MG-taudin hoito ja kuntoutus

Myasthenia gravis on hermolihasliitoksen sairaus, jota hoidetaan siihen vaikuttavilla lääkkeillä. Myasteenikot tarvitsevat muitakin lääkkeitä niihin tavallisiin vaivoihin, joihin muutkin tavalliset ihmiset.

Yhteystietoja
Suomen MG-yhdistys ry
Heikinmäentie 13

21160  MERIMASKU

Suomen MG-yhdistyksen asiantuntijalääkäri, neurologian professori Irina Elovaara, Tampereen yliopistollinen sairaala.

Suomen MG-yhdistyksen lääkevastaava sairaanhoitaja Eeva-Liisa Kontturi, p. 050 491 1499 tai elkontturi@gmail.com

Lääkeaineet

Kirjoittanut: LT professori Tuula Pirttilä, Kuopio, tammikuu 2009 

Tietyt lääkeaineet voivat pahentaa myasthenia gravis -potilaiden lihasheikkousoireita. Jotkut lääkeaineet salpaavat hermolihasliitoksen toimintaa voimakkaasti (A), mikä saattaa johtaa halvauksenomaiseen tilaan, toiset pahentavat lihasheikkousoireita yleensä kaikilla potilailla (B) tai osalla potilaista (C).

Jos ryhmän A rytmihäiriölääkkeiden ja antibioottien käytölle ei ehdottomissa vitaali-indikaatioissa ole löydettävissä turvallisempaa vaihtoehtoista valmistetta, potilaan on hoidon aikana oltava myös tarkassa neurologisessa seurannassa.

A) Lääkeaineet, joiden käyttö on kielletty

Antibiootit
Aminoglykosidit, makrolidit (aritromysiini, klaritromysiini, erytromysiini, roksitromysiini, telitromysiini).

Rytmihäiriölääkkeet
Disopyramidi, meksiletiini, prokainamidi, kinidiini.

Anestesia-aineet
Eetteri, tubokurariini.

Muut
Kloroformi, morfiini, penisillamiini, klorokiini.

B) Lääkeaineet, joiden käyttöä on syytä välttää

Antibiootit
Tetrasykliini, fluorokinolonit (moksifloksasiini, norfloksasiini, ofloksasiini, siprofloksasiini.

Verenpainelääkkeet
Kalsiumsalpaajat.

Psyyken lääkkeet
Litium, fentiatsiinin johdannaiset, bentsodiatsepiinit.

Unilääkkeet
Barbituraatit, lyhytvaikutteiset unilääkkeet.

Lihasrelaksantit
Baklofeeni, titsanidiini.

Muut
Asetatsoliamidi, fenytoiini, etosuksimidi, magnesium.

C) Lääkeaineet, joita on käytettävä varoen

Antibiootit; sulfonamidit, doksisykliiniVerenpainelääkkeet; beeta-salpaajat (myös silmätipat)Muut; e-pillerit, statiinit, alfa- ja beta-interferoni, antikolinergit, karnitiini, paikallispuudutteet kasvojen alueella.

Myasthenia gravis -potilas ja "pienet vaivat "

Kirjoittanut: LT professori Tuula Pirttilä, Kuopio, tammikuu 2009

Yskä
Ei limaa irrottavia yskänlääkkeitä! Paras yskänlääke myasteenikolle on Efedrin-tabletit tai Theofol-mikstuura.

Nuha
Antihistamiinit, esim. Duact, Teldanex, Zyrtec ja Semprex sopivat. Nasolinia ja muita käsikauppa-nuhatippoja saa käyttää.

Kuume/särky
Mm. seuraavat käsikauppavalmisteet sopivat: aspiriini, parasetamoli, ibuprofeeni (mm. Burana, Brufen, Ibusal).

Migreeni
Mm.seuraavat sopivat: Burana, Brufen, Ibusal, Tolfen, Ketorin, Orudis, Naprometin, Litalgin. Myös uudet triptaanivalmisteet sopivat myasteenikolle (Maxalt, Imigran, Zomig, Almogrin).

Jännityspäänsärky
Mm.seuraavat sopivat: Burana, Brufen, Ibusal, Tolfen, Ketorin, Orudis, Naprometin. Ei ole suositeltavaa käyttää valmisteita, joissa on ns. lihasrelaksantti (esim. Norflex, Transcopal, Dolan, Metsapal, Muscotal, Norgesic). Sirdalud saattaa pahentaa silmäoireita. Kipualueelle voideltavat salvat käyvät: Mobilat, Felden, Orudis, Piroxin.

Ripuli
Seuraavat yleensä sopivat: Imodium, Lopex, Lactophilus. Älä käytä Tannoponia. Lääkehiili sopii, mutta estää MG-lääkkeittenkin imeytymisen.

Mahakatarri
Neutragel-mikstuura sopii, mutta älä käytä magnesiumia sisältäviä antasidoja (suurin osa sisältää myös magnesiumia, esim. Neutragel mikst forte ja comp.tabletit). Ranil ja Pepsid sopivat.

Ampiaisen tai kyyn purema
Kyypakkauksen tabletit voi ottaa ohjeen mukaan (on kortisonia). Jos käytät myasteniaan Medrol 4 mg tai Prednison 5 mg, voit ottaa niitä ensiapuun 5 tablettia kerta-annoksena.

Unilääke
Ns."väsyttävät "antihistamiinit (esim. Lunerin) ovat paras unilääke myasteenikolle. Imovanen, Tenoxin ja Zopiclonin kanssa on oltava hyvin varovainen. Käytä niitä vain tarvittaessa neuvoteltuasi ensin neurologin kanssa.

Rokotukset
Jos et käytä kortisonia tai atsatiopriinia (Imurel, Azamun) voit yleensä ottaa tarpeelliset rokotukset, mutta älä ota flunssaisena! Kaikille MG-potilaille, jotka eivät käytä immunosupressiolääkkeitä, suositellaan influenssarokotusta.

Kun myastenian hoitotasapaino huononee ja lääkäri määrää laboratoriokokeita, niin pyydä häntä määräämään kokeiden yhteydessä otettavaksi samalla seuraavat tutkimukset MG:n takia:

  • Pieni verenkuva (Hb, Leuk, Hkr, MCHC)
  • Kalium (normaali 4,2-4,5)
  • Kalsium
  • Kilpirauhaskokeet
  • CRP (akuutin tulehduksen mittaus)
  • PLV (virtsanäyte)
  • Krea (munuaiskoe)

Määräajoin on MG:n takia syytä kontrolloida seuraavat laboratoriokokeet:

  • Pieni verenkuva kerran vuodessa
  • Kalium kerran vuodessa
  • Kilpirauhaskokeet 2 kertaa vuodessa.

Hivenainehoidot

Hivenainehoidot voivat vaikuttaa myasteenikkoon yllättävällä tavalla. Luontaislääkkeitä on syytä välttää ja mikäli niitä käyttää, on jokaisesta lääkkeestä erikseen syytä keskustella hoitavan lääkärin kanssa ennen hoidon aloittamista. Magnesium pahentaa usein lihasväsyvyyttä, mutta useat myasteenikot hyötyvät kaliumlisästä.

Oheisen tiedotteen on lähettänyt Aventis Pharma Oy KETEK (telitromysiini) -lääkkeen MG-oireiden pahenemisesta myasteenikoilla. Lääke on antibiootti pneumonian (keuhkokuumeen) avohoitoon.

Tina Appelrothin/Aventis Pharma Oy:n mukaan Suomessa ei ole raportoitu vastaavia tapauksia, vaan tietoja on saatu Euroopan ulkopuolelta, lähinnä Etelä-Amerikasta ( yksi kuolintapaus). Avertis Pharma Oy kehottaa kuitenkin varovaisuuteen KETEK-lääkkeen kanssa, jota kirjeen mukaan pitää välttää, kun kyseessä on MG-potilas.

Aventis Pharma on lähettänyt oheisen kirjeen mm.:

  • Terveyskeskuslääkäreille
  • Infektiota hoitaville lääkäreille
  • Neurologeille
  • Anestesialääkäreille
  • Vanhuksia hoitaville lääkäreille

Tärkeää tietoa lääketurvallisuudesta

Varotoimet koskien telitromysiinin (KETEK®) käyttöä myasthenia gravis -potilailla 16.4.2003

Hyvä lääkäri

Tämän tiedotteen tarkoituksena on kertoa teille uusista varotoimenpiteistä, joita tulee noudattaa annettaessa telitromysiiniä myasthenia gravista, harvinaista autoimmuunitautia, sairastaville potilaille.

Telitromysiini (Ketek) on uuden antibioottiryhmän ketolidien ensimmäinen edustaja. Valmiste hyväksyttiin seuraavien hengitystieinfektioiden hoitoon Euroopassa heinäkuussa 2001: Pneumonia avohoidossa, kroonisen bronkiitin äkillinen pahenemisvaihe, akuutti sinuiitti ja tonsilliitti/faryngiitti.

Viime aikoina on maailmalla raportoitu myasthenia graviksen pahenemista potilailla, joille oli diagnostisoitu myasthenia gravis ja joiden hengitystieinfektioita oli hoidettu telitromysiinillä. Näistä yksi tapaus johti kuolemaan. Lihasheikkouden pahenemista, hengenahdistusta tai vaikeaa akuuttia hengitysvajausta esiintyi muutaman tunnin kuluttua ensimmäisestä lääkkeen otosta. Mekanismia ei tunneta. Akuutti hengitysvajaus myasthenia gravis -potilailla saattaa olla henkeä uhkaava.

Oireiden pahentuessa tulee Ketek-lääkitys keskeyttää ja aloittaa tarpeen mukainen hoito.

Myasthenia graviksen pahenemisia on raportoitu myös monilla muilla antibiooteilla mukaan lukien aminoglykosidit, makrolidit ja eräät fluorokinolonit.

Lääkärien tulee tietää, että:

  • Mahdollisesti henkeä uhkaavia myasthenia graviksen pahenemisia on raportoitu telitromysiinillä hoidetuilla myasthenia gravis -potilalla.
  • Telitromysiiniä ei suositella myasthenia gravis -potilaille muutoin kuin, jos muuta hoitovaihtoehtoa ei ole saatavilla.
  • Kun telitromysiini-hoitoa aloitetaan myasthenia gravis -potilaille, tulee heitä seurata tarkasti.
  • Myasthenia gravis -potilaita tulee neuvoa hakeutumaan välittömästi lääkärin hoitoon, jos heidän oireensa pahenevat telitromysiinin käytön aikana.
  • Jos oireet pahenevat, aloitetaan riittävät hoitotoimenpiteet ja keskeytetään telitromysiini-lääkitys.

Voitte halutessanne saada meiltä päivitetyn valmisteyhteenvedon.

Pyydämme teitä tekemään haittavaikutusilmoitukset viranomaisen ohjeen mukaan suoraan Lääkelaitokselle. Jos teillä on kysyttävää, voitte ottaa yhteyttä: Aventis Pharma Oy, tuotepäällikkö Tina Appelroth, puh. 0201 200

Hoito ja kuntoutus

Suomen MG-yhdistys ry järjestää kursseja, joiden rahoituksesta vastaavat Kansaneläkelaitos (KELA) ja Raha-automaattiyhdistys (RAY).

Kelan kuntoutus

Kelalla on lakisääteinen velvollisuus järjestää:

  • Vajaakuntoisten ammatillista kuntoutusta
  • Vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta

Lisäksi Kela järjestää harkinnanvaraista kuntoutusta mm.

  • Sopeutumisvalmennuskursseja
  • Erilaisia kuntoutuskursseja
  • Ammatillisesti syvennettyä lääketieteellistä kuntoutusta eli ASLAK –kursseja neuropsykologista kuntoutusta
  • Psykoterapiaa
  • TYYNE-kurssi, joka on tarkoitettu työelämässä oleville neurologista sairautta sairastaville. Kurssi toteutetaan kolmessa jaksossa Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä. Kurssin tavoitteena on lisätä valmiuksia selvitä ja jaksaa työelämässä, tukea ammatillista kehittymistä, ehkäistä / siirtää työkyvyttömyyseläkkeelle jäämistä ja lisätä voimavaroja elämysten ja virkistystoiminnan kautta, sekä ergonomiaan ja työympäristöön vaikuttamalla. Hakemukset Lihastautiliittoon Kelan kuntoutushakemuslomakkeilla, ei tarvitse olla Lihastautiliiton jäsen.

Sopeutumisvalmennuskurssit

  • Myasteenikoille järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit pidetään Maskun Neurologisessa Kuntoutuskeskuksessa (sijaitsee Turun lähellä).
  • Sopeutumisvalmennuskurssit on tarkoitettu täysi-ikäisille myasteenikoille.
  • Kurssien tavoitteena on antaa monipuolista tietoa sairaudesta ja sen vaikutuksista sekä tukea selviytymistä sairauden kanssa.
  • Kurssilla on mahdollisuus saada tietoa hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksista.
  • Fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn selvittämisen lisäksi pyritään löytämään kunkin tarvitsemat apuvälineet sekä tukimuodot.
  • Kurssilla on mahdollisuus oppia tuntemaan sairauden asettamat rajat sekä ohjata löytämään omat voimavarat.
  • Yksilökäyntien lisäksi on pienryhmätyöskentelyä.
  • Kurssin kesto on 17 vrk.
  • Sairaudella on vaikutusta myös läheisten elämään, joten omaisella on mahdollisuus osallistua kurssille kahden vuorokauden ajan.

Kelan kuntoutuskurssit ovat maksuttomia ja matkakustannukset maksetaan omavastuun ylittävältä osalta sekä työssäkäyville maksetaan kuntoutuksen ajalta kuntoutusrahaa yhden omavastuupäivän jälkeen.

Sopeutumisvalmennuskurssille hakeminen

Kela vahvistaa syksyisin seuraavan vuoden sopeutumisvalmennuskurssin.

Kela ottaa hakemuksia vastaan vasta vahvistuksen jälkeen, joten halutessasi voit jättää yhteystietosi Suomen MG-yhdistyksen kuntoutussihteerille, joka ilmoittaa henkilökohtaisesti kurssin vahvistumisesta, toisinsanoen hakuajan alkamisesta

Päätökset tehdään Kelan paikallistoimistoissa.

Hakemus Kelan lomakkeilla KU 102, joita saa Kelan paikallistoimistosta sekä Kelan lomaketiedostoista (www.kela.fi).

Hakemukset jätetään Kelan paikallistoimistoon.

Lapsimyasteenikkojen sopeutumisvalmennus

Lapsimyasteenikoille ei ole säännöllisesti järjestettävää sopeutumisvalmennusta, mutta mikäli vähintään kolme perhettä ilmoittaa halukkuudestaan osallistua sopeutumisvalmennukseen, pyritään kuntoutus järjestämään Maskun Neurologisessa Kuntoutuskeskuksessa. Alustavasti voi ilmoittautua Suomen MG-yhdistyksen kuntoutussihteerille.

Vaativa lääkinnällinen kuntoutus

Kela järjestää vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta ja korvaa siitä aiheutuneita kustannuksia alle 65-vuotiaalle henkilölle, jos hänellä on sairaus tai vamma sekä siihen liittyvä suoritus- ja osallistumisrajoite. Rajoitteesta aiheutuu huomattavia vaikeuksia arkipäivän suoriutumisessa ja osallistumisessa.

http://www.kela.fi/tyoikaisille_vaativa-laakinnallinen-kuntoutus

Hakeminen Kelan kuntoutukseen

  • Haetaan Kelan lomakkeilla KU 102, joita saa Kelan paikallistoimistoista sekä Kelan lomaketiedostoista (www.kela.fi).
  • Hakemuksessa voi esittää toivomuksen kuntoutuksen ajankohdasta sekä kuntoutuslaitoksesta ja mikäli haluat tutustua muihinkin myasteenikkoihin, voit esittää toivomuksena ajankohtaa, jolloin Maskun Neurologisessa Kuntoutuskeskuksessa on sopeutumisvalmennuskurssi tai ko. laitokseen on tulossa muita myasteenikkoja (lisätietoja saat suoraan Maskusta puh. 02 4392 111).

Ammatillinen kuntoutus vajaakuntoiselle

http://www.kela.fi/ammatilliset-kuntoutuskurssit​

  • Vajaakuntoinen on henkilö, jonka työkyvyn ja ansiomahdollisuuksien arvioidaan sairauden tai vamman vuoksi olennaisesti heikentyneen tai jolle sairaus, vika tai vamma todennäköisesti aiheuttaa uhkan tulla työkyvyttömäksi.
  • Tavoitteena on säilyttää työkykyä sekä edistää henkilön selviytymistä työelämässä tai tukea työelämään pääsyä tai sinne paluuta.

Ammatillista kuntoutusta ovat:

  • Työ- ja koulutuskokeilut.
  • Ammatillinen koulutus.
  • Ammatillisen koulutuksen vuoksi välttämätön yleissivistävä koulutus.
  • Työhön valmennus.
  • Työkykyä ylläpitävä ja parantava valmennus (TYK).
  • Ammatilliset kuntoutuskurssit.
  • Elinkeinotuki yritystoimintaan.
  • Vaikeavammaisille tekniset apuvälineet työhön ja opiskeluun.

Kelan lisäksi ammatillista kuntoutusta voi järjestää myös työeläkelaitos tai työhallinto.

RAY:n kuntoutus

Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) taloudellisella tuella Suomen MG-yhdistys järjestää vuosittain kuntoutuskurssin erikseen työikäisille ja eläkeikäisille myasteenikoille sekä tarpeen mukaan nuorille aikuisille tai muulle kohderyhmälle.

Kuntoutuksen tavoitteena on mahdollistaa vertaistuen saaminen muilta myasteenikoilta sekä saada ohjausta ja neuvontaa myastenian kannalta keskeisten asioiden käsittelyyn.

MG-yhdistys on pyrkinyt järjestämään mahdollisimman monipuolista kurssitarjontaa ensisijaisesti myasteenikoille, mutta toisinaan myös heidän läheisilleen. Viime vuosina kurssien sisällöt ovat vaihdelleet vuosittain ja ohjelmat ovat painottuneet mm. fysioterapeuttiseen ohjaukseen, liikunnan ohjaukseen, työssä jaksamisen tukemiseen, aivojen hyvinvointiin, psyykkiseen hyvinvointiin sekä vertaistuen saamiseen.

Kursseja järjestetään eri puolilla Suomea sijaitsevissa kuntoutuskeskuksissa.

Kurssit kestävät viikon tai pidennetyn viikonlopun.

Kurssit ovat maksuttomia ja MG-yhdistys korvaa matkakulut julkisen liikenteen maksujen mukaan.

Kuntoutuksen ajalta voi työssäkäyvät hakea Kelan kuntoutusrahaa yhden omavastuupäivän jälkeen.

MG-yhdistyksen järjestämälle kurssille hakeminen

  • Kurssille valitaan vain MG-yhdistyksen jäseniä tai heidän läheisiään.
  • Kursseista tiedotetaan yhdistyksen nettisivuilla ja Myastenia-Viestissä, jolloin lehden liitteenä on hakulomake, hakulomake löytyy myös yhdistyksen nettisivuilta.
  • Hakemuksen lähetetään MG-yhdistyksen kuntoutussihteerille (yhteystiedot lehden takakannessa ja nettisivuilla).
  • Kuntoutukseen valittaessa ovat ensisijalla hakijat, jotka eivät aiemmin ole osallistuneet MG-yhdistyksen järjestämälle kurssille.

Erikoislääkäripalvelut MG-potilaille

Neurologian erikoislääkäreitä

HYKS MEILAHDEN TORNISAIRAALA
HUS HYKS

Meilahden Tornisairaala
Neurologian poliklinikka
Haartmaninkatu 4,
00290 Helsinki,
PL 340, 00029 HUS

Vastaava lääkäri:
Neurologian poliklinikan ylilääkäri Tiina Sairanen

Riitta Rinne
Pulssi Neurocenter

Humalistonkatu 9 - 11
20100 TURKU

Ajanvaraus: 02 2616 330

Juha-Pekka Erälinna
Dosentti, neurologian erikoislääkäri

Mikko Laaksonen
Neurologian erikoislääkäri

Neuro NEO Oy
NEO-talo
Joukahaisenkatu 6,
20520 Turku

Puh. 010 235 3535
www.neuroneo.fi
www.facebook.com/neoneuro

Laura Airas
Neurologian dosentti
Lääkäriasema Eloni

Hansa-kortteli, 3. krs.
Yliopistonkatu 20
20100 TURKU

Ajanvaraus: 02 4844 500

Irina Elovaara
Neurologian professori
Terveystalo Kamppi

Jaakonkatu 3 (Graniittitalo)
00100 Helsinki

Ajanvaraus: puh 030 6000
Ajanvaraus myös netistä: ajanvaraus.terveystalo.com/fi/