MG-taudin hoito ja kuntoutus
Myasthenia gravis on hermolihasliitoksen sairaus, jota hoidetaan siihen vaikuttavilla lääkkeillä. Myasteenikot tarvitsevat myös monia muita lääkkeitä erilaisiin muihin vaivoihin, kuten muutkin ihmiset.
Yhdistyksen asiantuntijalääkärinä toimii neurologian erikoislääkäri Mikko Laaksonen Mehiläinen NEO Turusta. Ajanvaraus, p. 010 235 3535.
Kiireistä lääkäriä voi yrittää tavoitella myös Maskun neurologisesta kuntoutuskeskuksesta, p. 02 439 2111.
Koronarokotukset ja myastenia
Suomessa tarjolla olevat koronarokotteet sopivat myasteenikoille.
Saksan myasteniayhdistys julkaisi 22. joulukuuta 2020 tiedotteen, joka kannustaa koronarokotteen ottamiseen. Samoilla linjoilla ovat suomalaiset neurologit.
-Rokotus kannattaa ottaa, kun vuoro tulee. Etäisyyksistä, käsihygieniasta ja maskeista ei tule luopua rokotuksen jälkeen vaan vasta sitten, kun viranomaiset niin ohjeistavat, LT ja neurologian dosentti Juha-Pekka Erälinna toteaa.
Saksalaisten laatima tiedote sisältää paljon mielenkiintoista asiaa koronarokotuksista ja myasteniasta. Alla vapaasti suomennettuna osa julkaisun tekstistä. Myös Erälinna on tutustunut tekstiin ja toteaa, että sisältö on samankaltainen kuin eri neuroimmunologisten sairauksien ja Covid-19 rokotusten yhteydessä on sanottu.
-Onko Covid-19 rokote käytännöllinen myasteenikoille?
Periaatteessa koronarokote on hyödyllinen myös myasteenikoille, aivan kuten vuosittainen influenssarokotekin. Me suosittelemme, että kaikki potilaat saavat koronarokotteen.
-Mitkä koronarokotteet ovat tarjolla lähitulevaisuudessa?
Kolmea Euroopassa nyt markkinoilla olevaa koronarokotetta Astra Zenecan, Modernan ja Pfizerin rokotteita pidetään turvallisina ja tehokkaina Covid-19 tautia vastaan.
-Mitä Covid-19 rokotetta myasteenikoiden pitäisi käyttää?
Koska useat myasteniapotilaat saavat immuunivastetta heikentävää hillitsevää lääkitystä, heidän pitäisi turvallisuussyistä välttää niin kutsuttuja eläviä rokotteita ja käyttää vain rokotteita, jotka eivät sisällä eläviä tai heikennettyjä viruksia. Kaikki kolme edellä mainittua rokotetta kuuluvat näihin jälkimmäisiin rokotteisiin.
Rokotteita ei ole testattu juuri nimenomaisilla potilasryhmillä, eli immuunivastetta heikentävää lääkitystä saavilla.
Oletus siitä, että Covid-19 rokotesuoja on yhtä hyvä sekä immuunivastetta heikentävää lääkitystä saavilla kuin muillakin ei voida sanoa varmasti. Kuitenkin sen perusteella, mitä muista rokotteista on kokemusta, uskotaan, että rokotesuoja on riittävä.
-Milloin myasteenikkojen on mahdollista saada Covid-19 rokote?
Kun kaikki riskiryhmät (ikäihmiset, elinsiirtopotilaat, diabeetikot yms.), ne joiden uskotaan sairastavan vakavan koronan muodon, on saatu rokotettua, on luultavasti myasteenikkojen rokotusvuoro.
Myastenia- ja LEMS potilaat kuuluvat autoimmuunisairautta sairastaviin, jotka on nimetty STIKON (=THL:ää vastaava viranomainen Saksassa, suom. huom.) nimeämällä prioriteettilistalla korkeamman riskin väestöryhmään.
Myasteenikot, jotka käyttävät immuunivastetta vähentävää lääkitystä, ovat herkemmin alttiina tulehduksille ja tarvitsevat siksi erityistä suojaa. Myasteenikoilla voi myös olla hengenvaarallisia, hengitykseen liittyviä rajoitteita.
Yhteenvetona Saksan myastenia yhdistyksen lääketieteellinen ohjausryhmä (Medical Advisory Board of the German Myasthenia Society) suosittelee voimakkaasti myasteenikoille suojaavaa Covid-19 rokotetta.
Lähde Medical Advisory Board of the German Myasthenia Society
HUOM!
Saadaksesi koronarokotteen mahdollisimman pian, kannustamme itse kutakin seuraamaan aktiivisesti oman kotikuntansa rokotustiedotusta! Myös THL:n ohjeita kannattaa noudattaa.
Yhdysvaltalaista näkemystä myasteniasta ja Covid-19 rokotteista löydät tästä linkistä
https://www.myastheniagravis.org/update-myasthenia...
Lääkeneuvontaa läheltäsi
Suomen MG-yhdistys toimii vapaaehtoispohjalta, joten yhdistyksellä ei valitettavasti ole resursseja lääkeneuvontaan.
Kun tarvitset apua lääkeasioissa, ole yhteydessä omaan lähiapteekkiisi, josta löytyy asiantuntijoita neuvomaan myös erityiskorvattavuuskysymyksissä. Näistä lisää alla olevassa artikkelissa.
Yhdistys ei voi hakea erityiskorvattavuutta
Erityiskorvausta ei voi hakea yhdistys eikä kukaan sellainen henkilö, joka ei itse käytä lääkettä.
Suomen MG-yhdistyksen hallitus on voimaton, kun lääkkeiden saatavuudessa tai korvattavuudessa ilmenee haasteita.
Lääkkeiden saatavuushäiriöt ovat vakava ja lisääntyvä kansainvälinen ongelma.
Tämän olemme voineet kokea konkreettisesti kautta aikojen - MG ja LEMS- potilaiden lääkkeiden saatavuushäiriöissä.
Viime vuosina mm. Kaleoridin ja Azamunin saannissa on ollut katkoksia, mutta aikaisempina vuosina myös Mestinonin kohdalla ollut ongelmia.
Suomessa lääketukuista ja lääketeollisuudesta riippumaton apteekkijärjestelmä pyrkii silti takaamaan potilaille rinnakkaislääkkeiden saatavuuden.
Usealla lääkevalmisteella tarvittavien raaka-aineiden tai lopputuotteen valmistus keskittyy yhteen tehtaaseen. Kun ketjuun tulee häiriöitä, sillä on vaikutusta lääkkeiden saatavuuteen maailmanlaajuisesti.
Viimeisin häiriö tapahtui alkuvuodesta 2020 Ubretidin kohdalla. Lääketukku Tamro toi Ubretidia Suomeen Sveitsistä. Enää valmistetta ei saada sieltä.
Tamro on nyt saanut Ubretidia Saksasta, mutta valmisteen hinta on aiempaa korkeampi. Aikaisempi hinnan korvauspäätös ei tälle valmisteelle enää kelvannut, joten HILAlle (hintalautakunnalle) jouduttiin tekemään uusi korvauspäätös.
Koko prosessi kesti nelisen kuukautta ja tässä tilanteessa myös lääkkeen kauppanimi vaihtui.
Päätös saatiin vihdoin 6.8.2020 ja onneksemme myönteisenä.
Tämä on vain yksi konkreettinen esimerkki ongelmista, jollaisten kanssa joudumme elämään.
Aina kun lääkkeenhinta, vahvuus ja valmisteen nimi muuttuvat, joudumme anomaan hintalautakunnalta uutta korvauspäätöstä, jonka käsittelyaika on useita kuukausia.
Lisäksi potilas joutuu pyytämään uuden reseptin, kun valmisteen nimi ja vahvuus muuttuvat. Tällaisessa tilanteessa potilaat joutuvat todella hankalaan tilanteeseen.
Omakustanteisena lääkkeen hinta voi olla kohtuuttoman korkea. Viivästyminen lääkkeen saannissa taas voi olla kohtalokasta.
Olen saanut kuulla tapauksista, joissa nämä tilanteet ovat johtaneet potilaan voinnin heikentymiseen ja sairaalaan joutumiseen.
Lääketukussa lääkkeiden saatavuuteen tai hintaan liittyvät muutokset ovat viime aikoina olleet erityinen haaste. Omalta osaltani olen selvitellyt tilannetta lääketukun kanssa useita kertoja. Yhteistyössä olemme miettineet, miten tieto mahdollisista muutoksista saataisiin Suomen MG-yhdistykseen, jotta ehtisimme tiedottaa asiasta potilaille.
Nykyisin käytäntö on ollut se, että tieto muutoksista ilmenee vasta potilaan mennessä apteekkiin hakemaan lääkettään.
Lääketukussa tilanteelle tuli ymmärrystä ja kehittämiskokouksessaan keväällä 2020 he lupasivat palata aiheeseen.
Lisäksi on hyvä tiedostaa, että erityisluvallisen lääkevalmisteen peruskorvattavuuden ja kohtuullisen tukkuhinnan hakijana on potilas tai apteekki potilaan puolesta.
Yhdistys tai henkilö, joka ei itse käytä lääkettä, ei voi toimia hakijana. Näissä tapauksissa riittää, että yksi lääkettä käyttäväpotilas hakee luvan, jolloin se on voimassa kaikille muillekin lääkettä käyttäville.
Jotta lääkevalmisteelle voidaan maksaa sairasvakuutuslainmukainen korvaus, tulee valmisteella olla voimassa hintalautakunnan vahvistama korvattavuus ja tukkuhinta. Eritysluvallisen lääkevalmisteen myyntiluvan vahvistaa Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea.
Erityislupa on voimassa vain määräajan. Viime aikoina määräaika on ollut noin vuoden, jopa lyhyemmänkin ajan.
Uusi hakemus kannatta laittaa vireille 2-3 kuukautta ennen erityisluvan päättymistä, mutta erityiskorvausta ei siis voi hakea yhdistys eikä kukaan sellainen henkilö, joka ei itse käytä lääkettä.
MG –yhdistyksen lehdessä ja nettisivuilla pyritään antamaan ajantasaisintatietoa erityisluvallisten lääkevalmisteiden peruskorvattavuudesta.
Eeva-Liisa Kontturi
Lääkkeet, jotka voivat pahentaa myastenia gravista
Kaikista uusista lääkkeistä tulisi keskustella hoitavan lääkärin kanssa niiden sopivuuden tarkistamiseksi. Listassa mainittuja lääkkeitä saatetaan joutua käyttämään, vaikka ne pahentaisivat myastenia –potilaan oireita. Hoitava lääkäri tekee ratkaisun aina potilaan kokonaistilanne huomioiden.
Anesteetit
bentsodiatsepiinit
hermo-lihasliitosta salpaavat lääkkeet
inhalaatioanesteetit
ketamiini
lidokaiini (ei paikallisesti käytettynä)
Antibiootit
ampisilliini
aminoglykosidit (amikasiini, gentamisiini,tobramysiini)
fluorokinolonit (levofloksasiini, moksifloksasiini, norfloksasiini erityisluvallinen, ofloksasiini, siprofloksasiini)
makrolidit (atsitromysiini, erytromysiini, klaritromysiini, roksitromysiini, telitromysiini)
sulfonamidit
tetrasykliinit (doksisykliini, lymesykliini, tetrasykliini)
Epilepsialääkkeet
gabapentiini (myös hermokivun hoidossa)
fenytoiini
klobatsaami
Glukokortikoidit
metyyliprednisoloni, prednisoloni, prednisoni (joudutaan toisinaan käyttämään myastenia-potilaalla immuunipuolustuksen toimintaa hillitsemään).
Psyykenlääkkeet
klooripromatsiini, levomepromatsiini, litium, perfenatsiini, perisiatsiini, proklooriperatsiini
Reumalääkkeet
klorokiini
D-penisillamiini
Silmälääkkeet
asetatsoliamidi (erityisluvallinen)
betaksololi, timololi, tropikamidi
Sydän- ja verisuonisairauksien lääkkeet
beetasalpaajat asebutololi, atenololi, betaksololi, bisoprololi, esmololi, karvediloli, labetaloli, metoprololi, nebivololi, propranololi, seliprololi
dipyridamoli
diureetit (nesteenpoistolääkkeet)
kalsiumkanavan salpaajat amlodipiini, diltiatseemi, felodipiini, isradipiini, lerkanidipiini, nifedipiini, nisoldipiini, nilvadipiini, verapamiili
natriumkanavan salpaajat flekainidi, lidokaiini
statiinit atorvastatiini, fluvastatiini, lovastatiini, pravastatiini, rosuvastatiini, simvastatiini
Muut lääkeaineet
antikolinergisesti vaikuttavat lääkeaineet
botuliinitoksiini
hydroksitsiini
deferoksamiini
interferoni-alfa
jodia sisältävä varjoaineet
karnitiini
kiniini
kokaiini
lihaksia rentouttavat lääkkeet
magnesium(myös vatsahappoja neutraloivat lääkkeet)
meklotsiini (matkapahoinvointilääke)
oksitosiini
proklooriperatsiini
ritonaviiri ja muut HIV-proteaasin estäjät
röntgenvarjoaineet
unilääkkeet
yskänlääkkeet (sekä limaa irrottavat että yskimistä hillitsevät)
Jyväskylässä 10.4.2018
Klaus Lantela Jussi Joukainen
proviisori neurologian erikoislääkäri
Yliopiston Apteekki Keski-Suomen keskussairaala
Lähteet:
Pharmaca Fennica 2018
Lääkärin käsikirja: Myastenia gravis ja myasteeninen oireyhtymä Markus Färkkilä 22.5.2016
Lääkärikirja Duodecim: Tietoa potilaalle: Myasthenia gravis (myastenia) 22.5.2015 Sari Atula
Kliininen farmakologia ja lääkehoito 2011: Myasthenia gravis Markus Färkkilä, Tuula Pirttilä
Suomen MG-yhdistyksen www-sivut: MG-taudin hoito ja kuntoutus tammikuu 2009 Tuula Pirttilä
Tehohoito-opas: Myasteeninen ja kolinerginen kriisi: Taulukko 1 Kirsi Rantanen ja Aki Hietaharju 19.5.2017