Tukea läheisiltä
Yhdessä, ystävyydellä ja välittämällä
Mg-taudin kohdatessa tilanne koskee myös potilaan läheisiä. Kuinka tukea sairastunutta? Mistä saada voimavaroja omaan jaksamiseensa?
Suomen MG-yhdistys on tässä apuna. Osa kursseista on tarkoitettu potilaan ohella myös omaisille. Kurssitapahtumissa omaiset saavat tietoutta ymmärtääkseen tilanteen ja voidakseen olla tukena sairastuneelle läheiselleen.
Kurssien yhteydessä omaiset kohtaavat toisten potilaiden omaisia ja voivat siten saada vertaistukea. Tärkeä tapahtuma on myös kerran vuodessa, yleensä huhtikuussa, pidettävä yhdistyksen vuosikokous. Vuosikokouksessa on paikalla asiantuntijoita ja jo pitkään sairastaneita. He antavat tukea ja tietoa sairaudesta.
Yhdistyksen asiantuntijalääkäri
Yhdistyksemme asiantuntijalääkärinä toimii neurologian erikoislääkäri Jari Kankaanpää Seinäjoelta. Hän toimii erikoislääkärinä Seinäjoen keskussairaalan neurologian poliklinikalla.
Hän on aikaisemmin tehnyt tutkimustyötä Oulun yliopistossa liittyen vasta-aineisiin, ja sen myötä kiinnostui myös vasta-ainevälitteisistä, harvinaisista neurologisista sairauksista, kuten myastenia graviksesta.
Omaisten yhteyshenkilö
Hannu Jokela Ulvilasta on yhdistyksemme uusi, tuore omaisten yhteyshenkilö.
Hannu on eläkkeellä oleva lähihoitaja, jolla on pitkä historia myasteenikon aviopuolisona.
Yhdessä puolisonsa Riitta Jokelan kanssa Hannu on toiminut vapaaehtoisena vetäjänä useilla Suomen MG-yhdistyksen kursseilla.
Hän on ohjannut omaisille suunnattuja ryhmiä hiljattain sairastuneiden kursseilla ja ymmärtää sen, millaista tukea läheinen voi antaa myasteenikolle sekä sen, miltä tuntuu, kun läheinen sairastuu harvinaiseen sairauteen.
Hannu Jokelan tavoittaa joko sähköpostilla jokela.hannu2@gmail.com tai päiväsaikaan puhelinnumerosta 040 772 4092.
Perinnöllisyysasiat
Askarruttavatko harvinaiseen sairauteen tai perinnöllisyyteen liittyvät kysymykset sinua?
Haluaisitko keskustella omasta,lapsesi tai muun läheisesi harvinaisesta sairaudesta tai riskistä sairastua,perhesuunnittelusta tai perimästä?
Harvinaiskeskus Norio tarjoaakeskustelutukea ja neuvontaa matalalla kynnyksellä.
Lue lisää: www.norio-keskus.fi/tukea/keskustelutuki-ja-neuvonta.html