vielä on yksi webinaarikin tulossa. Uusiakin juttuja on tälle vuodelle saatu kokeilla hyvin tuloksin.

STEAn avustushakemus on jätetty ajallaan syyskuun lopussa ja tämän eteen ponnistelusta haluan kiittää koko hallitusta. Työ oli iso ja nyt toivomme, että se kannatti. Alustavat tiedot avustuksen tilanteesta meidän pitäisi saada joulukuussa.

Vaikka toivomme nyt parasta STEAn suhteen, on tilanne tulevaisuudessa se, että avustusten saaminen tulee olemaan entistä vaikeampaa. Hakijoita on enemmän kuin koskaan aiemmin ja haettavat summat suurempia kustannusten nousujen vuoksi. Samalla kuitenkin jaettava rahasumma pienenee ja avustuksia saavat toimijat vähenevät. Tämän vuoksi meidän on mietittävä myös yhdistyksen oman rahoituspohjan vahvistamista. Kannustammekin nyt jokaista jäsentä hankkimaan yhdistykseen yhden uuden jäsenen, puolison, lähiomaisen tai ystävän. Jäsenellä ei tarvitse olla diagnoosia, vaan hän voi liittyä mukaan tukemaan tärkeää asiaa. Pyrimme myös kampanjoimaan terveydenhuollon suuntaan sekä tekemään yhdistystä tunnetuksi, jotta myös mahdollisimman moni diagnoosin saava löytäisi yhdistyksen.

Syksy on ollut koko maassa haastava myös terveysrintamalla. Korona sekä monet muut flunssat jylläävät jälleen ja paljon on puhuttu rokotuksista, niiden tehosta ja tarpeesta. Myasteenikot kuuluvat riskiryhmään, joten jokaisen on hyvä punnita rokotusten tarpeellisuus ja jutella asiasta tarvittaessa hoitavan tahon kanssa.

Kaiken kaikkiaan vuosi on ollut itselleni antoisa puheenjohtajan tehtävässä. Tehtävä on ollut itselleni uusi ja tuonut mukanaan uusia haasteita, mutta samalla myös uusia kokemuksia ja mielenkiintoisia kohtaamisia. Tästä on hyvä jatkaa eteenpäin ja toivonkin, että ensi vuosi tuo mukanaan uusia innostavia asioita myös yhdistysrintamalla.

Lopuksi toivotan omasta ja koko hallituksen puolesta jo valmiiksi hyvää joulua ja onnellista uutta vuotta, onhan jouluun enää hieman reilu kuukausi aikaa! Pysytään terveinä ja nautitaan tulevasta pikkujouluajasta.

Sari Mäenpää

Kesä on vierähtänyt, kesäpäivät vietetty onnistuneesti Tampereella ja nyt edessä onkin varsin työntäyteinen syksy. Yhdistykselle tämä on nyt käänteen tekevää aikaa koska seuraava STEA:n avustushakemus tulee jättää lokakuun alussa. Kuten jo aiemmin olen todennut, emme ole antamassa periksi, vaan teemme avustushakemuksen kuten jokaisena vuotena aiemminkin. Olemme suunnitelleet ensivuodelle kursseja sekä muuta ohjelmaa, jotka todella haluaisimme päästä järjestämään jäsenistön hyväksi. Kurssien sisältöjä ja painopisteitä on mietitty uudelleen ja edelleen olemme panostaneet myös hyväksi ja kustannustehokkaiksi todettuihin webinaareihin.

Yhteiskunnallinen keskustelu ja tahtotila ovat myös Suomen uuden hallituksen myötä kääntyneet jälleen vahvasti työllisyyteen ja nuorten hyvinvointiin. Työllisyysastetta on nostettava, jotta hyvinvointivaltiomme kustannukset pystytään kattamaan. Olemmekin hallituksessa päättäneet ottaa nämä teemat myös entistä vahvemmin mukaan Suomen MG-yhdistyksen toimintaan. Tämä tulee näkymään muun muassa kurssien sisällöissä. Toivomme tämän myös näyttäytyvän positiivisesti rahoittajan suuntaan.

Olemme kuitenkin miettineet myös toisen suunnitelman, mikäli avustusta ei saada tai se saadaan vain osittain. Olemme jälleen olleet keskustelu yhteydessä Lihastautiliiton kanssa, mutta todettakoon tässä vaiheessa kuitenkin, että hallituksen yhteinen tahtotila on pitää Suomen MG-yhdistys omana itsenäisenä yhdistyksenä niin pitkään kun se vain on taloudellisesti mahdollista.

Haluan myös kiittää omasta ja hallituksen puolesta kaikkia, jotka olivat paikalla elokuun lopussa järjestetyssä keskustelutilaisuudessa. Tapaaminen oli antoisa vaikka se etänä järjestettiinkin. Meille hallituksessa on ensiarvoisen tärkeää kuulla jäsenistön mielipide ja ideoita koska teille tätä työtä teemme. Olemme todella ylpeitä omasta yhdistyksestämme ja haluamme jatkossakin tarjota tukea, apua ja tietoutta juurikin myasteniaa sairastaville.

Tähän vuoteenkin mahtuu vielä muutama webinaari ja tammikuussa on tiedossa kurssi vastasairastuneille. Lisäksi aiomme taistella Myastenia -viestin puolesta, koska lehti on todettu äärettömän tärkeäksi koko jäsenistön tavoittavaksi tiedotuskanavaksi. Nämä ovat asioita, joista haluamme pitää kiinni, on ensi vuoden avustustilanteemme mikä tahansa.

Mukavaa syksyä koko jäsenistölle

Sari Mäenpää
Suomen MG-yhdistyksen puheenjohtaja

Hallituksen jäsenet:

  • Puheenjohtaja Sari Mäenpää
  • varapuheenjohtaja Ismo Lumpiola
  • talousvastaava Marja-Riitta Kantanen (ei kuvassa)
  • ja muut hallituksen jäsenet Niina Lehto, Vesa Rauhala, Sisko Niemi sekä Riitta Jokela. Hallituksen kokouksissa sihteerinä toimii hallituksen ulkopuolisena henkilönä Susanne Hiltunen (ei kuvassa).