Tietoa yhdistyksestä
Yhdistys
Suomen MG-yhdistys on potilasyhdistys, jonka tarkoituksena on toimia neurologista Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eatonin myasteeninen syndrooma (LEMS) sekä kongenitaalinen myasteeninen syndrooma (CMS) sairastavien tiedotus-, edunvalvonta- ja vertaistoiminnan yhdyssiteenä.
Suomen MG-yhdistys ry on perustettu vuonna 1973 myasthenia gravis (MG) -potilaiden hoidosta huolehtivien neurologien ja potilaiden aloitteesta. Vuonna 2023 yhdistys juhli 50 vuotista taivaltaan. Yhdistyksen kotipaikka on Helsinki ja toiminta-alueena koko Suomi. Lisäksi yhdistyksellä on aluetoimintaa 9 eri paikkakunnalla ympäri maata.
Yhdistyksen jäsenmäärä oli vuoden 2023 lopussa (tilanne 31.12.2023) oli 689 jäsentä. Näistä varsinaisia jäseniä oli 605, heistä LEMS-sairastavia 17 ja muita jäseniä 67.
Yhdistyksen jäseniksi voivat liittyä Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eatonin myasteeninen syndrooma (LEMS) ja kongenitaalinen myasteeninen syndrooma (CMS) diagnoosin saaneet henkilöt, heidän läheisensä tai muut asiasta kiinnostuneet henkilöt. Yhdistykseen voi liittyä myös hallituksen hyväksymä rekisteröity yhdistys tai muu oikeuskelpoinen yhteisö.
Tavoitteet
Toiminnan tavoitteena on tukea Myasthenia gravis (MG) LEMS-syndroomaa sekä kongenitaalista myastenista syndroomaa (CMS) sairautta sairastavien jaksamista elämän eri osa-alueilla sekä antaa tietoa ja tukea sairaudesta. Yhdistystoimintaa tarvitaan turvaamaan myös potilaiden ja läheisten mahdollisuus vertaistukeen.
Tehtävänä on yhdessä terveyshuollon ammattilaisten kanssa tutkimusten edistäminen, oikean tiedon tuottaminen ja jakaminen. Yhdistys toimii myös linkkinä terveydenhuollon ammattilaisten ja potilaiden välillä, tekee työtä sairauksien tunnettavuuksien parantamiseksi sekä seuraa lääkkeiden tilannetta.
Toiminta
Yhdistys edistää potilasryhmien hyvinvointia järjestämällä kursseja ja vertaistuellista toimintaa sekä pyrkii lisäämään tietoutta sairaudesta erilaisin keinoin. Lisäksi yhdistyksessä halutaan luoda ja ylläpitää yhteyksiä muihin vastaavaa toimintaa harjoittaviin yhteisöihin ja järjestöihin.
Suomen MG-yhdistys järjestää vertaistuellisia kursseja eri puolilla maata muutaman kerran vuodessa. Kurssit ovat pituudeltaan 3-5 vuorokautta. Jokaisen jäsenen on mahdollista hake kursseille. Kurssien tavoitteena on antaa tietoa sairaudesta, tukea jaksamista ja mahdollistaa vertaistuen saaminen. Lisätietoa kursseista tästä.
Lisäksi yhdistys järjestää erilaisia webinaareja, kerran vuodessa vuosikokouksen ja sen yhteydessä MG-päivät sekä muita tapahtumia niin etänä kuin fyysisesti paikanpäällä.
Yhdistys on mukana myös kansainvälisessä toiminnassa, joka mahdollistaa kanavan jakaa tutkimustietoa sekä tehdä yhteistyötä muiden, erityisesti Pohjoismaiden, MG-yhdistysten kanssa.
Suomen MG-yhdistys on jäsenenä European Myasthenia Gravis Association (EuMGA) -järjestössä. Kattojärjestön tarkoituksena on tukea eurooppalaisia MG-yhdistyksiä toiminnassaan MG-potilaiden hyväksi, ja toimia Euroopan tason edunvalvojana MG-potilaille.
Yhdistys on myös mukana Euroopan laajuisessa harvinaisten sairauksien Orphanet –sähköpostiverkossa, mitä kautta saadaan viimeistä harvinaisiin sairauksiin liittyvää tutkimustietoa ja lääkkeisiin liittyvää tietoa.
Yhdistys julkaisee myös Myastenia viesti -jäsenlehteä 4 kertaa vuodessa, ylläpitää verkkosivujaan sekä löytyy Facebookin ja Instagramin sosiaalisen median alustoilta.
Yhdistyksen hallinto
Yhdistyksen päättävänä elimenä toimii hallitus. Yhdistyksen hallitukseen kuuluvat puheenjohtaja sekä 6 (kuusi) varsinaista jäsentä. Kaikkien hallituksen jäsenten toimintakausi on 2 (kaksi) vuotta.
Yhdistyksen vuosikokous pidetään perinteisesti keväällä maalis-huhtikuussa yhdessä valtakunnallisten myastenia päivien kanssa. Vuosikokouksen pitopaikka vaihtelee vuosittain.
Lisäksi toiminnassa on mukana muita vapaaehtoisia. Yhdistyksellä on yhteyshenkilöitä eri puolilla Suomea, jotka toimivat erityisesti uusien diagnoosin saaneiden tukena. Yhdyshenkilöille voi soittaa tai laittaa viestiä kun kaipaa keskusteluseuraa sairaudesta.
Aluetoimintaa järjestetään tällä hetkellä vapaaehtoisten voimin 9 eri alueella ympäri maata. Tutustu tästä toimintaan.
Yhdistyksellä on myös nimetty lääkevastaava (proviisori), joka seuraa lääkkeiden tilannetta ja muun muassa korvaavuuksien voimassaoloaikoja. Yhdistyksen toiminnassa on mukana myös neurologian erikoislääkäri asiantuntijalääkärinä.
Kakki yhdistyksen toiminnassa mukana olevat toimivat vapaaehtoisina.
Rahoitus
Yhdistyksen pääasiallinen rahoitusmuoto on jäsenmaksut. Lisäksi varoja voidaan kerätä lahjoitusten, keräysten, arpajaisten, myyjäisten, julkaisu- ja kustannustoiminnan, tapahtumien ym. avulla. Yhdistys voi anoa valtiovallalta ja kunnilta taloudellista tukea toiminnalleen. Vuodelle 2024 yhdistykselle ei ole myönnetty valtion avustusta.
Jäsenmaksu on vuonna 2024 on 25 euroa.
Yhdistys voi tehdä myös taloudelliseen hyötyyn perustuvaa yhteistyötä yritysten ja muiden sidosryhmien kanssa.
