MG-taudin hoito ja kuntoutus
Myasthenia gravis on hermolihasliitoksen sairaus, jota hoidetaan siihen vaikuttavilla lääkkeillä. Myasteenikot tarvitsevat myös monia muita lääkkeitä erilaisiin muihin vaivoihin, kuten muutkin ihmiset.
Yhdistyksen asiantuntijalääkärinä toimii neurologian erikoislääkäri Jari Kankaanpää Seinäjoen keskussairaalan neurologian poliklinikalta. Lääkäriä voi tavoitella esimerkiksi poliklinikan ajanvarauksen numerosta 06 415 4588.
Koronarokotukset ja myastenia
Suomessa tarjolla olevat koronarokotteet sopivat myasteenikoille ja asiantuntijalääkärit suosittelevat myasteenikoille rokotusten ottamista.
Lääkeasioissa käänny lääkärisi puoleen
Suomen MG-yhdistys toimii vapaaehtoispohjalta, joten yhdistyksellä ei valitettavasti ole resursseja lääkeneuvontaan.
Kun tarvitset apua lääkeasioissa, ole yhteydessä omaan hoitavaan lääkäriisi tai lähiapteekkiisi, josta löytyy asiantuntijoita neuvomaan myös erityiskorvattavuuskysymyksissä.
Yhdistys ei voi hakea erityiskorvattavuutta
Erityiskorvausta ei voi hakea yhdistys eikä kukaan sellainen henkilö, joka ei itse käytä lääkettä.
Suomen MG-yhdistyksen hallitus on voimaton, kun lääkkeiden saatavuudessa tai korvattavuudessa ilmenee haasteita.
Lääkkeiden saatavuushäiriöt ovat vakava ja lisääntyvä kansainvälinen ongelma.
Tämän olemme voineet kokea konkreettisesti kautta aikojen - MG ja LEMS- potilaiden lääkkeiden saatavuushäiriöissä.
Viime vuosina mm. Kaleoridin ja Azamunin saannissa on ollut katkoksia, mutta aikaisempina vuosina myös Mestinonin kohdalla ollut ongelmia.
Suomessa lääketukuista ja lääketeollisuudesta riippumaton apteekkijärjestelmä pyrkii silti takaamaan potilaille rinnakkaislääkkeiden saatavuuden.
Usealla lääkevalmisteella tarvittavien raaka-aineiden tai lopputuotteen valmistus keskittyy yhteen tehtaaseen. Kun ketjuun tulee häiriöitä, sillä on vaikutusta lääkkeiden saatavuuteen maailmanlaajuisesti.
Viimeisin häiriö tapahtui alkuvuodesta 2020 Ubretidin kohdalla. Lääketukku Tamro toi Ubretidia Suomeen Sveitsistä. Enää valmistetta ei saada sieltä.
Tamro on nyt saanut Ubretidia Saksasta, mutta valmisteen hinta on aiempaa korkeampi. Aikaisempi hinnan korvauspäätös ei tälle valmisteelle enää kelvannut, joten HILAlle (hintalautakunnalle) jouduttiin tekemään uusi korvauspäätös.
Koko prosessi kesti nelisen kuukautta ja tässä tilanteessa myös lääkkeen kauppanimi vaihtui.
Päätös saatiin vihdoin 6.8.2020 ja onneksemme myönteisenä.
Tämä on vain yksi konkreettinen esimerkki ongelmista, jollaisten kanssa joudumme elämään.
Aina kun lääkkeenhinta, vahvuus ja valmisteen nimi muuttuvat, joudumme anomaan hintalautakunnalta uutta korvauspäätöstä, jonka käsittelyaika on useita kuukausia.
Lisäksi potilas joutuu pyytämään uuden reseptin, kun valmisteen nimi ja vahvuus muuttuvat. Tällaisessa tilanteessa potilaat joutuvat todella hankalaan tilanteeseen.
Omakustanteisena lääkkeen hinta voi olla kohtuuttoman korkea. Viivästyminen lääkkeen saannissa taas voi olla kohtalokasta.
Olen saanut kuulla tapauksista, joissa nämä tilanteet ovat johtaneet potilaan voinnin heikentymiseen ja sairaalaan joutumiseen.
Lääketukussa lääkkeiden saatavuuteen tai hintaan liittyvät muutokset ovat viime aikoina olleet erityinen haaste. Omalta osaltani olen selvitellyt tilannetta lääketukun kanssa useita kertoja. Yhteistyössä olemme miettineet, miten tieto mahdollisista muutoksista saataisiin Suomen MG-yhdistykseen, jotta ehtisimme tiedottaa asiasta potilaille.
Nykyisin käytäntö on ollut se, että tieto muutoksista ilmenee vasta potilaan mennessä apteekkiin hakemaan lääkettään.
Lääketukussa tilanteelle tuli ymmärrystä ja kehittämiskokouksessaan keväällä 2020 he lupasivat palata aiheeseen.
Lisäksi on hyvä tiedostaa, että erityisluvallisen lääkevalmisteen peruskorvattavuuden ja kohtuullisen tukkuhinnan hakijana on potilas tai apteekki potilaan puolesta.
Yhdistys tai henkilö, joka ei itse käytä lääkettä, ei voi toimia hakijana. Näissä tapauksissa riittää, että yksi lääkettä käyttäväpotilas hakee luvan, jolloin se on voimassa kaikille muillekin lääkettä käyttäville.
Jotta lääkevalmisteelle voidaan maksaa sairasvakuutuslainmukainen korvaus, tulee valmisteella olla voimassa hintalautakunnan vahvistama korvattavuus ja tukkuhinta. Eritysluvallisen lääkevalmisteen myyntiluvan vahvistaa Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea.
Erityislupa on voimassa vain määräajan. Viime aikoina määräaika on ollut noin vuoden, jopa lyhyemmänkin ajan.
Uusi hakemus kannatta laittaa vireille 2-3 kuukautta ennen erityisluvan päättymistä, mutta erityiskorvausta ei siis voi hakea yhdistys eikä kukaan sellainen henkilö, joka ei itse käytä lääkettä.
MG –yhdistyksen nettisivuilla pyritään antamaan ajantasaisintatietoa erityisluvallisten lääkevalmisteiden peruskorvattavuudesta.
Eeva-Liisa Kontturi