Hallituksen kuulumiset

Tältä sivulta voit lukea Suomen MG-yhdistyksen hallituksen (johtokunta 15.4.2018 asti) kokouksissaan tekemiä päätöksiä. 

Vuonna 2023 maaliskuussa pidetyssä vuosikokouksessa yhdistyksen hallituksen puheenjohtajaksi valittiin Sari Mäenpää, varapuheenjohtajaksi Ismo Lumpiola,  talousvastaavaksi Marja-Riitta Kantanen (puuttuu alla olevasta kuvasta) ja jäseniksi Niina Lehto, Vesa Rauhala, Sisko Niemi sekä Riitta Jokela. Hallituksen kokouksissa sihteerinä toimii hallituksen ulkopuolisena henkilönä Susanne Hiltunen (puuttuu kuvasta). 

 

Suomen MG-yhdistyksen hallitus 2021

 

Kokouksessa 1.2.2024 päätettyä

 

-Kilpailutetaan nykyinen tilitoimisto ja lehden painatus.


-Budjetin ja toimintasuunnitelman uusiminen sekä STEAn tuloksellisuusraportin laadinta siirretään käsiteltäviksi erillisessä kokouksessa, joka pidetään Teamsillä torstaina 15.2.2024 klo 16.


-Toimintakertomus 2023 hyväksyttiin esiteltäväksi vuosikokouksessa.


-Hyväksytään CBC:n kanssa solmittu sopimus nettisivujen uusimisesta.


-Todettiin webinaarin haasteet 23.1.2024 (aiemmin julkaistu Teams -linkki oli vanhentunut, eikä toiminut). Jatkossa webinaarit ovat vain jäsenistölle ja linkki niihin jaetaan ennakkoilmoittautumisten jälkeen.


-Lopetetaan kuntoutus@suomenmg-yhdistys.fi sähköpostiosoite.


-Luodaan lehteen pysyvät mainokset 1) liity jäseneksi ja 2) voit lahjoittaa.


-Härmän syksyllä pidettävä kurssi pidetään pe-su (alun perin to-su).


-Myastenia-päivät 2024: Luennoitsijaksi laivalle neurologi Jari Kankaanpää.


-Sini Laakson webinaari uusitaan syyskuussa (vain jäsenille).


-Seuraava kokous ti 27.2. klo 16.

 

 

Kokouksessa 4.1.2024 päätetty

 

-Todettiin, että tuloksellisuusraportti vuodelta 2023 on toimitettava STEAlle 1.3.2024 mennessä.


-Myastenia-Viestin 1-2024 sisältö hyväksyttiin. Lehteen myös Härmän kurssin mainos sekä tietoa nykyisten nettisivujen alasajosta. Uudet sivut tulevat käyttöön MG-päivään mennessä.


-Hyväksyttiin kokouksen 13/2023 jälkeen tapahtuneet jäsenmuutokset.


-Laaditaan ensimmäinen webinaari -kysely heti Sini Laakson webinaarin jälkeen (23.1.2024). Kysely toimitetaan jäsenistölle sähköpostitse.


-Rauhalahden ja Härmän kurssit järjestetään, muut kurssit perutaan taloustilanteen vuoksi.


-Vuosikokous 2024. Taloustilanteen vuoksi kukaan ei enää pääse ilmaiseksi mukaan. Koko vuosipäiväpaketin hinta jäseniltä on 120 e/hlö, muilta 150 e/hlö. Pelkkä maissa pidettävään vuosikokoukseen osallistuminen, kahvitus ja luento on 30 e/hlö.


-Seuraava kokous Teamsillä torstaina 1.2.2024 klo 16.

 

 

 

Kokouksessa 7.12.2023 päätettyä

-Tukihakemuksemme alustava ehdotus STEAlta on, että yhdistyksemme ei saa lainkaan avustusta vuonna 2024. Virallinen STM:n päätös tulee tammikuussa. 

-Hyväksyttiin jäsenmuutokset kokouksen 11/2023 jälkeen.
 
-Sovittiin, että puheenjohtaja laatii kyselyn webinaarista jäsenistölle.

-Sini Laakson webinaari tiistaina 23.1.2024 klo 18-19. 

-Hyväksyttiin hakijat Rauhalahden kurssille. Sovittiin, että neurologin luennolle saavat osallistua myös kaikki alueella asuvat myasteenikot.
 
-Vuosikokoukseen 2024 saapuu luennoimaan Neuroliiton ravitsemusterapeutti Hanna Leino.

 

-Seuraava kokous torstaina 4.1.2024 klo 16 Teamsilla.
 

 

 

Kokouksessa 31.10.2023 päätettyä

-Yhdistyksen lääkevastaava Anna-Mari Valkohaapa-Miettinen kertoi kuulumisia lääkeasioista yhdistyksen hallitukselle ennen kokouksen alkua.


-Hyväksyttiin toimintasuunnitelma vuodelle 2024.


-STEAn hakemus vuodelle on 2024 jätetty. Avustusehdotukset julkaistaan joulukuun alussa, STM päättää lopullisista avustuksista tammi-helmikuussa 2024.


-Sähköpostikyselyt jäsenistölle laaditaan jatkossa kurssien, webinaarien ja yhdistyksen järjestämien tapahtumien jälkeen. Meilataan kaikille, mutta vain mukana olleet vastaavat kyselyyn.


-Hyväksyttiin neljä uutta jäsentä, kolme eronnutta/menehtynyttä.


-Kuopion Rauhalahden HIljattain sairastuneiden -kurssin viimeinen hakupäivä on 5.12.


-Seuraava kokous to 7.12.2023 klo 16 Teamsillä.

 

 

Kokouksessa 26.9.2023 päätettyä

-Jäsenlaskujen maksumuistutukset toimitettu. Ellei suorituksia ole saatu 1.11.2023 mennessä yhdistyksen tilille, maksamattomat poistetaan jäsenrekisteristä.
-raportoidaan STEAlle jatkossa yhdistykseen liittyneiden uusien jäsenten määrä per vuosi sekä nettisivuilla käyneiden uusien kävijöiden lukumäärä.
-Vuosikokous 2024. Valittiin vuosikokouksen pitopaikaksi Turun Forum Marinum.
-Seuraava kokous tiistaina 31.10.2023 klo 16.

 

 

Kokouksessa 7.9.2023 päätettyä

- Jäsenlaskutilanne. Karhulaskut lähetetään maksamattomista jäsenmaksuista. 
- Keskusteluwebinaarin kokemus ja palaute oli myönteistä. Järjestetään vastaavia tilaisuuksia jatkossakin. 
-Seuraavaan lehteen mainokset vuoden 2024 kursseista + hakulomake
- Kesäpäivä 2023: Kokemukset Pyynikiltä olivat hyviä, samoin palaute. Järjestetään arpajaiset myös vuosikokouksen yhteydessä ensi keväänä.
- Vuoden 2024 kesäpäivä Pyynikillä tämän vuoden tapaan.
- Vuosikokous 2024 Turussa la 13.4.2024 klo 14 alkaen kahvitus, kokous klo 15.
-Tampereen MG-ryhmä täyttää tänä syksynä 30 vuotta. Ryhmästä tehdään juttu seuraavaan lehteen.
- Seuraava kokous tiistaina 26.9.2023 klo 16 Teamsilla.

 

 

Kokouksessa 11.8.2023 päätettyä

-Uusittu palautelomake hyväksyttiin
-Kesäpäivillä oli 36 osallistujaa.
-Vuosikokous 2024 Turussa: Lauantaina 13.4.2024 klo 15-19 kokous + kahvitus maissa. Kokouksesta siirrytään aivalle (lähtö 20.55), jossa ruokailu.
-Sovittiin yhtenäiset peruutusehdot kaikkiin yhdistyksen tilaisuuksiin.
-Suomen MG-yhdistykselle on luotu uusi Instagram-tili.
-Seuraava kokous to 7.9.2023 klo 16 Teamsillä.

 

 

Kokouksessa 26.6.2023 päätettyä

-Keskusteluwebinaari järjestetään 22.8.2023 kello 18-19. Avoin kaikille halukkaille. Mainostetaan tilaisuutta s-postilla ja yhdistyksen fb-sivuilla.

-Kesäpäivien teatterilippuja edelleen varattavissa. Järjestetään arpajaiset lounaan yhteydessä. 

-Keskusteltiin vuodelle 2024 suunniteltujen kurssien ja webinaarien tilanteesta.

-Todettiin, että vuoden 2024 vuosikokous pidetään Turussa, jonka jälkeen risteillään Viking Linella Turku-Tukholma välillä.

 

 

Kokouksessa 26. - 27.5.2023 päätettyä

-Yhdistys maksaa alueellisille ryhmille ns. puurorahan ja mahdolliset kokoontumispaikkoen vuokrat.

-Vuoden 2024 aikana pyritään järjestämään neljä webinaaria.

-Järjestetään erillinen keskusteluwebinaari elokuussa
-Ideoitiin ensi vuoden kurssit, neljä kappaletta. Ne pidetään Kuopiossa, Peurungassa, Härmässä ja Helsingissä.

-Sovittiin, että MG-päivä 2024 järjestetään la-su 13.-14.4.2024 Turussa.

 

Kokouksessa 27.4.2023 päätettyä

-Yhdistyksen pitää tarkkaan määrittää, mihin rahaa tarvitaan. Hallituksen pitää paneutua uuteen STEA-hakemukseen. Hallitus kokoontuu uuden hakemuksen tiimoilta laivalla 26.-28.5.2023. Ei lähdetä hakemaan 30.5.2023 päättyvää hakemusta, vaan panostetaan syksyn hakemukseen.
-Todettiin jäsen muutokset kokouksen 5/2023 jälkeen.
-Kesäpäivät lauantaina 12.8.2023 Pyynikin kesäteatterilla Tampereella. Esitys Täällä Pohjantähden alla klo 13. Liput 38 e/hlö (eläkeläiset 36 e/hlö). Buffet ruokailu klo 11 alkaen kahviossa, hinta 28 e/hlö. Minimi ryhmätilausmäärä 30 lippua. Päätettiin esityksen ja ruokailun yhteishinta jäseniltä 50 e/hlö ja ei jäseniltä 66/64 e/hlö. Maksettava ja vahvistettavat määrät viimeistään 12.7. mennessä. Varattu 37 lippua (sis. 2 invapaikkaa).
-Vuosi 2024: Päätetään 2024 kurssit 26.-28.5. tapaamisessa. Hallituksen jäsenet miettivät varainhankinta mahdollisuuksia.
- Psykologi Tuomas Hakamäen webinaari to 23.11.2023 klo 18-19. Aiheena Sairauteen sopeutuminen.
- Yhdistyksen uusi lääkevastaava on proviisori Anna-Mari Valkohaapa-Miettinen
- Pirjo Ylimäelle toimitetaan valtakirja vammaisneuvostoon.
-Seuraava kokous risteilyn yhteydessä 26.-28.5.2023.

 

 

Kokouksessa 12.4.2023 päätettyä

-Sihteeri laskuttaa jäsenmaksut toukokuun aikana kirjeellä.
- STEAn infotilaisuuksista Tampereella 11.3. (osallistui Ismo Lumpiola) ja Helsingissä 12.3. (osallistuivat Sari Mäenpää, Vesa Rauhala ja Riitta Jokela) saatiin hyvää tietoa jatkoa varten.
- Hakemuksessa perusteltava, miksi yhdistys antaa vertaistukea paremmin kuin joku vastaava taho (STEA kokee, että toiminnat ovat päällekkäisiä) ja huomioitava STEAn vuonna 2022 antamat kommentit.
- Vuonna 2024 myönnettävien uusien STEA-avustusten haku 31.5.2023 klo 16.15 mennessä. Kukin hallituksen jäsen lukee läpi STEAn avustusoppaan ja miettii, olisiko yhdistyksellä kehittää jokin uusi hanke, jolle rahoitusta voitaisiin hakea. Muussa tapauksessa tukea on haettava ensi vuodelle 2.10. mennessä.
- Uusi lääkevastaava proviisori Anna-Mari Valkohaapa-Miettinen Espoosta.
- Historiikit toimitettu erillisen listan mukaan yhteyshenkilöille, alueryhmien vetäjille ja aiemmille puheenjohtajille.
- Hannu Jokela on valittu omaisten yhteyshenkilöksi. Lisätään hänen tietonsa nettiin Yhteyshenkilöt -sivulle.
- Niina Lehto ottaa hoitaakseen FB-päivitykset ja ideoi myös Instagram-sivuja yhdistykselle.
- Yhdistyksen 50-v risteily. Todettiin saadut palautteet ja keskusteltiin niistä lyhyesti.
- Keskusteltiin hallituksen etäkokousjärjestelyistä.
- Sihteeri laatii seuraavaan kokoukseen uuden vuosikellon.
- Tulevat tapahtumat: 9.5. Webinaari Eliisa Kekäläinen, 19.10. Webinaari Markku Partinen: myastenia ja uni. Lisäksi marraskuulle sovitaan webinaari Tuomas Hakamäki: Sairauteen sopeutuminen.
- Kesäpäivät. Varataan esitys ja ruokailu Pyynikin kesäteatterista Tampereelta la 29.7.2023. Sihteeri tiedustelee hintaa ja tekee alustavan varauksen.
- Ensi vuoden vuosikokous: pidetään kokous Turussa ja lähdetään illaksi Turku-Tukholma -laivaristeilylle.
- Todettiin Timo Vallin toimittama kirje ministerille, lähetetty Kiurulle 11.4.2023.
- Ilmoitus yhdistyksen hallituksen uusista jäsenistä PRH:lle. Puheenjohtaja tarkistaa, että asia on hoidossa.
- Keskusteltiin Suomen edustus EuMGA:n työssä ja Pohjoismaiden työssä.
- Seuraava kokous torstaina 27.4.2023 klo 16 Teamsillä.

 

Järjestäytymiskokouksessa 25.3.2023 päätettyä

Suomen MG-yhdistyksen vuosikokouksessa 25.3.2023 valittu uusi hallitus järjestäytyi.
-puheenjohtajana toimii Sari Mäenpää, varapuheenjohtajana Ismo Lumpiola, taloudesta vastaavana Marja-Riitta Kantanen, sihteerinä tarvittaessa Niina Lehto ja muina jäseninä toimivat Riitta Jokela, Sisko Niemi ja Vesa Rauhala.

 

 

Kokouksessa 24.3.2023 päätettyä

-Tulosraportointi eli vuosiselvitys STEAlle laadittu.
-Jatkossa Marja-Riitta Kantanen vastaa yhdistyksen talousasioista.
-STEAn avustusten hakijoille järjestettäviin infotilaisuuksiin huhtikuussa 2024 osallistuvat hallituksesta Ismo, Sari ja Marja-Riitta.
-Neuroliitto saa koko sivun mainoksensa kahteen seuraavaan Myastenia-Viestiin 700 eurolla.
-Hyväksyttiin kaksi uutta jäsentä.
-Eva Frostell-Pyhäjärven kokoamaa yhdistyksen 50-v. historiikkiä on tilattu 100 kpl. Kirjoja lahjoitetaan vuosikokousosallistujille sekä postitetaan yhteyshenkilöille ja entisille puheenjohtajille. Loput kirjat talletetaan yhdistyksen varastoon Akaaseen.
-Käytiin läpi vuosikokouksen esityslista ja todettiin erovuoroiset jäsenet sekä uusien sääntöjen mukaan valittavien hallituksen jäsenten määrä (7).
-Todettiin, että yhdistyksen uudet säännöt otetaan nyt käyttöön. Erovuorossa ovat Timo Valli, Merja Simolin-Kivilä, Sari Mäenpää ja Veikko Ylänen. Lisäksi puheenjohtaja Ismo Lumpiola on ilmoittanut, ettei ole enää käytettävissä puheenjohtajana. Seuraavaksi valitut jäsenet valitaan kahdeksi vuodeksi kerrallaan.
-Sovittiin, että hallitus esittää jäsenmaksun nostoa 24 euroon ja sitä, että hallituksen jäsenten palkkiot säilyvät ennallaan.
-Keskusteltiin, olisiko jollakulla jäsenellä halua jatkaa Eva Frostell-Pyhäjärven jälkeen Euroopan MG yhdistyksessä.
-Euroopan MG-viikko on 2.6.2023
-Merja esitti - ja esitys hyväksyttiin - että pyydetään Hannu Jokelaa yhdistyksen omaisten yhteyshenkilöksi.
-Seuraava kokous on yhdistyksen hallituksen järjestäytymiskokous la 25.3.2023.



Kokouksessa 21.2.2023 päätettyä

-Tilinpäätös käsiteltiin ja todettiin, että se on valmis esitettäväksi vuosikokoukselle
-Merja ja Marja-Riitta tapaavat 28.2.2023 Helsingissä keskustellakseen talousasioiden tehtäväjaosta. Marja-Riitan pankkioikeudet ovat kunnossa.
-STEAn tuloksellisuusraportti on työn alla ja hallitus hyväksyy sen 27.2.2023 mennessä.
-Sihteeri laati listan viime vuoden kurssipalautteista, saatujen palautteiden määrästä ja osallistujilta saaduista kommenteista. Lista käytetään tuloksellisuusraportin täyttämiseen, ja se toimitetaan tiedoksi hallituksen jäsenille.
-Vihreä taskuesite on valmis. Jaetaan esitettä vuosikokouksessa jäsenistölle.
-Peurungan kurssin palaute suurimmaksi osaksi vain arvosanaa 5.
-Seuraavaksi vuorossa Eliisa Kekäläisen webinaari toukokuussa. Mainos tapahtumasta laadittu nettisivuille.
-Hyväksyttiin seitsemän uutta jäsentä yhdistykseen.
-Yhdistyksen 50-v juhlaristeilylle ilmoittautunut 58 henkeä. Sihteeri laatii osallistujille uuden palautelomakkeen, joka lähetetään kommenteille hallituksen jäsenille. Lisäksi laaditaan valmiiksi esityslista järjestäytymiskokoukseen.
-Neurologi Sari Atula ilmoitti, että uusittu lääkelista on valmis ja hän toimittaa sen yhdistyksen sähköpostiin.
-Seuraava hallituksen kokous Helsingissä pe 24.3. klo 16.


Kokouksessa 10.1.2023 päätettyä

-Vuodenvaihteen jäsenmaksutilanne -352 e eli 16 maksamatonta jäsentä.

- Toimintasuunnitelmasta on karsittava menoja 25 000 e, koska STEA on supistanut yhdistykselle vuodelle 2023 myönnettävää avustusta 50 prosenttia. Sovittiin, että karsitaan toimintasuunnitelmasta valmiiksi painetut kirjekuoret, nettisivujen uudistamishanke sekä Härmän ja Ruissalon kurssit. Lisäksi perutaan suunniteltu
50-vuotisjuhlan vastaanotto.

- Toimintakertomus 2022 hyväksyttiin. Etukanteen lisätään vielä yhdistyksen logo ja tekstiin maininta 50-vuotisjuhlatoimikunnasta.

-Tarkistettu toimintasuunnitelma hyväksyttiin, kun se lähetettiin STEAlle.

- Tilaukseen vihreä, uudistettu pikkuesite. Tilausmäärä 500 kpl.

- Toimintakertomus laitetaan nettiin luettaville jo nyt, etusivulta linkki kertomukseen.

- Peurungan hiljattain sairastuneiden kurssi. Hakijoita oli 8+8, valittiin kurssille 6+6 henkeä.

- Käsiteltiin 50-vuotisjuhlatoimikunnan kuulumiset. Viimeinen ilmoittautumispäivä juhlaristeilylle on 15.2.2023. Viimeinen kuluton peruutuspäivä laivayhtiölle on 24.2.2023.

- Todettiin, että hallituksen jäsenet, yhteyshenkilöt ja alueryhmien vetäjät pääsevät osallistumaan ilmaiseksi vuosipäivään.

- Seuraava kokous 21.2.2023 klo 16 Teamsissä.

 

 

Kokouksessa 28.12. päätettyä

Sähköpostikokous, jossa hyväksyttiin Peurungan kurssilaiset. Hakemuksia oli saapunut määräaikaan mennessä 14, kurssille valittiin ennalta sovitun mukaisesti kuusi myasteenikkoa ja heidän kuusi omaistaan.

 

 

Kokouksessa 13.12. päätettyä

-Jäsenmaksutilanne 2022: maksamattomia 22 kpl eli 440 e.
- Tarkennettu toimintasuunnitelma ja talousarvio 2023 on laadittava muuttuneen taloustilanteen vuoksi. STEA myöntänyt yhdistykselle 50 % vähemmän tukea vuodelle 2023 kuin mitä on haettu. Tämän johdosta toimintaa on supistettava. Keskusteltiin mahdollisista sopeutustoimista.

- Toimintakertomus 2022 laadittava tammikuun 2023 loppuun mennessä.

- Hallituksen kokouspalkkioiden hyväksyntä. Kokouspalkkiot on käsitelty ja hyväksytty.

- Verkkosivujen uudistaminen: pyydetty tarjoukset 13.12. mennessä (MuuksCreative, Sivustamo, Sitely Oy, MMD Networks). Todettiin, ettei hankkeeseen nyt ryhdytä tiukan taloustilanteen vuoksi.

- Ilmoittautumislomake Myasteniapäiville laitetaan seuraavaan lehteen ja nettisivuille.

- Nykyiset Fonectan nettisivut: Sopimus on voimassa tilauspäivästä (5.12.2016) 12 kuukautta kerrallaan kunnes se irtisanotaan. Sopimuksen voi irtisanoa viimeistään kuukautta ennen uuden kauden alkua.
- Todettiin Peurungan kurssin tilanne (hakijat, kurssin vetäjät, yhdistyksen edustajana vetäjiksi Riitta ja Hannu Jokela).

- Keskusteltiin 50-v juhlatoimikunnan kuulumisista ja juhliin liittyvistä käytännön järjestelyistä.

- Turun alueen myasteenikot lopettavat omat nettisivunsa ja irtisanovat jäsenyyksiään VAPI ry:ssä ja Yhteisötalo Lounatuulessa.
- Porin alueryhmän tapaamisessa vieraili Kelan edustaja

- Pj ilmoitti päättävänsä puheenjohtajuuskautensa vuosikokoukseen

- Timo Valli ilmoitti, ettei ole käytettävissä hallituksen jäsenenä enää tämän kauden jälkeen.

 

 

Kokouksessa 24.10. päätettyä


-Ennen kokousta UCB:n edustajat kertoivat mahdollisista yhteistyömahdollisuuksista


-Jäsenmaksutilanne: uudet laskut toimitettu ja suorituksia saatu. Asiaan palataan seuraavassa kokouksessa.


-Välitilinpäätös käsitelty.


-Verkkosivujen uudistamisesta saatu kolme yhteydenottoa jäsenistöltä. Tarjoukset koskivat sisältöjä. Pyydetään vielä 3-5 tarjousta sivujen varsinaisesta teknisestä toteutuksesta.


-Webinaari: muistutuslinkki jäsenistölle lokakuun aikana, linkki sen jälkeen ilmoittautuneille.


-Jyväskylän kurssin tarjoukset (Peurunka, Scandic Laajavuori, Alexandra Sokos hotels) käsiteltiin. Valituksi tuli Peurunka.


-Kuultiin Vierumäen kurssin terveiset.


-Todettiin jäsenmuutokset kokouksen 10/2022 jälkeen.


-Kuultiin raportti yhdistyksen 50-v juhlan suunnittelutilanteesta. Kutsuvieraille järjestetään vastaanotto kahvituksineen perjantaina 24.3. klo 14-16 Helsingissä.


-risteilyn hinta jäsenille 100 e ja muille 120 e/ 2 hlön hytissä. Hinta sis. la kevyt lounasbuffet, kahvitus, ruokailu seisovassa pöydässä, aamupala sunnuntaina.


-Seuraava kokous ti 13.12.2022 klo 16-18 Teamsilla.

 

 

 

Kokouksessa 26.9. päätettyä

-Jäsenmaksut. Todettiin, että jäsenmaksu on maksamatta 240 henkilöltä. Syynä on todennäköisesti ensi kertaa toteutettu sähköinen laskutus. Puuttuvat jäsenmaksut lähetetään postissa mahdollisimman pian.


-Toimintasuunnitelma 2023 hyväksyttiin vielä kokouksessa esille tulleiden muutosten ja lisäysten kera.


-Talousarvio käytiin läpi ja hyväksyttiin.


-STEA-hakemus vuodelle 2023 jätetään vielä tällä viikolla.


-Verkkosivujen uudistustyötä varten tehdään varaus talousarvioon.


-Julkaistaan jäsenrekisterimme kautta tarjouspyyntö halukkaille verkkosivujen uudistamisesta kiinnostuneille.


-Kuultiin Vierumäen terveiset ja palautteet. Kurssipaikka ja -ohjelma saivat kiitosta.


-Lisätään jatkossa hyväksyttyjen kurssilaisten kirjeeseen + nettisivuille: mikäli kurssille hyväksytty jää pois kurssilta siitä etukäteen ilmoittamatta, hän on velvollinen korvaamaan yhdistykselle koko kurssimaksun (ei vain omavastuuta).


-Webinaari marraskuussa: muistutus jäsenistölle sähköpostilla lokakuussa, linkki ilmoittautuneille.

 

-Hyväksyttiin Härmän ja Ruissalon kylpylöistä saadut tarjoukset.


-Jyväskylästä saatu tarjoukset (Peurunka, Alexandra Sokos hotels). Valitaan kurssipaikka vasta, kun myös Laajavuoresta pyydetty tarjous on saatu.


-Vertaistuki verkossa. Keskusteltiin tuen tarpeesta ja Timo Valli esitteli Sanna Raiskion kanssa tekemänsä ppt-esityksen.


-Puheenjohtaja kertoi saadusta tarjouksesta (pinssit).


-Yhdiistyksen 50-v. juhlatoimikunta kokoontuu ennen seuraavaa hallituksen kokousta Helsingissä hotelli Arthurissa ma 24.10. klo 13 alkaen.


-PRH on hyväksynyt yhdistyksen uudet säännöt 30.8.2022.


-Sari Mäenpää on Suomen edustajana mukana UCB:n nuorille myasteenikoille suunnatussa ohjelmassa (UCB Myasthenia Gravis (MG) Patient Engagement training programme for young MG patients), joka jatkuu vielä ensi vuoden.

 

-Seuraava kokous ma 24.10. klo 15 Helsingissä, hotel Arthurissa. Aloitetaan UCB:n tunnin esittelyllä, varsinainen hallituksen kokous klo 16 alkaen.


-Puheenjohtaja päätti kokouksen klo 19.00.

 

 

Kokouksessa 30.8. päätettyä

-Toimintasuunnitelma vuodelle 2023 käytiin läpi. Sihteeri tekee siihen toivotut muutokset ja lisäykset sekä hyväksyttää ne uudestaan hallituksella ennen seuraavaa kokousta.
-Talousarvio esitellään seuraavassa kokouksessa.
-STEA-hakemus. Puheenjohtaja laatii hakemuksen syyskuun aikana.
-Myastenia-Viesti 3/2022 on valmis ja jaetaan jäsenistölle syyskuussa.
-Pikkuesitteen korjaukset saatu neurologi Jari Kankaanpäältä
-Webinaari to 3.11.2022 Mikko Seppänen harvinaissairauksista. Sihteeri lähettää kutsun tilaisuuteen vielä lokakuussa s-postilla jäsenrekisterin kautta.
-todettiin jäsenmuutokset
-Käytiin läpi yhdistyksen 50-v juhlan ohjelmarunkoa
-Kuultiin terveiset Lihastautiliiton tapaamisesta 16.8.2022 klo 13.
-UCB:n terveiset. Sari ollut palaverissa UCB:n Mari Savolaisen kanssa.
-Seuraava kokous ma 26.9.2022 klo 17 Teamsilla.
-Lisäksi 50-vuotisjuhlatyöryhmä tapaa Helsingissä hotel Arthurissa ma 24.10. päivällä. Hallituksen kokous heti tämän jälkeen samassa paikassa.
-Puheenjohtaja päätti kokouksen klo 18.30.

 

Kokouksessa 8.8. päätettyä

-Sihteeri valmistelee uuden mallin mukaisen toimintasuunnitelman 15.8. mennessä.
-Myastenia-Viestin 3/2022 sisältö tiedoksi. Juttujen deadline 31.8.2022.
-Pikkuesitteestä otetaan uusi painos. Kannesta poistetaan inkkarikuva ja teksti
päivitetään tarvittaessa.
-Valittiin Vierumäen kurssin hakijat. Hyväksyttiin hakijat, jotka eivät ole osallistuneet kursseille viime vuonna.
-Yhdistyksen edustajaksi kurssille menee Sari Mäenpää.
-Hyväksyttiin neljä uutta jäsentä
-Keskusteltiin yhdistyksen 50-vuotisjuhlasta. Tarjouksista valittiin 23 h Tallinnan risteily. Ajankohtana la-su 25.-26.3.2023.
-Puheenjohtaja ja kaksi hallituksen jäsentä vierailevat Lihastautiliitossa 16.8. keskustelemassa mahdollisista yhteistyökuvioista
-EuMGAn kampanja. Myasteenikoita kannustetaan liittymään ePAG edustajiksi eli mukaan sähköiseen verkostoon, jossa on harvinaista sairautta sairastavia potilaita eri puolilta Eurooppaa. Asiasta kiinnostuneet voivat ottaa yhteyttä joko ek.frostell@gmail.com tai lenja.wiehe@eurordis.org
-Myasteenikoiden pohjoismainen kokous Tanskan Korsörissä 29.9.-1.10.2022. Kokoukseen matkustavat Marianne Sjöholm ja Eva Frostell-Pyhäjärvi. Yhdistys korvaa heidän matkakulunsa.
-Timo Valli selvittää, miten otetaan käyttöön etävertaistuki alueilla, joilla ei ole muuta mg-toimintaa.
-Seuraava kokous tiistaina 30.8.2022 klo 16 Hotel Arthur, Helsinki.

 

 

Kokouksessa 30.5. päätettyä

-MG-yhdistykseen on valittu uusi yhteyshenkilö STEAssa. Tehdään n. 50.000 €:n hakemus.

-Stean käyttöoikeus annetaan Marja-Riitta Kantaselle. Pääkäyttäjänä on Merja Simolin-Kivilä ja toiseksi pääkäyttäjäksi valittiin Ismo Lumpiola.

-Otetaan vastaan kirjoituksia ja valokuvia Myastenia viestiin.

-Rauhanlahden kurssi: Todettiin, että kurssi oli hyvä.

-Yhdistyksen 50-v juhla: Muutetaan mahdollisesti risteily ja kokouspaikka Helsinkiin. Pyydetään Viking Lineltä ja Silja Lineltä tarjoukset yhden yön risteilystä. Kokouspaikka voisi olla esim. laivalla.

-Kysytään luennoitsijaksi Neurologi Jari Kankaanpäätä tai psykologi Tuomas Hakamäkeä.

-Annettiin suunnitteluryhmälle tehtäväksi toimintamerkkien suunnittelu. Ismo Lumpiola tuo seuraavaan kokoukseen ehdotuksen toimintamerkistä.

-Vertaistukitapaaminen Härmässä 11.6.2022 yhdessä Lihastautiliiton kanssa.
Yhdistys maksaa Riitta Jokelan ja Hannu Jokelan yöpymisen Härmässä.

-Tampereen kesäpäiville 30.7.2022 osallistuville hallituksen jäsenille maksetaan osallistumiskulut.

-Puhuttiin uuden MG:n ja Lems -esitteen suunnittelusta ja uudelleen painatuksesta.


-Seuraava kokous 8.8.2022 klo 16.00 Teams kokouksena

 

 

Kokouksessa 10.5. päätettyä

-Uusien STEA-avustusten haku avattiin STEAn verkkoasioinnissa (asiointi.stea.fi) 19.4.2022. Hakuaika päättyy tiistaina 31.5.2022 klo 16.15.

-Sovittiin, että jatkossa toimintakertomuksissa merkitään Alueellisten ryhmien (ent. paikallistoiminta) alle jäsenten myasteenikkoina jossain organisaatioissa harjoittamaa toimintaa, joka edistää tietoutta myasteniasta.

-Vuosipäivä-palautteet: todettiin, että saatu paljon myönteistä palautetta. Muistutus, että sähköpostiviestintää voisi hyödyntää paremmin jäsenistön kanssa, kun s-postit saadaan kuntoon. Silloin voidaan myös tiedottaa jäsenille, mikäli nettisivuille on laitettu jotain tärkeää, uutta tietoa.

-Yhdistykselle on varattu la 30.7.2022 yhteensä 30 lippua Tampereen Komediateatterin esitykseen Komisario Koskinen.

-Ilmoittautumiset Artolle s-postiin ja maksuyhdistyksen tilille viimeistään 15.6. mennessä.

-Sihteeri laittaa mainoksen päivästä nettiin ja Sari FB-sivuille.

-Kuultiin Yhdistyksen 50 v. juhlan suunnittelutilanteesta. Sovittiin juhlan ajankohdaksi la-su 25.-26.3.2023.

-Avustajan kustantaminen kursseille. Todettiin, että yhdistys ei maksa avustajaa. Asiasta päätetty hallituksen kokouksessa 11/2019: "Henkilökohtaisen avustajan /avustajien mukaantulosta kuntoutuskursseille ja muihin järjestämiimme tapahtumiin sovittiin, että virallinen avustaja voi kursseille ja tapahtumiin osallistua. Yhdistys saa tiedot Kelasta. Hakijan on kuitenkin hakemuksessaan ilmoitettava avustajasta."

-Sihteeri laskuttaa vuoden 2022 jäsenmaksut touko-kesäkuun aikana. Laskut sähköpostilla niille, joiden s-posti on tiedossa, lopuille jäsenille postitse.

-Sääntöuudistus PRH:lle. Sihteeri kirjoittaa sääntömuutoksen puhtaaksi ja toimittaa tekstin Merjalle, joka hoitaa asian eteenpäin.

-Sovittiin, että Merja on yhteydessä Lihastautiliiton toiminnanjohtajaan ja sopii tämän kanssa tapaamisen elokuuksi. Neuvotteluun osallistuvat myös Ismo ja Timo.

-Seuraava kokous ma 30.5.2022 klo 10 Tampereella Scandic hotellissa.

 

Kokouksessa 2.4. päätettyä (järjestäytymiskokous)

-Hallituksen järjestäytyminen. Todetaan, että vuosikokous on valinnut
erovuossa olleet (Riitta, Marja-Riitta, Sisko) uudestaan hallitukseen.
Jatketaan samoilla tehtävillä.


-Nimenkirjoittajat. Yhdistyksen nimen kirjoittavat edelleen
pj Ismo Lumpiola ja vara pj Sari Mäenpää yksin ja taloudenhoitaja Merja Simolin-Kivilä
ja sihteeri Marja-Riittta Kantanen yhdessä.

-Seuraava kokous on ti 10.5.2022 klo 16 TEAMS

 

Kokouksessa 1.4. päätettyä 

-Poistetaan jäsenrekisteristä vuoden 2021 jäsenmaksunsa maksamatta jättäneet jäsenet.


-Todettiin, että sähköpostitse maaliskuussa tehty jäsenkysely toimi hyvin. Timo Valli laatii kyselyn tuloksista yhteenvedon seuraavaan Myastenia-Viestiin.


-Muistutetaan seuraavassa lehdessä jäsenistöä siitä, että ilmoittavat muuttuneet sähköpostiosoitteensa sihteerille.

 

-Seuraavan Myastenia-Viestin aineiston deadline on 1.5.


-Neurologi Jari Kankaanpää on lupautunut yhdistyksen uudeksi asiantuntijalääkäriksi.


-Perustettiin työryhmä miettimään yhdistyksen 50-vuotisjuhlaa keväällä 2023. Työryhmään valittiin hallituksesta Ismo, Riitta ja Merja sekä hallituksen ulkopuolisena Eva Frostell-Pyhäjärvi. 

 

-Rauhalahden kurssilla on vielä vapaana kolme paikkaa. Halkuaika päättyy 12.4.


-Kuultiin Seinäjoen kurssikuulumiset. LEMSiläisille on oma sähköpostirinki, ylläpitäjä on Tomas Mattbäck.


-Suoritettiin arvonta ensi vuonna erovuoroisista hallituksen jäsenistä: varsinaisista jäsenistä erovuorossa ovat Riitta Jokela ja Marja-Riitta Kantanen, varajäsenistä Sisko Niemi.


-Kesäpäivä Tampereella: yhdistykselle on varattu la 30.7.2022 yhteensä 30 lippua Tampereen Komediateatterin esitykseen Komisario Koskinen. Hinta sis. lounas, teatteri + väliaikakahvit pullalla, 50 e jäsenet, 62 e ei-jäsenet.

 

 

 

Kokouksessa 15.3. päätettyä

 

-Keskusteltiin STEAn toimittamasta kirjeestä. Vastikään teetetyn jäsenkyselyn perusteella jäsenistö on hyvin eri mieltä yhdistyksen tulevaisudesta kuin STEA.

 

-Toimitetaan kyselyn tulokset tiedoksi STEAlle ja esitellään ne jäsenille vuosikokouksessa.


-Hyväksyttiin jäsenmuutokset. 


-Tiedustellaan yhdistyksen uudeksi asiantuntijalääkäriksi neurologi Jari Kankaanpäätä Seinäjoen keskussairaalasta.

 

-Todettiin, että Seinäjoella saattaisi olla halua käynnistää omaa alueellista toimintaa Etelä-Pohjanmaalle.


-Kesäpäivä 2022: Puheenjohtaja varaa Tampereen Komediateatterin kesäkomediaan lippuja.


-Toivotaan, että jäsenet muistaisivat päivittää muuttuneet s-postiosoitteensa sihteerille.

 

-Seuraava kokous pe 1.4.2022 Helsingissä.

 

 

Kokouksessa 19.2. päätettyä 

-Tilinpäätös käsiteltiin ja hyväksyttiin.


-Lähetetään kakkoskarhu v. 2021 maksamattomista jäsenmaksuista.


-Käsiteltiin STEAn yhteydenottoa erillisessä strategiapalaverissa 18.2.2022. Asiasta laadittu erillinen muistio.

 

-Pyydetään Myastenia-Viestin lukijoilta valokuvia lehden kansikuviksi


-Järjestetään yhdessä Vaasan Lihastautiyhdistyksen kanssa Etelä-Pohjanmaan myasteenikkojen tapaaminen  la 11.6.2022 Härmän kylpylässä 

 

-Vierumäen kurssiohjelma hyväksyttiin.


-Kuopion Rauhalahden ohjelmaan lisättiin ensiapu.


-Seinäjoen kurssille hyväksyttiin 6 myasteenikkoa ja 2 omaista.


-Hyväksyttiin kuusi uutta jäsentä, todettiin viisi poistettua jäsentä

 

-Hallitus päätti esittää vuosikokoukselle seuraavaa sääntömuutosta koskien hallituksen kokoonpanoa ja valintaa:
8 § Hallitus
Yhdistyksen asioita hoitaa ja toimintaa johtaa hallitus, johon kuuluvat varsinaisessa vuosikokouksessa valitut yhdistyksen puheenjohtaja ja kuusi (6) varsinaista jäsentä.

Hallitus on päätösvaltainen kun läsnä on puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja ja vähintään neljä (4) hallituksen jäsentä.
Puheenjohtajan yhdistyksen vuosikokous valitsee kahdeksi (2) vuodeksi kerrallaan. Hallituksen muut jäsenet valitaan kahdeksi (2) vuodeksi kerrallaan siten, että vuosittain kolme (3) hallituksen jäsenistä on erovuorossa. Ensimmäisellä kerralla erovuoroisuuden ratkaisee arpa.
Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan, sihteerin ja rahastonhoitajan. Hallitus voi asettaa toimikuntia ja kutsua kokouksiinsa eri alojen asiantuntijoita.
Hallitus on kutsuttava koolle, kun puheenjohtaja katsoo sen tarpeelliseksi tai vähintään kaksi (2) hallituksen jäsentä sitä vaatii. Yhdistyksen hallituksen kokoukseen voi osallistua myös postitse taikka tietoliikenne yhteyksien tai muun teknisen apuvälineen avulla kokouksen aikana tai ennen kokousta sillä tavalla kuin hallitus päättää ja kokouskutsun yhteydessä ilmoittaa.
Hallituksen järjestäytymiskokous on pidettävä kuukauden kuluessa vuosikokouksesta.
Päätökset tehdään yksinkertaisella äänten enemmistöllä. Äänten mennessä tasan puheenjohtajan ääni ratkaisee, paitsi vaaleissa arpa.

 

-Harvinaismessut 26.–28.2.2022 Eva Frostell-Pyhäjärvi on valmistanut esityksen verkossa pidettäville etämessuille.

 

-Todettiin, että pyritään tarjoamaan etävertaistukea LEMS-potilaille. Sihteeri tiedustelee LEMS-jäsenten halukkuutta omaan vertaistukitapaamiseen ja kysyy Tomas Mattbäckiä sen vetäjäksi. Ajankohta + mainos tilaisuudesta nettiin sekä seuraavaan lehteen.


-Todettiin, että kaikki vuoden 2022 pöytäkirjat tullaan allekirjoittamaan sähköisesti.

 

-Seuraava kokous Teamsilla ti 15.3. klo 16.

 

 

Kokouksessa 23.1. päätettyä


-kuultiin Lahden Verven kurssikuulumiset ja -palautteet.


-Sovittiin, että jatkossa kurssiohjelmien laadinnasta vastaa kurssille vetäjäksi menevä hallituksen jäsen sen jälkeen, kun kurssin tyyppi on päätetty hallituksessa. Vertaistuelle toivotaan enemmän aikaa ja sen tulee sijoittua ohjelmassa ennen klo 18.

 

-Kurssin vastuuhenkilön (hallituksen jäsenen) on oltava yhteydessä kurssipaikkaan jo ennen kurssia, hallitus käsittelee ja hyväksyy ohjelmasisällön.

 

-Keskustelitiin mahdollisesta Kelan edustajan vetämästä webinaarista ja nettisivuille laadittavasta videosta, jossa kerrotaan, miten kannattaa toimia diagnoosin saatuaan.


-Sari suunnittelee Vierumäen kurssiohjelman ja se hyväksytään seuraavassa hallituksen kokouksessa.


-Marja-Riitta muokkaa Kuopion Rauhalahden ohjelmaa ja se hyväksytään seuraavassa hallituksen kokouksessa.


-Seinäjoen kurssi: Riitta ja Hannu menevät paikalle maaliskuussa. Susanne toimittaa kurssin ohjelmarungon Riitalle, joka tuo sen muokattuna hyväksyttäväksi seuraavaan hallituksen kokoukseen. Kurssille pyritään saamaan mukaan myös neurologi.


-Todettiin kurssien neurologihaasteet. Neurologeja kannattaa jatkossa kutsua kurssien sijasta vuosipäiviin ja webinaareihin, joissa olisi kerralla läsnä enemmän kuulijoita.


-Susanne laatii yhteenvedon Vuosikokouksen tarjouksista seuraavaan hallituksen kokoukseen.


-Sovittiin, että kutsutaan yhteyshenkilöt ja alueryhmien vetäjät (20 hlöä) pe 1.4.2022 klo 17 tapaamaan hallituksen jäseniä. Lisäksi tarjotaan heille mahdollisuutta pitää keskenään tapaaminen la 2.4.2022 klo 10-12.


-Hallituksen kokous ennen MG-päiviä Helsingissä pe 1.4.2022 klo 15.


-Susanne laatii MG-päivien aikataulun ja toimittaa sen kaikille ennen seuraavaa

kokousta. Lauantai-illaksi varataan hotellista tila, jossa tarjoilua + oman väen karaokeilta.


-Puheenjohtaja vieraili Uudenmaan ryhmän viime kuukausikokouksessa. Uutta vetäjää Uudenmaan MG-alueryhmälle etsitään yhä.


-Dokumenttien säilytykseen valitaan Google drive. Sari lähettää ennen joulua testiversion.


-Merja selvittelee tilitoimiston kanssa sähköisen allekirjoituksen mahdollisuuksia.


-Pj laittaa kalenteriin tiedoksi kaikille seuraavat tulevat hallituksen etäkokoukset.


-Seuraava kokous ma 3.1.2022 klo 16 Teamsilla.

 

 

 

Kokouksessa 22.10. päätettyä

 

-STEAn hakemus vuodelle 2022 jätetty


-Sovittiin, että lehden pdf-versio laitetaan koko hallituksen luettavaksi ennen painoon menoa


-Kirjoitukset tulossa lehteen Vuokatin ja Ruissalon kursseilta


-Laaditaan lehteen hakuilmoitus, lääkevastaavaa tarvitaan


-Lääkkeiden saatavuusasiat etusivulle netissä


-Hyväksyttiin Lahden Verven kurssilaiset


-Neurologian ylilääkäri Sari Atula, HUS, luvannut luennoida webinaarissa ke 16.2.2022 klo 18. Mainos ja ohje webinaariin osallistumisesta seuraavaan Myastenia-Viestiin.


-Syksyn 2022 webinaariin pyydetään luennoitsijaksi Mikko Seppästä Harvinaissairauksien yksiköstä


-Hyväksyttiin Lahden Vierumäen kurssitarjous


-Hyväksyttiin Kuopion Rauhalahden kurssinvetäjät. Hallituksesta paikalle menee Marja-Riitta Kantanen.


 -Hyväksyttiin uudet jäsenet ja todettiin poistetut jäsenet.


-Seuraava kokous Teamsilla 23.11.2021 kello 16.                   

 

 

 

Kokouksessa 28.8. päätettyä

-Hallitus järjestäytyi seuraavasti: puheenjohtaja Ismo Lumpiola, varapuheenjohtaja Sari Mäenpää, talousasioista vastaava Merja Simolin-Kivilä, sihteerin vara Marja-Riitta Kantanen, paikallistoiminnasta vastaava Riitta Jokela, STEA- ja digivastaava Timo Valli ja yhteyshenkilöiden yhteyshenkilö Sisko Niemi.


-Yhdistyksen nimenkirjoittajina toimivat Ismo Lumpiola ja Sari Mäenpää yksin tai Merja Simolin-Kivilä ja Marja-Riitta Kantanen yhdessä.


-Seuraavan kokouksen ajankohta sovitaan myöhemmin.

 

 

Kokouksessa 27.8. päätettyä

-jäsenmaksuja maksamatta 58 kpl. Sihteeri lähettää karhulaskut.


-käsiteltiin toimintasuunnitelmaluonnos (muutamin korjauksin) sekä talousarvio vuodelle 2022.


-Sovittiin, että webinaarit vuonna 2022 pyritään pitämään seuraavista aiheista:
1) neurologiset sairaudet, mahd. luennoitsija Juha-Pekka Erälinna
2)SOTE ja luennoitsijaksi siihen liittyen uuden Harvinaiset yksikköjen perustajalääkäri


-Etävertaistukitapaamisten seuraavat päivämäärät tiistaina 12.10.2021 klo 18:00 ja torstaina 2.12.2021 klo 18:00. Ilmoittautumiset toimisto@suomenmg-yhdistys.fi


-Todettiin Vuokatin kurssin ohjelma, 12.-16.9.2021

-Hyväksyttiin hakijat Ruissalon kurssille 6.-10.10.2021 (10 mahtuu)
-Verve Lahteen 19.-21.11.2021 hakuaika jatkuu edelleen
-Hyväksyttiin Seinäjoen Sorsanpesän tarjous (kurssi 11.-13.3.2022)
-Hyväksyttiin Kuopion Rauhalahden tarjous (kurssi toukokuussa 2022)


-Hyväksyttiin 5 uutta jäsentä


-Keskusteltiin sääntöjen kohdasta "hallitus"


-Sovittiin, että sihteeri laatii listan kaikista yhdistyksen viime vuosina käyttämistä luennoitsijoista


-UCB esittää tapaamista yhdistyksen hallitukselle. Sihteeri ilmoittaa, että asiaan palataan myöhemmin syksyllä.


-Seuraava kokous la 28.8.2021 heti vuosikokouksen jälkeen pidettävä järjestäytymiskokous.

 

 

Kokouksessa 6.8. päätettyä

 

-Todettiin, ettei yhdistyksellä ole resursseja lääkeasioista tiedottamiseen. Lääkintään liittyvissä kysymyksissä jäseniä ohjataan keskustelemaan suoraan heitä hoitavien lääkärien kanssa.

-Pohjustettiin tulevaa toimintasuunnitelmaa. Ensi vuonna järjestetään kaksi webinaaria ja kolme kurssia: kurssi vastasairastuneille Seinäjoella (3 päivää), liikunnallinen kurssi Lahden Vierumäellä (4 päivää) ja taideteemallinen kurssi Kuopion Rauhalahdessa (3 päivää).

-Toimintasuunnitelman ja talousarvion on oltava valmiina 30.9.2021 mennessä

-Kannustettiin Riitta Jokelaa ja Timo Vallia jatkamaan etävertaistukikoulutusta. Pilotointi meni hyvin!

-Valittiin syyskuun Vuokatin kurssilaiset. Kaikki halukkaat mahtuivat mukaan, kaksi paikkaa on vielä vapaana.

-Keskusteltiin vuosikokouksen toteuttamisesta. Kokous järjestetään koronatilanteesta huolimatta sovitulla tavalla paikan päällä Lahdessa 28.-29.8.2021.

-Luennoitsijoista ravintoterapeutti Laatikainen etänä ja HUSin neurologian erikoislääkäri Sini Laakso paikanpäällä.

-Sovittiin vuosikokouksen valmisteluihin liittyvästä tehtäväjaosta hallituksen jäsenten kesken.

-Seuraava kokous pe 27.8.2021 klo 15 Lahdessa.

 

 

 

Kokouksessa 8.6.2021 päätettyä

-Jäsenmaksut postitettu 8.6.2021.

-Markku Partisen lähettämä kysely meilattu webinaarin osallistujille (74 henkeä)

-Todettiin, ettei ensimmäiseen, ensi tiistaiksi suunniteltuun etävertaistuki-iltaan ole yhtään ilmoittautunutta

-Tampereen kesäpäivään 7.8. teatteri-ilmoittautumiset Susannelle. Varattu 45 lippua. Sovittiin, että hallitus kokoontuu kokoukseen ja suunnitteluiltaan Tampereelle jo edellisenä iltapäivänä, pe 6.8. klo 16.

-Kurssiasiat: Vuokatin kurssille mahtuu 10, lehdessä luki virheellisesti 15 henkeä.

-Kysytän vuosipäivään Lahteen luennoitsijoiksi HUSin neurologian dosentti Satu Atulaa ja ravitsemusterapeutti Reijo Laatikaista.

-Pohjoismaiset myasteniapäivät järjestetään seuraavaksi syys-lokakuussa 2022 Tanskassa. Kysytään Eliisa Kekäläisen halukkuuta luennoida em. tilaisuudessa.

-Seuraava kokous perjantaina 6.8.2021 klo 16 hotelli Lapland, Tampere.

 

 

 

Kokouksessa 18.5.2021 päätettyä

-Hyväksyttiin välitilinpäätös

-Keskusteltiin webinaarin tilanteesta ja järjestelyistä

-Todettiin Myastenia-Viestin 2-2021 sisältö

-Yhtenäistetään paikallistoiminnan termistö. Jatkossa puhutaan alueellisista ryhmistä

-Todettiin kurssien hakijatilanne ja sovittiin, kuka hallituksesta lähtee millekin kurssille vätäjäksi

-Hyväksyttiin Lahden Verven tarjous

-Hyväksyttiin etävertaistukikoulutuksen ohjelmarunko. Ensimmäinen tapaaminen ti 15.6. klo 18. Ilmoittautumisen toimiston sähköpostiin

-Hallituksen päätksellä sovittiin,e ttä kuluvan vuoden jäsenmaksujen suuruus on 22 euroa. Se laskutetaan kesäkuussa kirjeitse. Päätös hyväksytetääne lokuussa vuosikokouksessa

-Hyväksyttiin neljä uutta jäsentä ja siivottiin rekisteristä pois maksamattomia jäseniä

-Palataan UCB:n yhteistyötarjoukseen syksyllä
-Päätettiin, että yhdistys ei osallistu verkkovammaisavustajakurssille.Varsinaisille kursseille osallistutaan edelleen

-Keskusteltiin OLKA-toiminnasta. Todettiin sen olevan vierasta pääkaupungin ulkopuolella.

-Keskusteltiin elokuun vuosipäivän mahdollisista luennoitsijoista

-Seuraava kokous Teamsilla tiistaina 8.6. klo 16.

 

Kokouksessa 30.3.2021 päätettyä

-Infopäivä webinaarilla la 29.5.2021

-Esitysten ja kysymysten jälkeen Timo Vallikertoo vertaistuesta

-Yhdistys suosittelee, että jäsen PirkkoYlimäki on ehdolla Vantaan vammaisneuvostoon

-Keskusteltiin yhdistyksen strategiasta. Ryhdytään pitämään Teams-infohetkiä. Vetäjinä yhdistyksen hallituksen jäsenet ja tervetulleita hetkiin uudet jäsenet ja hiljattain sairastuneet. Myös omaiset ovat tervetulleita etätapaamisiin.

-Seuraava kokous Teamsilla 18.5.2021.

 

Kokouksessa 16.3.2021 päätettyä

 

-Seuraavaan Myastenia-Viestiin tulossa mainos Tampereen kesäpäivästä ja asiaa jäsenmaksun merkityksestä yhdistyksen toiminnalle.

 -Todettiin, että koronatilanne heijastuu kurssien hakijamääriin.

-Sovittiin, että toukokuun Infopäivä Tampereella toteutetaan webinaarina. Puhujina unitutkija Markku Partinen ja kateenkorvaan liittyvää tutkimusta vetävä Eliisa Kekäläinen.

-Sovittiin, että huhtikuuksi suunniteltu MG-päivä ja vuosikokous siirretään elokuuhun.

-Lahden Vervestä saatu tarjous hyväksyttiin.

-Uusia jäseniä viime kokouksen jälkeen 10, menehtyneitä ja poistettuja viisi. Lisäksi poistetaan jäsenrekisteristä ne, joilla on useamman vuoden jäsenmaksut maksamatta. Sihteeri lähettää vuoden 2020 jäsenmaksujen karhukirjeet huhtikuun alussa.

-Kaksi hallituksen jäsentä ja puheenjohtaja ovat ilmoittaneet, etteivät ole enää käytettävissä tehtäviinsä vuosikokouksen jälkeen. Keskusteltiin tilanteesta.

-Päätettiin, että jatkossa laaditaan muistokirjoituksia MG-yhdistyksen hallituksen jäsenistä ja yhdistyksen perustajajäsenistä. Muista aktiiveista muistokirjoitus laaditaan vain, mikäli joku läheinen sellaista erikseen ehdottaa.

-Sovittiin, että vuosikokous päättää, maksetaanko myös Teams-kokouksista kokouspalkkiot.

-Seuraava Teams-kokous noin kahden viikon päästä.

 

  

Kokouksessa 19.1.2021 päätettyä

 

-Jäsenmaksukarhuja ei peritty vuonna 2020. 

-Tilinpäätös, toimintakertomus ja tase käsiteltiin, hyväksyttiin ja allekirjoitettiin.

-Keskusteltiin tilitoimistoon siirtymisen vaikutuksista

-Infopäivä MG- ja LEMS-potilaille. Tampereella, 50 hengelle, la 29.5.2021. Voidaan järjestää myös virtuaalisena.

-Virkistävää luontoa ja liikuntaa. Turun Ruissalossa, 10 hengelle, ke-su 6.-10.10.2021

-Vuokatin vaaroilta --. Vuokatissa 10 hengelle, ma-su 13.-19.9.2021

-Vastasairastuneille vertaistukea. Lahden Vervessä 10 +10 hengelle, pe-su 19.-21.11.2021

-Etusija yhdistyksen kursseille on tänä vuonna hakijoilla, joilta peruuntui 2020 kurssit. 

-KELA järjestää tänä vuonna vain yhden kurssin myasteenikoille Kankaanpäässä (ajalla 22.– 26.2. ja 16.–20.8.). HUOM! Korona siirsi kurssia, se alkaa vasta elokuussa!

-Todettiin, että yhdistyksestä ei toistaiseksi ole löytynyt henkilöä, joka haluaisi vastata vapaaehtoisena lääkeneuvonnasta. Asiasta kiinnostuneet voivat ottaa yhteyttä

puheenjohtajaan.

-Kevään vuosikokous pidetään Lahdessa, Green Star -hotellissa la-su 17.- 18.4.2021 

-Päätettiin, että ei osallistuta verkossa pidettäville Lihastautipäiville 17.4.2021

-Seuraava kokous sovitaan myöhemmin.

 

 

 

Kokouksessa 18.12.2020 päätettyä

 

-Hyväksytty yhdistyksen taloudenhoidon siirto tilitoimisto Tilirexille. Asiaa valmisteltu ennakkoon, tarjouksia pyydetty ja tarjoukset saatu kahdelta toimistolta.

 

 

 

Kokouksessa 26.10.2020 päätettyä

 

-Käsiteltiin välitilinpäätös ja STEan selvityspyyntö omiin kursseihin liittyen. Todettiin, että STEA ei peri takaisin koronavuoden säästyneitä varoja vaan ne siirtyvät käytettäväksi ensi vuodelle.

-Myastenia-Viestin paino- ja taittotarjoukset käytiin läpi.
Päätettiin jatkaa toimivaa yhteistyötä nykyisen yhteistyökumppani Newprintin
kanssa.

-Todettiin, että yhdistyksen kunniapuheenjohtaja Leena Mäntymaa on menehtynyt. Sihteeri laatii muistokirjoituksen lehteen.

-Käytiin läpi kunkin hallituksen jäsenen "vastuualueet". Timo Valli (STEAn viestinnän seuraaminen ja raportointi), Mariann Sjöholm (pohjoismainen yhteistyö ja ruotsinkielisten neuvonta), Sari Mäenpää (FB-sivut ja sihteerin sijainen), Ismo Lumpiola (vpj + varastonhoitaja), Merja Simolin-Kivilä (talous ja kirjanpito, STEA-hakemukset ja -raportointi), Riitta Jokela (paikallistoiminta).

-Kuntoutuskurssit 2021. Etusija hakijoilla, jotka olivat tulossa Seinäjoen 2020 peruuntuneelle kurssille.

1. Toukokuussa seminaari (1 pvä) Covid19 - lääkitys, rokotukset ja niiden vaikutukset MG- ja LEMS-potilaille.2. elokuussa Turun Ruissalo (4 vrk), 10 hlölle
3. syyskuussa Vuokatti (4 vrk), 10 hlölle
4. marraskuussa Lahti Verve (2vrk) vastasairastuneille, 10 (+10) hlölle.

-Seuraavaan hallituksen kokoukseen mennessä selvitetään, miten jatkossa hoidetaan lääkkeisiin liittyvä tiedottaminen

-Eva Frostell-Pyhäjärven viesti: todettiin, ettei yhdistyksellä ole resursseja UCB
yhteistyöhön.

-Patentti- ja rekisterihallitus on hyväksynyt yhdistyksen uudet säännöt syyskuussa

-Pikkujoulurahana paikallistoimijoille on varattu 150 e/tukiryhmä. Summa voidaan maksaa vuoden 2020 aikana kuitteja vastaan.

-Kuluttajaliitto antaa maksutonta potilasoikeusneuvontaa

-Pohjoismaista MG-kokousta ei pidetä vuonna 2021 vaan se on siirretty vuodelle 2022.

-Rahastonhoitaja laatii seuraavaan kokoukseen esityksen, miten hoidetaan jatkossa yhdistyksen talousasiat. Haussa tilitoimisto, mutta rahastonhoitajakin tarvitaan edelleen.

-Seuraava kokous tammikuussa 2021, viikolla 3. tai 4.

 

 

Järjestäytymiskokouksessa 29.8.2020 päätettyä 

 

 

-Varapuheenjohtajana jatkaa Ismo Lumpiola, sihteerinä Sari Mäenpää
ja taloudenhoitajana Merja Simolin-Kivilä.

-Nimenkirjoittajat säilyvät ennallaan sääntöjen mukaisesti eli
pj. tai vpj. yksin ja sihteeri ja taloudenhoitaja yhdessä.

-Seuraava kokous syyskuun puolivälissä sähköpostilla

 

 

Kokouksessa 29.8.2020 päätettyä

 

-Puheenjohtaja ja rahastonhoitaja laativat STEAn hakemuksen sekä siihen liittyvän toimintasuunnitelman syyskuun aikana. Hallitus hyväksyy ne seuraavassa kokouksessa.

-Myastenia-Viestin painatus ja taitto sekä jakelu kilpailutetaan lokakuun loppuun mennessä. Sihteeri hoitaa asiaa. Tarjoukset pyydetään vuodeksi + yhdeksi optiovuodeksi kolmelta taholta.

-E-L Kontturin lääkekirjoitus julkaistaan netissä ja seuraavassa Myastenia-Viestissä

-Sihteeri tekee oikaisun Porras-lehden numerossa 2-2020 olleeseen virheelliseen tietoon kuntoutuskursseistamme.

-Vessapassiasiaa ei yhdistyksessä ajeta, koska sitä ei nykykriteerein ole jäsenistölle mahdollista saada. Passin haluavien tulee liittyä jäseneksi yhdistyksiin, joissa passi kuuluu jäsenetuihin (ja
suolistohaasteet ovat suoraa seurausta taudista, ei sen hoitoon käytetystä lääkityksestä).

-Ensi vuoden kuntoutuskursseista maaliskuun Lahden Verven ja toukokuun Turun Ruissalon kurssit siirtyvät koronan vuoksi hamaan tulevaan.
Vuokatin syksyn 2021 kurssi mahdollisesti saadaan toteutettua. Etusija on tänä vuonna Seinäjoen ja Oulun peruuntuneille kursseille hakeneilla.

-Sairaanhoitaja Eeva-Liisa Kontturi on lopettanut vapaaehtoisessa lääkevastaavan tehtävässään.

-Seuraava kokous sähköpostilla syyskuussa.

 

 

 

 

Kokouksessa 4.3.2020 päätettyä

-Rahastonhoitaja on laskenut toteutettujen kuntoutuskurssien päiväkohtaisia kustannuksia per osallistuja. Tuloksia esitellään vuosikokouksessa.


-puheenjohtaja kertoi Potilasliiton 2.3. alkaneesta potilasohjausneuvonnasta (palvelu tarkoitettu kaikille potilaille)

 
-poistetaan Myastenia-Viestistä yhteyshenkilöiden ja hallituksen jäsenten kotiosoitteet. Jätetään yhteystiedoiksi sähköposti, puhelin ja kotipaikka.

-Kuntoutuskurssimainoksiin lisätään teksti: Matkakorvauksia
kursseille osallistumiseen voi hakea Kelalta (omavastuuosuus 25
e/suunta). Lisätietoa www.kela.fi

-Iloittiin Turun kurssin saamasta erinomaisesta palautteesta

-Seinäjoen kurssille (paikat 6+6) vetäjiksi lupautuneet Riitta ja Hannu Jokela.

-Oulun kurssille (paikat 10-12) vetäjiksi lupautuneet Ismo ja Anneli Lumpiola.

-Ensi vuoden kurssisuunnitelmat: Lahti Verve maaliskuu 2021 vastasairastuneille (2 vrk pe- su),
Ruissalo toukokuu 2021 (liikuntaa, su-to 4 vrk), Vuokatti syksy 2021 (4 vrk).

-Keskusteltiin lääkkeiden yleisistä saatavuushaasteista. Puheenjohtaja on Fimean neuvottelukunnassa ja tuo tietoa asiasta 26.3. pidettävän kokouksen jälkeen.

-Keskusteltiin valtakunnallisen MG-päivän 2020 järjestelyistä ja sovittiin, että uuden hallituksen järjestätymiskokous pidetään sunnuntaina 5.4. heti vuosikokouksen päätyttyä klo 12.15.

-Todettiin, että Eva Frostell-Pyhäjärvi osallistui yhdistyksen edustajana Harvinaiset messuille sekä lähtee mukaan dos. Eliisa Kekäläisen ohjausryhmään.

-Syksyllä 2020 kilpailutettava uudestaan kirjapaino, joka painaa Myastenia-Viestiä. 


-Seuraava kokous Hämeenlinnassa hotelli Vaakunassa pe 3.4.2020 klo 18.30.

 

-> (Korona pandemian vuoksi seuraava kokous, vuosipäivä ja asialistalla mainittu Seinäjoen kuntoutuskurssi siirtyvät myöhemmin ilmoitettavaan ajankohtaan)

 

 

Kokouksessa 4.2.2020 päätettyä

 

-Tilinpäätös käsiteltiin, hyväksyttiin ja allekirjoitettiin. Vuoden 2019 toimintakertomus hyväksyttiin.


-Tarjotaan jäsenille mahdollisuutta vaihtaa paperilehti sähköiseen lehden PDF-versioon.

-Todettiin, että nettisivujen siirtyminen uudelle palvelimelle ei ole poistanut joidenkin sähköisten
hakemusten päätymistä yhdistyksen roskaposteihin.

-Eva Frostellin laatima ppt -esitys yhdistyksestä otetaan kiitollisuudella käyttöön.

-Todettiin Ruissalon kurssille valitut.

-Seinäjoelle hyvin hakijoita. Yhdistyksen edustajana vertaistukituokion vetäjäksi sinne esitetään
Riitta Jokelaa.

-Vuokatin uudesta kurssista keskusteltiin ja todettiin, että sellainen järjestetään vuonna
2021.

-Päätettiin, että yhdistys ei enää korvaa osallistujien matkakuluja yhdistyksen omille kuntoutuskursseille.

-Jäsenistö: Hyväksyttiin 7 uutta jäsentä, poistettu 5 jäsentä.

-Todettiin, että Ephedrin Hydrochloride on poistettu korvattavien lääkkeiden listalta sen hinnan
nousun vuoksi, mutta sairaanhoitaja Eeva-Liisa Kontturi on jo hoitanut asiaa ja lääkettä on haettu uudestaan korvauksen piiriin.

-Sovittiin
valtakunnallisen MG-päivän 4.-5.4.2020 ohjelmasta. Yhdistyksen yhteyshenkilöillä
on päivien yhteydessä tapaamismahdollisuus
la klo 16-17.

-Yhdistykselle tarjottu mahdollisuutta esittäytyä Helsingin Harvinaismessuilla helmikuussa ja Kuopiossa maaliskuussa pidettävässä Neuro 2020 -tapahtumassa sekä asettaa edustaja
Eliisa Kekäläisen ohjausryhmään.

-Seuraava kokous Turussa hotelli Scandic Juliassa ke 4.3.2020 klo 16.30.

 

 

 

Kokouksessa 19.11.2019 päätettyä

-Matkalaskut on toimitettava rahastonhoitajalle 15.12. mennessä.
-Sovittiin, että kokouspalkkiot maksetaan hallituksen jäsenille.
-Matkakulujen korvaamisesta kuntoutuskurssille osallistuville keskustellaan vuoden 2020 ensimmäisessä hallituksen kokouksessa.
-Jäsenmaksukarhut lähetetty.
-Myastenia-Viesti 4-2019 taitossa.
-Green Star -hotelliketjun jäsenedut tiedoksi nettisivuilla ja lehdessä.
-Harvinaisten sairauksien päivä on 29.2.2020 ja Eurooppalainen MG-yhdistys EuMGA järjestää MG-viikon ajalla 24.2.-1.3.2020.
-Keskusteltiin tarpeesta järjestää vaikeasti liikuntarajoitteisille oma kuntoutuskurssi.
-Hyväksyttiin Verve Oulun kurssitarjous.
-Hyväksyttiin uudet jäsenet ja todettiin jäsenmuutokset..
-Valtakunnallinen MG-päivä 2020 Hämeenlinnassa, mainos ohjelmineen helmikuussa ilmestyvään Myastenia-Viestiin.
-Seuraava hallituksen kokous ti 4.2.2020 klo 16.30 Turussa.

Kokouksessa 24.10.2019 päätettyä

-Jäsenmaksukarhut 2019 lähetetään mahdollisimman pian

-Selvitetään edellytyksiä vessapassin hankintaan

-Suunnitellaan Webropol –kysely yhdistyksen toiminnan tueksi

-Vuoden 2020 ensimmäiseen lehteen kysely, kysytään halukkuutta saada lehti jatkossa sähköisenä

-Sovittiin, ketkä edustavat yhdistyksen hallitusta Turun kurssilla

-Keskusteltiin Vuokatin ja Tampereen kurssien palautteesta

-Sovittiin, että 2020 Vuokatin kurssi on 10 myasteenikolle ja Oulun kurssi 10-12 myasteenikolle. Omaiset pääsevät omakustanteisesti mukaan

-Käsiteltiin Fonectalta saatu selvitys

-Henkilökohtaisen avustajan /avustajien mukaantulosta kuntoutuskursseille ja muihin järjestämiimme tapahtumiin sovittiin, että virallinen avustaja voi kursseille ja tapahtumiin osallistua. Yhdistys saa tiedot Kelasta. Hakijan on kuitenkin hakemuksessaan ilmoitettava avustajasta

-Valtakunnallisen MG-päivän 2020 kokouspaikaksi valittiin Sokos Hotel Vaakuna

-Yhteyshenkilöiltä on kysytty halukkuutta jatkaa ja selvitetty, millaisia yhteydenottoja nämä ovat saaneet. Yhteyshenkilöt toivovat tapaamisia vuosikokousten yhteyteen

-Todettiin että Pohjoismaiset myasteniapäivät Helsingissä 20.-22.9.19 onnistuivat hyvin. Seuraava pohjoismaiden kokous on vuonna 2021 Tanskassa

-paikallisille MG-kerhoillemyönnetään pikkujoulurahaa 150€ kuitteja vastaan

-Seuraava kokous 19.11 Jyväskylässä

Kokouksessa 11.9.2019 päätettyä

-Käsiteltiin välitilinpäätös ja toimintasuunnitelma 2020

-Laaditaan kysely yhdistyksen toiminnasta jäsenistölle keväällä 2020

-Myastenia-Viesti julkaistaan noin kuukausi lehden ilmestymisen jälkeen netissä

-Ensi vuonna suunnitellaan digi-lehteä

-Hyväksyttiin Tampereen kurssilaiset

-Seinäjoen kurssipaikaksi valittiin hotelli Sorsanpesä

-Turun kurssille otetaan ensi vuonna 10 hlöä ja Seinäjoelle 8+8 hlöä

-Hyväksyttiin jäsenmuutokset

-Kesäpäivät Tampereella 8.8.2020, teatteri Korpelan kujanjuoksu

-Seuraava kokous to 24.10.2019 klo 17 Turussa.

Kokouksessa 3.8.2019 päätettyä

-Käsiteltiin toimintasuunnitelmaa vuodelle 2020.

-Esitetään pidettäväksi ensi vuonna neljä kuntoutuskurssia: Turussa helmikuussa, Seinäjoella toukokuussa, Oulussa elokuussa ja syksyllä Vuokatissa.

-Myasteniapäivät 2020: muutettiin edellisen kokouksen päätöstä kokouksen pitopaikasta. Kokous järjestetään la-su  4.-5.4.2020 Hämeenlinnassa.

-Hyväksyttiin Vuokatin syyskuun kuntoutuskurssilaiset.

-Hyväksyttiin viisi uutta jäsentä ja todettiin muut jäsenmuutokset.

-Poistetaan jäsenrekisteristä henkilöt, joista saadaan postista tieto "perillesaamaton"

-Seuraava kokous Porissa ke 11.9. klo 10.

Kokouksessa 15.5.2019 päätettyä

-Jäsenmaksulaskut, jäsenkirje ja potilaskortit postitetaan toukokuun aikana.

-Muistetaan Minna Rannetta lahjakortilla

-Nettisivujen kävijämäärät kasvaneet. Sihteeri lähettää raportin tiedoksi hallituksen jäsenille kuukausittain.

-Turun vuoden 2020 helmikuun kurssipaikaksi valittiin Ruissalon kylpylä.

-Tampereen kurssille tulee myös fysioterapeutin kahden tunnin luento

-Todettiin, että Vuokatin kurssin retket ovat omakustanteisia (olutpanimo ja ostosretki)

-Maaliskuun kokouksen jälkeen neljä uutta jäsentä, kolme jäsenyydestä eronnutta. Heistä kaksi oli saanut väärän mg-diagnoosin.

-Valtakunnallinen MG-päivä 2020: järjestetään vuosikokous Helsingissä hotelli Arthurissa la 4.4.2020.Puhujaksi fysioterapeutti kertomaan nielemisongelmista. Laivamatka, suunta vielä auki.

-Strategiakokous pe 2.8. klo 16-19 ja la 3.8. klo 9-11 Tampereella. Kokoukseen mukaan Eeva-Liisa Kontturi.

-Potilaan päivä ke 20 11.2019 Jyväskylässä

-Seuraava kokous ke 5.6.2019 klo 17.30 hotelli Arthur, Helsinki.

Järjestäytymiskokouksessa 14.4.2019 päätettyä

-Vuosikokous valitsi erovuorossa olleiden tilalle v. 2019-2020 samat henkilöt kuin aiemmin: varapuheenjohtajaksi Ismo Lumpiola, sihteeriksi Sari Saari, rahastonhoitajaksi Merja Simolin-Kivilä, paikallistoiminnan yhteyshenkilöksi Riitta Jokela, lisäksi Mariann Sjöholmin. Muut uuden hallituksen jäsenet, puheenjohtaja Paavo Koistinen sekä varajäsenet Minna Ranne ja Päivi Kuikka, on valittu v. 2018-2019.

-Suunnitellaann verkkosopeutumisvalmennusta. Sen avulla voitaisiin tavoittaa nuorta jäsenistöä  ja syrjäseuduilla asuvia. Verkkovalmennus olisi suunnattu kaikille asiasta kiinnostuneille: potilaille, omaisille sidosryhmille ja yhteistyötahoille.

-Hyväksyttiin Congenita Myasthenic Syndrome, CMS, osaksi Suomen MG-yhdistystä ry:tä.  

-Yhdistys maksaa hallituksen jäsenten teatterilipun (30€) kesäpäiville 3.8.2019 Tampereella. 

-Seuraava kokous on Turussa keskiviikkona 15.5.

Kokouksessa 27.3.2019 päätettyä

-Jäsenlaskun yhteydessä toukokuussa jäsenille postitetaan potilaskortit. Käytiin vielä läpi korttiin painettava teksti ja sen käyttötarkoitus.

-Lisätään nettisivujen ja lehden kurssihakemuslomakkeeseen kohta "Annan luvan yhteystietojeni jakamiseen kurssilaisten kesken".
                     
-Listattiin jäsenistöltä saatuja toiveita: neurologi mukaan kaikille kuntoutuskursseille, toivottuja puheenaiheita mm.unen laatu ja nukkuminen, hengitys, äänenhuolto ja kasvojen alueen lihasten toiminta sekä seksualisuus ja mg.                     

-Mytelase 10 mg korvattavuuden voimassaolosta tiedotettu netissä ja FB-sivuilla.

-Riitta Jokela menee eläväksi kirjaksi Satakunnan amk:n fysioterapiaopiskelijoille.
           
-Todettiin lääkevastaavan tarpeellisuus. Laaditaan nettisivuille ja lehteen tieto, miten erityiskorvattavia/erityisluvallisia lääkkeitä haetaan. Oheen lisätään maininta, ettei yhdistys vastaa lääkkeiden saatavuudesta.

-Seuraava kokous on hallituksen järjestäytymiskokous su 14.4.2019 Helsinki-Tallinna -risteilyllä.

Kokouksessa 27.2.2019 päätettyä

-Netin kurssihakulomaketta parannettu. Täyttäjä saa välittömästi sähköpostiinsa palautteen onnistuneesta ilmoittautumisesta.

-Tilataan 1000 kappaleen lisäpainos pientä Myastenia-esitettä. Lisätään esitteeseen toimiston puhelinnumero.

-Vuoden 2020 kuntoutuskurssipaikoiksi valittiin Turku (helmikuussa), Seinäjoki (toukokuussa) ja Oulu (elokuussa).

-Todettiin, että yhdistys korvaa aina yhden avustajan/kuntoutuskurssin osallistuja.

-Valtakunnalliset MG-päivät 13.-14.4.2019. Jaettiin tehtäviä hallituksen jäsenten kesken.

-Keskusteltiin yhdistykseen saapuneesta yhteydenotosta. Dosentti Eliisa Kekäläinen on aloittamassa tutkimusprojektia MG-taudin syntymekanismista. Pyydetään häntä kertomaan tutkimuksesta sopivaan lähitulevaisuuden tilaisuuteen.

-Postitetaan Mystinen graavis -kirja ja 15 kpl MG-pikkuesitettä  keskussairaaloihin (16 kpl) ja Harvinaiset -verkoston yksiköihin.

-Potilaskortti postitetaan toukokuussa jäsenmaksujen kanssa. Korttiin ei tule henkilön nimeä. Kortteja tilataan 1000 kpl (900 kpl mg-potilaille ja 100 LEMS-potilaille).

-Seuraava kokous 27.3.2019 klo 17 Scandic hotel Eerikinkatu, Turku.

Kokouksessa 29.1.2019 päätettyä

-Tilinpäätös käsiteltiin, hyväksyttiin ja allekirjoitettiin.

-Todettiin, että sihteeri ja rahastonhoitaja poistavat jäsenluettelosta ennen seuraavaa jäsenmaksulaskutusta ne jäsenet, joilla on ollut jäsenmaksu maksamatta yli 2 vuotta.

-Vuoden 2018 toimintakertomus hyväksyttiin.

-Lehteen 2-2019 infoa jäsenmaksun mukana saapuvasta potilaskortista (eli vain LEMS ja MG-potilaille).

-Päätettiin, että jatkossa kaikkien kuntoutuskurssien hinta/omainen on majoitushinta +  ruokailut.

-Hyväksyttiin Espoon kurssin hakijat, 12 henkeä sekä yhdistyksen edustajiksi kurssille lähtevät Päivi ja Timo Kuikka

-Hyväksyttiin Vuokatin kurssin ohjelma ja päätettiin ruokailut. Lisätään jatkossa kaikkien kurssiohjelmien loppuun teksti "muutokset ovat mahdollisia".

-Neurologia ei kutsuta Espoon eikä Vuokatin kuntoutuskursseille.

-Käytiin läpi valtakunnallisen MG-päivän 2019 ohjelma.

-Porilaiset vuokraavat bussikuljetuksen tapahtumaan. Bussi kuljettaa myös huonojalkaiset kokouspaikalta satamaterminaaliin. Yhdistys osallistuu kuljetuskustannuksiin 570 eurolla.

-Järjestätymiskokous pidetään vuosikokouksen jälkeen laivalla kello 20.30.

-Kuntoutusta koskevaan paneelikeskusteluun laivalla osallistuvat yhdistyksestä Sari Saari ja Minna Ranne. Muut kaksi panelistia nimetään myöhemmin.

-Yhdistys valtuutti jäsen Pirjo Ylimäen käyttämään äänivaltaa Vantaan vammaisneuvostossa. Hänelle toimitetaan valtakirja tehtävän hoitoa varten.

-Sari Saari on yhdistyksen neljäs osallistuja syyskuussa järjestettävään myasteenikkojen Pohjoismaiden kokoukseen. Muut kolme Suomen edustajaa ovat Mariann Sjöholm, Eva Frostell-Pyhäjärvi ja Tomas Mattbäck.

-Seuraava kokous pidetään ke 27.2. klo 17 alkaen hotelli Arthurissa Helsingissä.

Kokouksessa 20.11.2018 päätettyä

-Hyväksyttiin välitilinpäätös ja hallituksen jäsenten kokouspalkkiot

-Sovittiin, että 1.12. jälkeen liittyneiltä uusilta jäseniltä laskutetaan jäsenmaksu vasta seuraavana vuonna.

-Vuokatin syksyn kuntoutuskurssin ohjelma tarkentuu viikolla 3.

-Hyväksyttiin edellisen kokouksen jälkeen saapuneet uudet jäsenhakemukset (4 kpl)

-Valtakunnallinen MG-päivä ja vuosikokous 2019 pidetään la-su 13.-14.4.2019. Vuosikokous Helsingissä lauantaina ja sen jälkeen halukkaille mahdollisuus risteilyyn Helsinki-Tallinna-Helsinki.

-Valtakunnallinen lääkehoidon päivä 21.3. Puheenjohtaja kannustaa yhdistyksen paikallistoimijoita järjestämään kyseisenä päivänä - tai samalla viikolla - omia, lääkehoitoon keskittyviä tilaisuuksia.

-Harvinaisten sairauksien viikkoa vietetään viikolla 8. Myös silloin toivotaan, että paikallistoimijat järjestävät omia tilaisuuksia, vaikka yhdessä muiden potilasjärjestöjen kanssa.

-Seuraava kokous ti 29.1.2019 klo 17 Turussa, hotelli Scandic Turku.

Kokouksessa 27.9.2018 päätettyä

-Jäsenmaksujen karhulaskut lähetetään jäsenistölle lokakuussa

-Hyväksyttiin toimintasuunnitelma, talousarvio ja STEAn hakemus vuodelle 2019

-Myastenia-Viestin 3/2019 painos loppui kesken. Uusi painosmäärä on 1000 kpl.

-Nettisivuille laadittu uusi jäseneksi liittymislomake

-Hyväksyttiin vuoden 2019 kuntoutuskurssien pitopaikat ja kurssien sisältö. Kurssit järjestetään Espoon Korpilammella 1.-3.3., Vuokatin Katinkullassa 15.-19.9. ja Tampereen Lapinlahden kylpylässä 11.-13.10.

-Valtakunnallinen MG-päivä ja yhdistyksen vuosikokous järjestetään la-su 13.-14.4. välillä Helsinki-Tallinna. Päivien sisällön suunnittelua jatketaan seuraavassa hallituksen kokouksessa.

-Suomen MG-yhdistys ry tukee aloitetta potilas- ja asiakasturvallisuusvaltuutetun toimen perustamisesta.

-Pohdittiin, millaisin keinoin voidaan edistää erikoisvalmisteisten lääkkeiden saatavuus- ym. haasteita.   

-Potilaan päivä 2018 -tapahtumaan Tampere-talossa 21.11. osallistuvat halukkaat hallituksesta

-Seuraava kokous tiistaina 20.11.2018 klo 19 Tampereella.

Kokouksessa 20.8.2018 päätettyä

-Toteutetaan Nuorten päivän tapaaminen Helsingissä la 22.9.2018, jos mukaan lähtee vähintään kuusi henkilöä

-Varataan vuoden 2019 budjettiin varoja nuorten myasteenikkojen aktivointiin ja Myasteenikkojen Pohjoismaisen tapaamisen järjestämiseen Helsingissä

-Myastenia-Viestin nykyistä painosmäärää lasketaan 1100 kappaleesta 900 kappaleeseen

-Hyväksyttiin Kuusamon kuntoutuskurssin osallistujat ja todettiin Varkauden kurssin hakijat

-Vuoden 2019 kuntoutuskurssit järjestetään Helsingin seudulla kylpylähotellissa helmi-maaliskuussa 15 hengelle, Vuokatissa syyskuussa 15 hengelle ja Tampereella lokakuussa kylpylähotellissa hiljattain sairastuneille 6 myasteenikolle omaisineen.

-Vuoden 2019 vuosikokous ja valtakunnallinen vuosipäivä. Selvitellään mahdollisuutta järjestää tilaisuudet Tallinnassa huhtikuussa.

-Kesäpäivä 2019 järjestetään Tampereella kesäteatteri ruokailuineen, omakustanne hinta, jota yhdistys tukee myöhemmin sovittavalla euromäärällä.

-Matkustussääntö laitetaan näkyville nettisivuille.

-Seuraava hallituksen kokous Turussa torstaina 27.9.2018 kello 17.

Kokouksessa 30.5.2018 päätettyä

-Pohjoismaista MG-kokousta varten avataan yhdistykselle tili Aktiaan

-Uusi tietosuoja-asetus tuli voimaan 25.5.2018. Lisätään nettisivuille ja jäsenrekisteriin tietosuojaseloste sekä lisätään jäsenhakemuksiin, vuosikokous- sekä kurssi-ilmoittautumisiin tähän liittyvät kohdat.

-Vuonna 2019 järjestetään alustavan suunnitelman mukaan kolme kuntoutuskurssia, joista kaksi on suunnattu hiljattain sairastuneille omaisineen. Kurssit pidetään Helsingissä ja Tampereella. Kolmas kurssi sisältää luonto- ja liikuntaelämyksiä ja järjestetään Vuokatissa.

-Pohjoismaiden MG-kokous 2019 järjestetään Helsingissä

-Nuorten päivä Helsingissä 15.9. kello 17 alkaen. Vetäjinä Sari Saari ja Maarit Vartama.

-Seuraava hallituksen kokous maanantaina 20. elokuuta kello 13 hotelli Arthurissa.

Kokouksessa 13.4.2018 päätettyä

-Kuusamon Soivion kurssin (2.-6.9.) matkakustannusten korvaamiseen sovelletaan uutta matkustussääntöä. Matkat korvataan edullisinta julkista liikennevälinettä käyttäen.

-Varkauden kurssin (5.-7.10.) vastuuhenkilöt ja vetäjät ovat  Ismo Lumpiola ja Paavo Valtakari.

-Yhdistyksen johtokunnan jäsen Mariann Sjöholm käy onnittelemassa Neuroliittoa Maskun pisteen 30-vuotisesta toiminnasta

-Yhdistyksen uusi asiantuntijalääkäri on Mehiläinen NEO Turun neurologi Mikko Laaksonen

-Kesäpäivä perheille Särkänniemessä la 28.7. Yhdistys tarjoaa Särkänniemi-rannekkeita alennettuun hintaan 40 kpl yli 120 cm ja 10 kpl alle 120 cm oleville osallistujille ilmoittautumisjärjestyksessä niitä haluaville. Ilmoittautumisia otetaan vastaan 2.6. alkaen sähköpostiin minna.ranne@gmail.com

-Yhdistykselle hankittu uudet puhelinliittymät. Jatkossa Susanne vastaa perjantaisin klo 10-14 numerosta  044 240 8852 ja lääkevastaava Eeva-Liisa Kontturi arkisin klo 15-17 numerosta 044 242 8098.

-Nuorten myasteenikkojen oma tapahtuma Helsingissä la 15.9.  Sari Saari ja Maarit Vartama vastaavat tilaisuuden järjestelyistä.

-Toimiston muutto ke 30.5. klo 13.

-Yhdistyksen säännöt uusittu vastaamaan nykypäivää

-Media Merituulian ja Suomen MG-yhdistys ry:n välillä laaditaan ja allekirjoitetaan uusi, tarkennettu sopimus        

Kokouksessa 1.3.2018 päätettyä 

-Johtokunnan kokouspalkkio 40 e/kokous/jäsen.

-Yhdistykselle hankitaan kaksi Prepaid-puhelinta toimiston ja lääkevastaavan käyttöön. Toimisto palvelee perjantaisin klo 10-14 ja lääkevastaava arkisin klo 15-17.

-Turun kirjamessuille laadittu NV-verkoston yhteinen ohjelmaehdotus, joka sisältäisi Elävät kirjat -konseptin tuomisen Turun 2018 kirjamessuille.

-Hyväksyttiin yhdistykseen kuusi uutta jäsentä

-Yhdistykselle on laadittu uusi matkustus- ja taloussääntö

-Paikallistoiminnan aktiivit palkitaan MG-pöytästandaarein. Puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja laativat ohjeet näiden luovutukseen.

-Yhdistyksessä sovelletaan 25.5.2018 eteenpäin EU:n tietosuojauudistusta. Se merkitsee, että kaikkia henkilötietoja on käsiteltävä luottamuksellisesti ja vain nimetyillä henkilöillä (jäsenrekisterivastaava ja rahastonhoitaja) on pääsy jäsenrekisteriin.

-Yhdistyksen jäsenille teetetään jäsenkortit ja yhdistykselle roll-up.

Kokouksessa 31.1.2018 päätettyä

Talousasiat   
-Hyväksyttiin vuoden 2017 tilinpäätös ja toimintakertomus

Viestintä      
-Pyritään saamaan kansainväliseksi MG-viikoksi (25.2-3.3.) lehtiin mg:tä sairastavien tarinoita
-Jatkossa julkaistaan johtokunnan kokouksissa tehdyt päätökset Myastenia-Viestissä

Kuntoutus     
-Valittiin Yyterin kurssille 17 hakijasta 14 henkilöä
-Keskusteltiin myös Kuusamon kurssin ajankohdasta ja Varkauden kurssin sisällöstä

Jäsenasiat    
-Yhdistyksessä oli vuoden 2018 alussa 732 jäsentä. Uusia jäseniä 12 edellisen kokouksen (15.11.2017) jälkeen.

Sääntömuutokset
-Johtokunta muutetaan muotoon hallitus
-Puheenjohtajan kausi muutetaan kaksivuotiseksi    

Sääntöasiaa
-Pj ja rahastonhoitaja laativat matkustus- ja taloussäännöt, jotka tuodaan seuraavaan johtokunnan kokoukseen 

Paikallistoiminta 
-Avustetaan 150 euroa/vuosi/paikallisryhmä. Summan saa kuitteja vastaan.Vuokrakulut yhdistys korvaa edelleen.
-Perustettiin toimikunta (pj, vpj ja Riitta Jokela) miettimään aktiivijäsenten palkitsemista

Toimistohuone
-Irtisanotaan Kalatalouden toimiston vuokrahuone. Toimistoirtain siirretään vuokravarastoon.                     

Valtakunnalliset MG-päivät
-Jyväskylässä la-su 14.-15.4.2018. Lisätään ilmoittautumistietoihin viimeisin maksupäivä, 9.3.2018.

Muut asiat    
-Kannustetaan paikallisryhmiä aktivoitumaan keskussairaalapaikkakunnilla NV-verkostoissa ja tapaamaan sairaaloiden neurologian edustajia
-Kesäpäivät: yhdistys hankkii Ruisrock-lippuja. Alehintaiset päiväliput jaetaan jäsenille ennen konserttia Turun Lounatuulet-talossa järjestettävässä myasteenikkojen tapaamisessa.
-Lisäksi järjestetään perhepäivä Linnanmäellä. Yhdistys osallistuu jäsenten rannekekustannuksiin.
-Laminoidun MG-jäsenkortin suunnittelu etenee