Tukea ja tietoa Myasthenia gravis -sairaudesta

Tervetuloa Suomen MG-yhdistyksen sivuille!

Sivumme toimivat yhdyssiteenä myasthenia gravis -, CMS ja LEMS -sairautta potevien, heidän omaisensa ja hoitajiensa välillä. Pyrimme antamaan ajantasaisia tietoja hoitomahdollisuuksista, opastusta arjen ongelmista selviämiseen ja tietoa yhdistyksen tapahtumista.

Toivotamme uudet tukijamme ja jäsenet tervetulleiksi hyvän työn piiriin. Yhdessä toimien ja yhteisvastuumme tuntien saamme iloisen mielen niin sairautta poteville kuin terveytensä säilyttäneillekin.

Olkoon joulun aikanne onnellinen, valoa ja toivoa täynnä! 


Jouluisaa mieltä kaikille toivoo 

Suomen MG-yhdistyksen hallitus


Tiedote koronavirukseen (COVID-19) liittyen

Suomen MG-yhdistys ei ota kantaa koronaviruksen hoitoon tai muihin toimintaohjeisiin.
Tiedostamme, että neurologisen sairauden, hermolihastaudin sekä näihin liittyvien lääkitysten vuoksi suurin osa yhdistyksemme jäsenistöstä kuuluu riskiryhmään. Tarvittaessa jokaisen tulee konsultoida omaa hoitavaa tahoa ja/tai terveyskeskusta kysymyksiin liittyen. Kehotamme jokaista seuraamaan THL:n sekä Suomen hallituksen tiedotusta asiasta.

Lisätietoa koronaviruksesta löydät THL:n sivuilta.


Tukea perinnöllisyysasioissa

Tukea perinnöllisyysasioissaHarvinaiskeskus Norio ja Folkhälsan tarjoavat maksutonta keskustelutukea ja neuvontaa liittyen harvinaisiin sairauksiin japerinnöllisyyteen. Myös ruotsiksi.

Lue lisää www.norio-keskus.fi/tukea/keskustelutuki-ja-neuvon...

Läs mer www.folkhalsan.fi/genetiskvagledning

Lääkkeiden korvattavuus- ja saatavuushaasteet 

Suomen Apteekkariliiton tiedotteen mukaan lääkkeiden saatavuushäiriöt ovat vakava ja lisääntyvä maailmanlaajuinen ongelma. Lue lisää

Ubretid UUTTA hila.fi (lääkkeiden hintalautakunnan päätös 6.8.2020)

Erityisluvan vaativia lääkevalmisteita määräaikaiselle erityisluvalle

Lääkkeiden saatavuuden helpottamiseksi COVID-19 -pandemiasta johtuvassa poikkeustilanteessa Fimea on päättänyt siirtää osan erityisluvalla käytetyistä lääkevalmisteista toistaiseksi määräaikaiselle erityisluvalle. Valmisteet voidaan luovuttaa kulutukseen määräaikaisen erityisluvan perusteella eikä erityislupaa tarvitse hakea.
Uudet määräaikaiset erityisluvat astuvat voimaan toukokuun alusta. Kaikki Fimean myöntämät määräaikaiset erityisluvat voimassaoloaikoineen löytyvät erityislupaa edellyttävien lääkevalmisteiden hausta tekemällä haku erityisluvan tyypin (määräaikainen erityislupa) mukaan.


Määräaikaiset erityisluvat, jotka ovat voimassa 1.5.2020 - 30.4.2021 


Ubretid 5 mg 50 tabl., lääketukkukauppa: Tamro Oyj


Lue lisää  https://www.fimea.fi/-/erityisluvan-vaativia-laake...

Vältettävät lääkkeet

-Lista aukeaa tästä

Hallituksen kuulumiset

Lue yhdistyksen hallituksen tuoreimmat päätökset tästä.

Aktiivista paikallistoimintaa 

Vakiintunutta paikallistoimintaa  on Porissa, Turussa, Helsingissä, Tampereella, Kuopiossa, Oulussa ja Jyväskylässä. Lisätietoa aiheesta  Paikallisyhdistykset

Olemme Facessa

Yhdistyksen omat Facebook-sivut löytyvät osoitteesta Suomen MG-yhdistys ry

Sivujen päivitys: Jos jokin asia askarruttaa sinua ja haluat nopeasti vastauksen, olethan yhteydessä hallituksen jäseniin henkilökohtaisesti. Yhteystiedot löytyvät sivuilta kohdasta Yhteystiedot.

Osta omaksi Minun tarinani -kirja

Hanki kokoelmateos myasteenikkojen tarinoista itsellesi tai lahjaksi hintaan 10 e + postituskulut 3 e. Tilaukset sähköpostilla
toimisto@suomenmg-yhdistys.fi
Maksa tilaus yhdistyksen tilille Turun OP FI44 5542 4020 0254 54