Hallituksen kuulumiset

Tältä sivulta voit lukea Suomen MG-yhdistyksen hallituksen (johtokunta 15.4.2018 asti) kokouksissaan tekemiä päätöksiä. 

Vuonna 2021 elokuun vuosikokouksessa yhdistyksen hallituksen puheenjohtajaksi valittiin Ismo Lumpiola (4. vas.), varapuhenjohtajaksi Sari Mäenpää (ei kuvassa), talousasiavastaavaksi Merja Simolin-Kivilä (2. vas.) ja muiksi varsinaisiksi jäseniksi Timo Valli (vas.), Riitta Jokela (3. oik.) ja Marja-Riitta Kantanen (oik.). Lisäksi varajäsenet Sisko Niemi (3. vas.) ja Veikko Ylänen (2. oik.) osallistuvat hallituksen työskentelyyn. Hallituksen kokouksissa sihteerinä toimii hallituksen ulkopuolisena henkilönä Susanne Hiltunen (ei kuvassa). 

Suomen MG-yhdistyksen hallitus 2021

 

Kokouksessa 28.8. päätettyä 

 

-Hallitus järjestäytyi seuraavasti: puheenjohtaja Ismo Lumpiola, varapuheenjohtaja Sari Mäenpää, talousasioista vastaava Merja Simolin-Kivilä, sihteerin vara Marja-Riitta Kantanen, paikallistoiminnasta vastaava Riitta Jokela, STEA- ja digivastaava Timo Valli ja yhteyshenkilöiden yhteyshenkilö Sisko Niemi.


-Yhdistyksen nimenkirjoittajina toimivat Ismo Lumpiola ja Sari Mäenpää yksin tai Merja Simolin-Kivilä ja Marja-Riitta Kantanen yhdessä.


-Seuraavan kokouksen ajankohta sovitaan myöhemmin.

 

 

Kokouksessa 27.8. päätettyä

-jäsenmaksuja maksamatta 58 kpl. Sihteeri lähettää karhulaskut.


-käsiteltiin toimintasuunnitelmaluonnos (muutamin korjauksin) sekä talousarvio vuodelle 2022.


-Sovittiin, että webinaarit vuonna 2022 pyritään pitämään seuraavista aiheista:
1) neurologiset sairaudet, mahd. luennoitsija Juha-Pekka Erälinna
2)SOTE ja luennoitsijaksi siihen liittyen uuden Harvinaiset yksikköjen perustajalääkäri


-Etävertaistukitapaamisten seuraavat päivämäärät tiistaina 12.10.2021 klo 18:00 ja torstaina 2.12.2021 klo 18:00. Ilmoittautumiset toimisto@suomenmg-yhdistys.fi


-Todettiin Vuokatin kurssin ohjelma, 12.-16.9.2021

-Hyväksyttiin hakijat Ruissalon kurssille 6.-10.10.2021 (10 mahtuu)
-Verve Lahteen 19.-21.11.2021 hakuaika jatkuu edelleen
-Hyväksyttiin Seinäjoen Sorsanpesän tarjous (kurssi 11.-13.3.2022)
-Hyväksyttiin Kuopion Rauhalahden tarjous (kurssi toukokuussa 2022)


-Hyväksyttiin 5 uutta jäsentä


-Keskusteltiin sääntöjen kohdasta "hallitus"


-Sovittiin, että sihteeri laatii listan kaikista yhdistyksen viime vuosina käyttämistä luennoitsijoista


-UCB esittää tapaamista yhdistyksen hallitukselle. Sihteeri ilmoittaa, että asiaan palataan myöhemmin syksyllä.


-Seuraava kokous la 28.8.2021 heti vuosikokouksen jälkeen pidettävä järjestäytymiskokous.

 

 

Kokouksessa 6.8. päätettyä

 

-Todettiin, ettei yhdistyksellä ole resursseja lääkeasioista tiedottamiseen. Lääkintään liittyvissä kysymyksissä jäseniä ohjataan keskustelemaan suoraan heitä hoitavien lääkärien kanssa.

-Pohjustettiin tulevaa toimintasuunnitelmaa. Ensi vuonna järjestetään kaksi webinaaria ja kolme kurssia: kurssi vastasairastuneille Seinäjoella (3 päivää), liikunnallinen kurssi Lahden Vierumäellä (4 päivää) ja taideteemallinen kurssi Kuopion Rauhalahdessa (3 päivää).

-Toimintasuunnitelman ja talousarvion on oltava valmiina 30.9.2021 mennessä

-Kannustettiin Riitta Jokelaa ja Timo Vallia jatkamaan etävertaistukikoulutusta. Pilotointi meni hyvin!

-Valittiin syyskuun Vuokatin kurssilaiset. Kaikki halukkaat mahtuivat mukaan, kaksi paikkaa on vielä vapaana.

-Keskusteltiin vuosikokouksen toteuttamisesta. Kokous järjestetään koronatilanteesta huolimatta sovitulla tavalla paikan päällä Lahdessa 28.-29.8.2021.

-Luennoitsijoista ravintoterapeutti Laatikainen etänä ja HUSin neurologian erikoislääkäri Sini Laakso paikanpäällä.

-Sovittiin vuosikokouksen valmisteluihin liittyvästä tehtäväjaosta hallituksen jäsenten kesken.

-Seuraava kokous pe 27.8.2021 klo 15 Lahdessa.

 

 

 

Kokouksessa 8.6.2021 päätettyä

-Jäsenmaksut postitettu 8.6.2021.

-Markku Partisen lähettämä kysely meilattu webinaarin osallistujille (74 henkeä)

-Todettiin, ettei ensimmäiseen, ensi tiistaiksi suunniteltuun etävertaistuki-iltaan ole yhtään ilmoittautunutta

-Tampereen kesäpäivään 7.8. teatteri-ilmoittautumiset Susannelle. Varattu 45 lippua. Sovittiin, että hallitus kokoontuu kokoukseen ja suunnitteluiltaan Tampereelle jo edellisenä iltapäivänä, pe 6.8. klo 16.

-Kurssiasiat: Vuokatin kurssille mahtuu 10, lehdessä luki virheellisesti 15 henkeä.

-Kysytän vuosipäivään Lahteen luennoitsijoiksi HUSin neurologian dosentti Satu Atulaa ja ravitsemusterapeutti Reijo Laatikaista.

-Pohjoismaiset myasteniapäivät järjestetään seuraavaksi syys-lokakuussa 2022 Tanskassa. Kysytään Eliisa Kekäläisen halukkuuta luennoida em. tilaisuudessa.

-Seuraava kokous perjantaina 6.8.2021 klo 16 hotelli Lapland, Tampere.

 

 

 

Kokouksessa 18.5.2021 päätettyä

-Hyväksyttiin välitilinpäätös

-Keskusteltiin webinaarin tilanteesta ja järjestelyistä

-Todettiin Myastenia-Viestin 2-2021 sisältö

-Yhtenäistetään paikallistoiminnan termistö. Jatkossa puhutaan alueellisista ryhmistä

-Todettiin kurssien hakijatilanne ja sovittiin, kuka hallituksesta lähtee millekin kurssille vätäjäksi

-Hyväksyttiin Lahden Verven tarjous

-Hyväksyttiin etävertaistukikoulutuksen ohjelmarunko. Ensimmäinen tapaaminen ti 15.6. klo 18. Ilmoittautumisen toimiston sähköpostiin

-Hallituksen päätksellä sovittiin,e ttä kuluvan vuoden jäsenmaksujen suuruus on 22 euroa. Se laskutetaan kesäkuussa kirjeitse. Päätös hyväksytetääne lokuussa vuosikokouksessa

-Hyväksyttiin neljä uutta jäsentä ja siivottiin rekisteristä pois maksamattomia jäseniä

-Palataan UCB:n yhteistyötarjoukseen syksyllä
-Päätettiin, että yhdistys ei osallistu verkkovammaisavustajakurssille.Varsinaisille kursseille osallistutaan edelleen

-Keskusteltiin OLKA-toiminnasta. Todettiin sen olevan vierasta pääkaupungin ulkopuolella.

-Keskusteltiin elokuun vuosipäivän mahdollisista luennoitsijoista

-Seuraava kokous Teamsilla tiistaina 8.6. klo 16.

 

Kokouksessa 30.3.2021 päätettyä

-Infopäivä webinaarilla la 29.5.2021

-Esitysten ja kysymysten jälkeen Timo Vallikertoo vertaistuesta

-Yhdistys suosittelee, että jäsen PirkkoYlimäki on ehdolla Vantaan vammaisneuvostoon

-Keskusteltiin yhdistyksen strategiasta. Ryhdytään pitämään Teams-infohetkiä. Vetäjinä yhdistyksen hallituksen jäsenet ja tervetulleita hetkiin uudet jäsenet ja hiljattain sairastuneet. Myös omaiset ovat tervetulleita etätapaamisiin.

-Seuraava kokous Teamsilla 18.5.2021.

 

Kokouksessa 16.3.2021 päätettyä

 

-Seuraavaan Myastenia-Viestiin tulossa mainos Tampereen kesäpäivästä ja asiaa jäsenmaksun merkityksestä yhdistyksen toiminnalle.

 -Todettiin, että koronatilanne heijastuu kurssien hakijamääriin.

-Sovittiin, että toukokuun Infopäivä Tampereella toteutetaan webinaarina. Puhujina unitutkija Markku Partinen ja kateenkorvaan liittyvää tutkimusta vetävä Eliisa Kekäläinen.

-Sovittiin, että huhtikuuksi suunniteltu MG-päivä ja vuosikokous siirretään elokuuhun.

-Lahden Vervestä saatu tarjous hyväksyttiin.

-Uusia jäseniä viime kokouksen jälkeen 10, menehtyneitä ja poistettuja viisi. Lisäksi poistetaan jäsenrekisteristä ne, joilla on useamman vuoden jäsenmaksut maksamatta. Sihteeri lähettää vuoden 2020 jäsenmaksujen karhukirjeet huhtikuun alussa.

-Kaksi hallituksen jäsentä ja puheenjohtaja ovat ilmoittaneet, etteivät ole enää käytettävissä tehtäviinsä vuosikokouksen jälkeen. Keskusteltiin tilanteesta.

-Päätettiin, että jatkossa laaditaan muistokirjoituksia MG-yhdistyksen hallituksen jäsenistä ja yhdistyksen perustajajäsenistä. Muista aktiiveista muistokirjoitus laaditaan vain, mikäli joku läheinen sellaista erikseen ehdottaa.

-Sovittiin, että vuosikokous päättää, maksetaanko myös Teams-kokouksista kokouspalkkiot.

-Seuraava Teams-kokous noin kahden viikon päästä.

 

  

Kokouksessa 19.1.2021 päätettyä

 

-Jäsenmaksukarhuja ei peritty vuonna 2020. 

-Tilinpäätös, toimintakertomus ja tase käsiteltiin, hyväksyttiin ja allekirjoitettiin.

-Keskusteltiin tilitoimistoon siirtymisen vaikutuksista

-Infopäivä MG- ja LEMS-potilaille. Tampereella, 50 hengelle, la 29.5.2021. Voidaan järjestää myös virtuaalisena.

-Virkistävää luontoa ja liikuntaa. Turun Ruissalossa, 10 hengelle, ke-su 6.-10.10.2021

-Vuokatin vaaroilta --. Vuokatissa 10 hengelle, ma-su 13.-19.9.2021

-Vastasairastuneille vertaistukea. Lahden Vervessä 10 +10 hengelle, pe-su 19.-21.11.2021

-Etusija yhdistyksen kursseille on tänä vuonna hakijoilla, joilta peruuntui 2020 kurssit. 

-KELA järjestää tänä vuonna vain yhden kurssin myasteenikoille Kankaanpäässä (ajalla 22.– 26.2. ja 16.–20.8.). HUOM! Korona siirsi kurssia, se alkaa vasta elokuussa!

-Todettiin, että yhdistyksestä ei toistaiseksi ole löytynyt henkilöä, joka haluaisi vastata vapaaehtoisena lääkeneuvonnasta. Asiasta kiinnostuneet voivat ottaa yhteyttä

puheenjohtajaan.

-Kevään vuosikokous pidetään Lahdessa, Green Star -hotellissa la-su 17.- 18.4.2021 

-Päätettiin, että ei osallistuta verkossa pidettäville Lihastautipäiville 17.4.2021

-Seuraava kokous sovitaan myöhemmin.

 

 

 

Kokouksessa 18.12.2020 päätettyä

 

-Hyväksytty yhdistyksen taloudenhoidon siirto tilitoimisto Tilirexille. Asiaa valmisteltu ennakkoon, tarjouksia pyydetty ja tarjoukset saatu kahdelta toimistolta.

 

 

 

Kokouksessa 26.10.2020 päätettyä

 

-Käsiteltiin välitilinpäätös ja STEan selvityspyyntö omiin kursseihin liittyen. Todettiin, että STEA ei peri takaisin koronavuoden säästyneitä varoja vaan ne siirtyvät käytettäväksi ensi vuodelle.

-Myastenia-Viestin paino- ja taittotarjoukset käytiin läpi.
Päätettiin jatkaa toimivaa yhteistyötä nykyisen yhteistyökumppani Newprintin
kanssa.

-Todettiin, että yhdistyksen kunniapuheenjohtaja Leena Mäntymaa on menehtynyt. Sihteeri laatii muistokirjoituksen lehteen.

-Käytiin läpi kunkin hallituksen jäsenen "vastuualueet". Timo Valli (STEAn viestinnän seuraaminen ja raportointi), Mariann Sjöholm (pohjoismainen yhteistyö ja ruotsinkielisten neuvonta), Sari Mäenpää (FB-sivut ja sihteerin sijainen), Ismo Lumpiola (vpj + varastonhoitaja), Merja Simolin-Kivilä (talous ja kirjanpito, STEA-hakemukset ja -raportointi), Riitta Jokela (paikallistoiminta).

-Kuntoutuskurssit 2021. Etusija hakijoilla, jotka olivat tulossa Seinäjoen 2020 peruuntuneelle kurssille.

1. Toukokuussa seminaari (1 pvä) Covid19 - lääkitys, rokotukset ja niiden vaikutukset MG- ja LEMS-potilaille.2. elokuussa Turun Ruissalo (4 vrk), 10 hlölle
3. syyskuussa Vuokatti (4 vrk), 10 hlölle
4. marraskuussa Lahti Verve (2vrk) vastasairastuneille, 10 (+10) hlölle.

-Seuraavaan hallituksen kokoukseen mennessä selvitetään, miten jatkossa hoidetaan lääkkeisiin liittyvä tiedottaminen

-Eva Frostell-Pyhäjärven viesti: todettiin, ettei yhdistyksellä ole resursseja UCB
yhteistyöhön.

-Patentti- ja rekisterihallitus on hyväksynyt yhdistyksen uudet säännöt syyskuussa

-Pikkujoulurahana paikallistoimijoille on varattu 150 e/tukiryhmä. Summa voidaan maksaa vuoden 2020 aikana kuitteja vastaan.

-Kuluttajaliitto antaa maksutonta potilasoikeusneuvontaa

-Pohjoismaista MG-kokousta ei pidetä vuonna 2021 vaan se on siirretty vuodelle 2022.

-Rahastonhoitaja laatii seuraavaan kokoukseen esityksen, miten hoidetaan jatkossa yhdistyksen talousasiat. Haussa tilitoimisto, mutta rahastonhoitajakin tarvitaan edelleen.

-Seuraava kokous tammikuussa 2021, viikolla 3. tai 4.

 

 

Järjestäytymiskokouksessa 29.8.2020 päätettyä 

 

 

-Varapuheenjohtajana jatkaa Ismo Lumpiola, sihteerinä Sari Mäenpää
ja taloudenhoitajana Merja Simolin-Kivilä.

-Nimenkirjoittajat säilyvät ennallaan sääntöjen mukaisesti eli
pj. tai vpj. yksin ja sihteeri ja taloudenhoitaja yhdessä.

-Seuraava kokous syyskuun puolivälissä sähköpostilla

 

 

Kokouksessa 29.8.2020 päätettyä

 

-Puheenjohtaja ja rahastonhoitaja laativat STEAn hakemuksen sekä siihen liittyvän toimintasuunnitelman syyskuun aikana. Hallitus hyväksyy ne seuraavassa kokouksessa.

-Myastenia-Viestin painatus ja taitto sekä jakelu kilpailutetaan lokakuun loppuun mennessä. Sihteeri hoitaa asiaa. Tarjoukset pyydetään vuodeksi + yhdeksi optiovuodeksi kolmelta taholta.

-E-L Kontturin lääkekirjoitus julkaistaan netissä ja seuraavassa Myastenia-Viestissä

-Sihteeri tekee oikaisun Porras-lehden numerossa 2-2020 olleeseen virheelliseen tietoon kuntoutuskursseistamme.

-Vessapassiasiaa ei yhdistyksessä ajeta, koska sitä ei nykykriteerein ole jäsenistölle mahdollista saada. Passin haluavien tulee liittyä jäseneksi yhdistyksiin, joissa passi kuuluu jäsenetuihin (ja
suolistohaasteet ovat suoraa seurausta taudista, ei sen hoitoon käytetystä lääkityksestä).

-Ensi vuoden kuntoutuskursseista maaliskuun Lahden Verven ja toukokuun Turun Ruissalon kurssit siirtyvät koronan vuoksi hamaan tulevaan.
Vuokatin syksyn 2021 kurssi mahdollisesti saadaan toteutettua. Etusija on tänä vuonna Seinäjoen ja Oulun peruuntuneille kursseille hakeneilla.

-Sairaanhoitaja Eeva-Liisa Kontturi on lopettanut vapaaehtoisessa lääkevastaavan tehtävässään.

-Seuraava kokous sähköpostilla syyskuussa.

 

 

 

 

Kokouksessa 4.3.2020 päätettyä

-Rahastonhoitaja on laskenut toteutettujen kuntoutuskurssien päiväkohtaisia kustannuksia per osallistuja. Tuloksia esitellään vuosikokouksessa.


-puheenjohtaja kertoi Potilasliiton 2.3. alkaneesta potilasohjausneuvonnasta (palvelu tarkoitettu kaikille potilaille)

 
-poistetaan Myastenia-Viestistä yhteyshenkilöiden ja hallituksen jäsenten kotiosoitteet. Jätetään yhteystiedoiksi sähköposti, puhelin ja kotipaikka.

-Kuntoutuskurssimainoksiin lisätään teksti: Matkakorvauksia
kursseille osallistumiseen voi hakea Kelalta (omavastuuosuus 25
e/suunta). Lisätietoa www.kela.fi

-Iloittiin Turun kurssin saamasta erinomaisesta palautteesta

-Seinäjoen kurssille (paikat 6+6) vetäjiksi lupautuneet Riitta ja Hannu Jokela.

-Oulun kurssille (paikat 10-12) vetäjiksi lupautuneet Ismo ja Anneli Lumpiola.

-Ensi vuoden kurssisuunnitelmat: Lahti Verve maaliskuu 2021 vastasairastuneille (2 vrk pe- su),
Ruissalo toukokuu 2021 (liikuntaa, su-to 4 vrk), Vuokatti syksy 2021 (4 vrk).

-Keskusteltiin lääkkeiden yleisistä saatavuushaasteista. Puheenjohtaja on Fimean neuvottelukunnassa ja tuo tietoa asiasta 26.3. pidettävän kokouksen jälkeen.

-Keskusteltiin valtakunnallisen MG-päivän 2020 järjestelyistä ja sovittiin, että uuden hallituksen järjestätymiskokous pidetään sunnuntaina 5.4. heti vuosikokouksen päätyttyä klo 12.15.

-Todettiin, että Eva Frostell-Pyhäjärvi osallistui yhdistyksen edustajana Harvinaiset messuille sekä lähtee mukaan dos. Eliisa Kekäläisen ohjausryhmään.

-Syksyllä 2020 kilpailutettava uudestaan kirjapaino, joka painaa Myastenia-Viestiä. 


-Seuraava kokous Hämeenlinnassa hotelli Vaakunassa pe 3.4.2020 klo 18.30.

 

-> (Korona pandemian vuoksi seuraava kokous, vuosipäivä ja asialistalla mainittu Seinäjoen kuntoutuskurssi siirtyvät myöhemmin ilmoitettavaan ajankohtaan)

 

 

Kokouksessa 4.2.2020 päätettyä

 

-Tilinpäätös käsiteltiin, hyväksyttiin ja allekirjoitettiin. Vuoden 2019 toimintakertomus hyväksyttiin.


-Tarjotaan jäsenille mahdollisuutta vaihtaa paperilehti sähköiseen lehden PDF-versioon.

-Todettiin, että nettisivujen siirtyminen uudelle palvelimelle ei ole poistanut joidenkin sähköisten
hakemusten päätymistä yhdistyksen roskaposteihin.

-Eva Frostellin laatima ppt -esitys yhdistyksestä otetaan kiitollisuudella käyttöön.

-Todettiin Ruissalon kurssille valitut.

-Seinäjoelle hyvin hakijoita. Yhdistyksen edustajana vertaistukituokion vetäjäksi sinne esitetään
Riitta Jokelaa.

-Vuokatin uudesta kurssista keskusteltiin ja todettiin, että sellainen järjestetään vuonna
2021.

-Päätettiin, että yhdistys ei enää korvaa osallistujien matkakuluja yhdistyksen omille kuntoutuskursseille.

-Jäsenistö: Hyväksyttiin 7 uutta jäsentä, poistettu 5 jäsentä.

-Todettiin, että Ephedrin Hydrochloride on poistettu korvattavien lääkkeiden listalta sen hinnan
nousun vuoksi, mutta sairaanhoitaja Eeva-Liisa Kontturi on jo hoitanut asiaa ja lääkettä on haettu uudestaan korvauksen piiriin.

-Sovittiin
valtakunnallisen MG-päivän 4.-5.4.2020 ohjelmasta. Yhdistyksen yhteyshenkilöillä
on päivien yhteydessä tapaamismahdollisuus
la klo 16-17.

-Yhdistykselle tarjottu mahdollisuutta esittäytyä Helsingin Harvinaismessuilla helmikuussa ja Kuopiossa maaliskuussa pidettävässä Neuro 2020 -tapahtumassa sekä asettaa edustaja
Eliisa Kekäläisen ohjausryhmään.

-Seuraava kokous Turussa hotelli Scandic Juliassa ke 4.3.2020 klo 16.30.

 

 

 

Kokouksessa 19.11.2019 päätettyä

-Matkalaskut on toimitettava rahastonhoitajalle 15.12. mennessä.
-Sovittiin, että kokouspalkkiot maksetaan hallituksen jäsenille.
-Matkakulujen korvaamisesta kuntoutuskurssille osallistuville keskustellaan vuoden 2020 ensimmäisessä hallituksen kokouksessa.
-Jäsenmaksukarhut lähetetty.
-Myastenia-Viesti 4-2019 taitossa.
-Green Star -hotelliketjun jäsenedut tiedoksi nettisivuilla ja lehdessä.
-Harvinaisten sairauksien päivä on 29.2.2020 ja Eurooppalainen MG-yhdistys EuMGA järjestää MG-viikon ajalla 24.2.-1.3.2020.
-Keskusteltiin tarpeesta järjestää vaikeasti liikuntarajoitteisille oma kuntoutuskurssi.
-Hyväksyttiin Verve Oulun kurssitarjous.
-Hyväksyttiin uudet jäsenet ja todettiin jäsenmuutokset..
-Valtakunnallinen MG-päivä 2020 Hämeenlinnassa, mainos ohjelmineen helmikuussa ilmestyvään Myastenia-Viestiin.
-Seuraava hallituksen kokous ti 4.2.2020 klo 16.30 Turussa.

Kokouksessa 24.10.2019 päätettyä

-Jäsenmaksukarhut 2019 lähetetään mahdollisimman pian

-Selvitetään edellytyksiä vessapassin hankintaan

-Suunnitellaan Webropol –kysely yhdistyksen toiminnan tueksi

-Vuoden 2020 ensimmäiseen lehteen kysely, kysytään halukkuutta saada lehti jatkossa sähköisenä

-Sovittiin, ketkä edustavat yhdistyksen hallitusta Turun kurssilla

-Keskusteltiin Vuokatin ja Tampereen kurssien palautteesta

-Sovittiin, että 2020 Vuokatin kurssi on 10 myasteenikolle ja Oulun kurssi 10-12 myasteenikolle. Omaiset pääsevät omakustanteisesti mukaan

-Käsiteltiin Fonectalta saatu selvitys

-Henkilökohtaisen avustajan /avustajien mukaantulosta kuntoutuskursseille ja muihin järjestämiimme tapahtumiin sovittiin, että virallinen avustaja voi kursseille ja tapahtumiin osallistua. Yhdistys saa tiedot Kelasta. Hakijan on kuitenkin hakemuksessaan ilmoitettava avustajasta

-Valtakunnallisen MG-päivän 2020 kokouspaikaksi valittiin Sokos Hotel Vaakuna

-Yhteyshenkilöiltä on kysytty halukkuutta jatkaa ja selvitetty, millaisia yhteydenottoja nämä ovat saaneet. Yhteyshenkilöt toivovat tapaamisia vuosikokousten yhteyteen

-Todettiin että Pohjoismaiset myasteniapäivät Helsingissä 20.-22.9.19 onnistuivat hyvin. Seuraava pohjoismaiden kokous on vuonna 2021 Tanskassa

-paikallisille MG-kerhoillemyönnetään pikkujoulurahaa 150€ kuitteja vastaan

-Seuraava kokous 19.11 Jyväskylässä

Kokouksessa 11.9.2019 päätettyä

-Käsiteltiin välitilinpäätös ja toimintasuunnitelma 2020

-Laaditaan kysely yhdistyksen toiminnasta jäsenistölle keväällä 2020

-Myastenia-Viesti julkaistaan noin kuukausi lehden ilmestymisen jälkeen netissä

-Ensi vuonna suunnitellaan digi-lehteä

-Hyväksyttiin Tampereen kurssilaiset

-Seinäjoen kurssipaikaksi valittiin hotelli Sorsanpesä

-Turun kurssille otetaan ensi vuonna 10 hlöä ja Seinäjoelle 8+8 hlöä

-Hyväksyttiin jäsenmuutokset

-Kesäpäivät Tampereella 8.8.2020, teatteri Korpelan kujanjuoksu

-Seuraava kokous to 24.10.2019 klo 17 Turussa.

Kokouksessa 3.8.2019 päätettyä

-Käsiteltiin toimintasuunnitelmaa vuodelle 2020.

-Esitetään pidettäväksi ensi vuonna neljä kuntoutuskurssia: Turussa helmikuussa, Seinäjoella toukokuussa, Oulussa elokuussa ja syksyllä Vuokatissa.

-Myasteniapäivät 2020: muutettiin edellisen kokouksen päätöstä kokouksen pitopaikasta. Kokous järjestetään la-su  4.-5.4.2020 Hämeenlinnassa.

-Hyväksyttiin Vuokatin syyskuun kuntoutuskurssilaiset.

-Hyväksyttiin viisi uutta jäsentä ja todettiin muut jäsenmuutokset.

-Poistetaan jäsenrekisteristä henkilöt, joista saadaan postista tieto "perillesaamaton"

-Seuraava kokous Porissa ke 11.9. klo 10.

Kokouksessa 15.5.2019 päätettyä

-Jäsenmaksulaskut, jäsenkirje ja potilaskortit postitetaan toukokuun aikana.

-Muistetaan Minna Rannetta lahjakortilla

-Nettisivujen kävijämäärät kasvaneet. Sihteeri lähettää raportin tiedoksi hallituksen jäsenille kuukausittain.

-Turun vuoden 2020 helmikuun kurssipaikaksi valittiin Ruissalon kylpylä.

-Tampereen kurssille tulee myös fysioterapeutin kahden tunnin luento

-Todettiin, että Vuokatin kurssin retket ovat omakustanteisia (olutpanimo ja ostosretki)

-Maaliskuun kokouksen jälkeen neljä uutta jäsentä, kolme jäsenyydestä eronnutta. Heistä kaksi oli saanut väärän mg-diagnoosin.

-Valtakunnallinen MG-päivä 2020: järjestetään vuosikokous Helsingissä hotelli Arthurissa la 4.4.2020.Puhujaksi fysioterapeutti kertomaan nielemisongelmista. Laivamatka, suunta vielä auki.

-Strategiakokous pe 2.8. klo 16-19 ja la 3.8. klo 9-11 Tampereella. Kokoukseen mukaan Eeva-Liisa Kontturi.

-Potilaan päivä ke 20 11.2019 Jyväskylässä

-Seuraava kokous ke 5.6.2019 klo 17.30 hotelli Arthur, Helsinki.

Järjestäytymiskokouksessa 14.4.2019 päätettyä

-Vuosikokous valitsi erovuorossa olleiden tilalle v. 2019-2020 samat henkilöt kuin aiemmin: varapuheenjohtajaksi Ismo Lumpiola, sihteeriksi Sari Saari, rahastonhoitajaksi Merja Simolin-Kivilä, paikallistoiminnan yhteyshenkilöksi Riitta Jokela, lisäksi Mariann Sjöholmin. Muut uuden hallituksen jäsenet, puheenjohtaja Paavo Koistinen sekä varajäsenet Minna Ranne ja Päivi Kuikka, on valittu v. 2018-2019.

-Suunnitellaann verkkosopeutumisvalmennusta. Sen avulla voitaisiin tavoittaa nuorta jäsenistöä  ja syrjäseuduilla asuvia. Verkkovalmennus olisi suunnattu kaikille asiasta kiinnostuneille: potilaille, omaisille sidosryhmille ja yhteistyötahoille.

-Hyväksyttiin Congenita Myasthenic Syndrome, CMS, osaksi Suomen MG-yhdistystä ry:tä.  

-Yhdistys maksaa hallituksen jäsenten teatterilipun (30€) kesäpäiville 3.8.2019 Tampereella. 

-Seuraava kokous on Turussa keskiviikkona 15.5.

Kokouksessa 27.3.2019 päätettyä

-Jäsenlaskun yhteydessä toukokuussa jäsenille postitetaan potilaskortit. Käytiin vielä läpi korttiin painettava teksti ja sen käyttötarkoitus.

-Lisätään nettisivujen ja lehden kurssihakemuslomakkeeseen kohta "Annan luvan yhteystietojeni jakamiseen kurssilaisten kesken".
                     
-Listattiin jäsenistöltä saatuja toiveita: neurologi mukaan kaikille kuntoutuskursseille, toivottuja puheenaiheita mm.unen laatu ja nukkuminen, hengitys, äänenhuolto ja kasvojen alueen lihasten toiminta sekä seksualisuus ja mg.                     

-Mytelase 10 mg korvattavuuden voimassaolosta tiedotettu netissä ja FB-sivuilla.

-Riitta Jokela menee eläväksi kirjaksi Satakunnan amk:n fysioterapiaopiskelijoille.
           
-Todettiin lääkevastaavan tarpeellisuus. Laaditaan nettisivuille ja lehteen tieto, miten erityiskorvattavia/erityisluvallisia lääkkeitä haetaan. Oheen lisätään maininta, ettei yhdistys vastaa lääkkeiden saatavuudesta.

-Seuraava kokous on hallituksen järjestäytymiskokous su 14.4.2019 Helsinki-Tallinna -risteilyllä.

Kokouksessa 27.2.2019 päätettyä

-Netin kurssihakulomaketta parannettu. Täyttäjä saa välittömästi sähköpostiinsa palautteen onnistuneesta ilmoittautumisesta.

-Tilataan 1000 kappaleen lisäpainos pientä Myastenia-esitettä. Lisätään esitteeseen toimiston puhelinnumero.

-Vuoden 2020 kuntoutuskurssipaikoiksi valittiin Turku (helmikuussa), Seinäjoki (toukokuussa) ja Oulu (elokuussa).

-Todettiin, että yhdistys korvaa aina yhden avustajan/kuntoutuskurssin osallistuja.

-Valtakunnalliset MG-päivät 13.-14.4.2019. Jaettiin tehtäviä hallituksen jäsenten kesken.

-Keskusteltiin yhdistykseen saapuneesta yhteydenotosta. Dosentti Eliisa Kekäläinen on aloittamassa tutkimusprojektia MG-taudin syntymekanismista. Pyydetään häntä kertomaan tutkimuksesta sopivaan lähitulevaisuuden tilaisuuteen.

-Postitetaan Mystinen graavis -kirja ja 15 kpl MG-pikkuesitettä  keskussairaaloihin (16 kpl) ja Harvinaiset -verkoston yksiköihin.

-Potilaskortti postitetaan toukokuussa jäsenmaksujen kanssa. Korttiin ei tule henkilön nimeä. Kortteja tilataan 1000 kpl (900 kpl mg-potilaille ja 100 LEMS-potilaille).

-Seuraava kokous 27.3.2019 klo 17 Scandic hotel Eerikinkatu, Turku.

Kokouksessa 29.1.2019 päätettyä

-Tilinpäätös käsiteltiin, hyväksyttiin ja allekirjoitettiin.

-Todettiin, että sihteeri ja rahastonhoitaja poistavat jäsenluettelosta ennen seuraavaa jäsenmaksulaskutusta ne jäsenet, joilla on ollut jäsenmaksu maksamatta yli 2 vuotta.

-Vuoden 2018 toimintakertomus hyväksyttiin.

-Lehteen 2-2019 infoa jäsenmaksun mukana saapuvasta potilaskortista (eli vain LEMS ja MG-potilaille).

-Päätettiin, että jatkossa kaikkien kuntoutuskurssien hinta/omainen on majoitushinta +  ruokailut.

-Hyväksyttiin Espoon kurssin hakijat, 12 henkeä sekä yhdistyksen edustajiksi kurssille lähtevät Päivi ja Timo Kuikka

-Hyväksyttiin Vuokatin kurssin ohjelma ja päätettiin ruokailut. Lisätään jatkossa kaikkien kurssiohjelmien loppuun teksti "muutokset ovat mahdollisia".

-Neurologia ei kutsuta Espoon eikä Vuokatin kuntoutuskursseille.

-Käytiin läpi valtakunnallisen MG-päivän 2019 ohjelma.

-Porilaiset vuokraavat bussikuljetuksen tapahtumaan. Bussi kuljettaa myös huonojalkaiset kokouspaikalta satamaterminaaliin. Yhdistys osallistuu kuljetuskustannuksiin 570 eurolla.

-Järjestätymiskokous pidetään vuosikokouksen jälkeen laivalla kello 20.30.

-Kuntoutusta koskevaan paneelikeskusteluun laivalla osallistuvat yhdistyksestä Sari Saari ja Minna Ranne. Muut kaksi panelistia nimetään myöhemmin.

-Yhdistys valtuutti jäsen Pirjo Ylimäen käyttämään äänivaltaa Vantaan vammaisneuvostossa. Hänelle toimitetaan valtakirja tehtävän hoitoa varten.

-Sari Saari on yhdistyksen neljäs osallistuja syyskuussa järjestettävään myasteenikkojen Pohjoismaiden kokoukseen. Muut kolme Suomen edustajaa ovat Mariann Sjöholm, Eva Frostell-Pyhäjärvi ja Tomas Mattbäck.

-Seuraava kokous pidetään ke 27.2. klo 17 alkaen hotelli Arthurissa Helsingissä.

Kokouksessa 20.11.2018 päätettyä

-Hyväksyttiin välitilinpäätös ja hallituksen jäsenten kokouspalkkiot

-Sovittiin, että 1.12. jälkeen liittyneiltä uusilta jäseniltä laskutetaan jäsenmaksu vasta seuraavana vuonna.

-Vuokatin syksyn kuntoutuskurssin ohjelma tarkentuu viikolla 3.

-Hyväksyttiin edellisen kokouksen jälkeen saapuneet uudet jäsenhakemukset (4 kpl)

-Valtakunnallinen MG-päivä ja vuosikokous 2019 pidetään la-su 13.-14.4.2019. Vuosikokous Helsingissä lauantaina ja sen jälkeen halukkaille mahdollisuus risteilyyn Helsinki-Tallinna-Helsinki.

-Valtakunnallinen lääkehoidon päivä 21.3. Puheenjohtaja kannustaa yhdistyksen paikallistoimijoita järjestämään kyseisenä päivänä - tai samalla viikolla - omia, lääkehoitoon keskittyviä tilaisuuksia.

-Harvinaisten sairauksien viikkoa vietetään viikolla 8. Myös silloin toivotaan, että paikallistoimijat järjestävät omia tilaisuuksia, vaikka yhdessä muiden potilasjärjestöjen kanssa.

-Seuraava kokous ti 29.1.2019 klo 17 Turussa, hotelli Scandic Turku.

Kokouksessa 27.9.2018 päätettyä

-Jäsenmaksujen karhulaskut lähetetään jäsenistölle lokakuussa

-Hyväksyttiin toimintasuunnitelma, talousarvio ja STEAn hakemus vuodelle 2019

-Myastenia-Viestin 3/2019 painos loppui kesken. Uusi painosmäärä on 1000 kpl.

-Nettisivuille laadittu uusi jäseneksi liittymislomake

-Hyväksyttiin vuoden 2019 kuntoutuskurssien pitopaikat ja kurssien sisältö. Kurssit järjestetään Espoon Korpilammella 1.-3.3., Vuokatin Katinkullassa 15.-19.9. ja Tampereen Lapinlahden kylpylässä 11.-13.10.

-Valtakunnallinen MG-päivä ja yhdistyksen vuosikokous järjestetään la-su 13.-14.4. välillä Helsinki-Tallinna. Päivien sisällön suunnittelua jatketaan seuraavassa hallituksen kokouksessa.

-Suomen MG-yhdistys ry tukee aloitetta potilas- ja asiakasturvallisuusvaltuutetun toimen perustamisesta.

-Pohdittiin, millaisin keinoin voidaan edistää erikoisvalmisteisten lääkkeiden saatavuus- ym. haasteita.   

-Potilaan päivä 2018 -tapahtumaan Tampere-talossa 21.11. osallistuvat halukkaat hallituksesta

-Seuraava kokous tiistaina 20.11.2018 klo 19 Tampereella.

Kokouksessa 20.8.2018 päätettyä

-Toteutetaan Nuorten päivän tapaaminen Helsingissä la 22.9.2018, jos mukaan lähtee vähintään kuusi henkilöä

-Varataan vuoden 2019 budjettiin varoja nuorten myasteenikkojen aktivointiin ja Myasteenikkojen Pohjoismaisen tapaamisen järjestämiseen Helsingissä

-Myastenia-Viestin nykyistä painosmäärää lasketaan 1100 kappaleesta 900 kappaleeseen

-Hyväksyttiin Kuusamon kuntoutuskurssin osallistujat ja todettiin Varkauden kurssin hakijat

-Vuoden 2019 kuntoutuskurssit järjestetään Helsingin seudulla kylpylähotellissa helmi-maaliskuussa 15 hengelle, Vuokatissa syyskuussa 15 hengelle ja Tampereella lokakuussa kylpylähotellissa hiljattain sairastuneille 6 myasteenikolle omaisineen.

-Vuoden 2019 vuosikokous ja valtakunnallinen vuosipäivä. Selvitellään mahdollisuutta järjestää tilaisuudet Tallinnassa huhtikuussa.

-Kesäpäivä 2019 järjestetään Tampereella kesäteatteri ruokailuineen, omakustanne hinta, jota yhdistys tukee myöhemmin sovittavalla euromäärällä.

-Matkustussääntö laitetaan näkyville nettisivuille.

-Seuraava hallituksen kokous Turussa torstaina 27.9.2018 kello 17.

Kokouksessa 30.5.2018 päätettyä

-Pohjoismaista MG-kokousta varten avataan yhdistykselle tili Aktiaan

-Uusi tietosuoja-asetus tuli voimaan 25.5.2018. Lisätään nettisivuille ja jäsenrekisteriin tietosuojaseloste sekä lisätään jäsenhakemuksiin, vuosikokous- sekä kurssi-ilmoittautumisiin tähän liittyvät kohdat.

-Vuonna 2019 järjestetään alustavan suunnitelman mukaan kolme kuntoutuskurssia, joista kaksi on suunnattu hiljattain sairastuneille omaisineen. Kurssit pidetään Helsingissä ja Tampereella. Kolmas kurssi sisältää luonto- ja liikuntaelämyksiä ja järjestetään Vuokatissa.

-Pohjoismaiden MG-kokous 2019 järjestetään Helsingissä

-Nuorten päivä Helsingissä 15.9. kello 17 alkaen. Vetäjinä Sari Saari ja Maarit Vartama.

-Seuraava hallituksen kokous maanantaina 20. elokuuta kello 13 hotelli Arthurissa.

Kokouksessa 13.4.2018 päätettyä

-Kuusamon Soivion kurssin (2.-6.9.) matkakustannusten korvaamiseen sovelletaan uutta matkustussääntöä. Matkat korvataan edullisinta julkista liikennevälinettä käyttäen.

-Varkauden kurssin (5.-7.10.) vastuuhenkilöt ja vetäjät ovat  Ismo Lumpiola ja Paavo Valtakari.

-Yhdistyksen johtokunnan jäsen Mariann Sjöholm käy onnittelemassa Neuroliittoa Maskun pisteen 30-vuotisesta toiminnasta

-Yhdistyksen uusi asiantuntijalääkäri on Mehiläinen NEO Turun neurologi Mikko Laaksonen

-Kesäpäivä perheille Särkänniemessä la 28.7. Yhdistys tarjoaa Särkänniemi-rannekkeita alennettuun hintaan 40 kpl yli 120 cm ja 10 kpl alle 120 cm oleville osallistujille ilmoittautumisjärjestyksessä niitä haluaville. Ilmoittautumisia otetaan vastaan 2.6. alkaen sähköpostiin minna.ranne@gmail.com

-Yhdistykselle hankittu uudet puhelinliittymät. Jatkossa Susanne vastaa perjantaisin klo 10-14 numerosta  044 240 8852 ja lääkevastaava Eeva-Liisa Kontturi arkisin klo 15-17 numerosta 044 242 8098.

-Nuorten myasteenikkojen oma tapahtuma Helsingissä la 15.9.  Sari Saari ja Maarit Vartama vastaavat tilaisuuden järjestelyistä.

-Toimiston muutto ke 30.5. klo 13.

-Yhdistyksen säännöt uusittu vastaamaan nykypäivää

-Media Merituulian ja Suomen MG-yhdistys ry:n välillä laaditaan ja allekirjoitetaan uusi, tarkennettu sopimus        

Kokouksessa 1.3.2018 päätettyä 

-Johtokunnan kokouspalkkio 40 e/kokous/jäsen.

-Yhdistykselle hankitaan kaksi Prepaid-puhelinta toimiston ja lääkevastaavan käyttöön. Toimisto palvelee perjantaisin klo 10-14 ja lääkevastaava arkisin klo 15-17.

-Turun kirjamessuille laadittu NV-verkoston yhteinen ohjelmaehdotus, joka sisältäisi Elävät kirjat -konseptin tuomisen Turun 2018 kirjamessuille.

-Hyväksyttiin yhdistykseen kuusi uutta jäsentä

-Yhdistykselle on laadittu uusi matkustus- ja taloussääntö

-Paikallistoiminnan aktiivit palkitaan MG-pöytästandaarein. Puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja laativat ohjeet näiden luovutukseen.

-Yhdistyksessä sovelletaan 25.5.2018 eteenpäin EU:n tietosuojauudistusta. Se merkitsee, että kaikkia henkilötietoja on käsiteltävä luottamuksellisesti ja vain nimetyillä henkilöillä (jäsenrekisterivastaava ja rahastonhoitaja) on pääsy jäsenrekisteriin.

-Yhdistyksen jäsenille teetetään jäsenkortit ja yhdistykselle roll-up.

Kokouksessa 31.1.2018 päätettyä

Talousasiat   
-Hyväksyttiin vuoden 2017 tilinpäätös ja toimintakertomus

Viestintä      
-Pyritään saamaan kansainväliseksi MG-viikoksi (25.2-3.3.) lehtiin mg:tä sairastavien tarinoita
-Jatkossa julkaistaan johtokunnan kokouksissa tehdyt päätökset Myastenia-Viestissä

Kuntoutus     
-Valittiin Yyterin kurssille 17 hakijasta 14 henkilöä
-Keskusteltiin myös Kuusamon kurssin ajankohdasta ja Varkauden kurssin sisällöstä

Jäsenasiat    
-Yhdistyksessä oli vuoden 2018 alussa 732 jäsentä. Uusia jäseniä 12 edellisen kokouksen (15.11.2017) jälkeen.

Sääntömuutokset
-Johtokunta muutetaan muotoon hallitus
-Puheenjohtajan kausi muutetaan kaksivuotiseksi    

Sääntöasiaa
-Pj ja rahastonhoitaja laativat matkustus- ja taloussäännöt, jotka tuodaan seuraavaan johtokunnan kokoukseen 

Paikallistoiminta 
-Avustetaan 150 euroa/vuosi/paikallisryhmä. Summan saa kuitteja vastaan.Vuokrakulut yhdistys korvaa edelleen.
-Perustettiin toimikunta (pj, vpj ja Riitta Jokela) miettimään aktiivijäsenten palkitsemista

Toimistohuone
-Irtisanotaan Kalatalouden toimiston vuokrahuone. Toimistoirtain siirretään vuokravarastoon.                     

Valtakunnalliset MG-päivät
-Jyväskylässä la-su 14.-15.4.2018. Lisätään ilmoittautumistietoihin viimeisin maksupäivä, 9.3.2018.

Muut asiat    
-Kannustetaan paikallisryhmiä aktivoitumaan keskussairaalapaikkakunnilla NV-verkostoissa ja tapaamaan sairaaloiden neurologian edustajia
-Kesäpäivät: yhdistys hankkii Ruisrock-lippuja. Alehintaiset päiväliput jaetaan jäsenille ennen konserttia Turun Lounatuulet-talossa järjestettävässä myasteenikkojen tapaamisessa.
-Lisäksi järjestetään perhepäivä Linnanmäellä. Yhdistys osallistuu jäsenten rannekekustannuksiin.
-Laminoidun MG-jäsenkortin suunnittelu etenee