Finlands
MG-förening rf
Finlands MG-förening rf (Suomen MG-yhdistys ry) grundades år 1973. Målsättningen för verksamheten är att öka kunskapen om sjukdomen Myasthenia gravis. Finlands MG-förening är en stiftande medlem av Neurologiska Handikapporganisationer (Neurologiset vammaisjärjestöt, NV).
Man kan ansluta sig som patientmedlem eller understödsmedlem.
Lokala evenemang
Lokala evenemang håller man i regelbundet i Björneborg, Helsingfors, Lahtis, Uleåborg, Åbo, Tammerfors, Jyväskylä, Kuopio och i Södra Österbotten.
Vad är Myasthenia gravis och LEMS?
Myasthenia gravis
Myasthenia gravis (MG, allvarlig muskelsvaghet eller förlamningslikande muskelsvaghet) är ett autoimmun sjukdom, som innebär att signalöverföringen från nerv till muskel är störd.
En person med MG producerar antikroppar mot receptorerna på muskelcellerna. Ännu vet man inte vad detta beror på. Receptorernas vanliga funktion blir nedsatt och som en följd tröttas musklerna ut snabbt vid ansträngning. I en del fall påverkas många muskler, i en del fall bara enstaka muskler. Det finns omkring 1150 MG-patienter i Finland.
LEMS
Lambert-Eatons myasteniska syndrom (LEMS) är en autoimmun sjukdom där de viljestyrda musklerna inte fungerar som de ska, eftersom kroppen producerar antikroppar mot nervändornas kalciumkanaler.
Eftersom kanalernas funktion är blockerad får inte nervändorna tillräckligt med kalcium, och förmedlingen av acetylkolinin är lägre. Då går inte signalerna från nervändorna till musklerna fram tillräckligt effektivt. Det finns cirka 50 personer i Finland som har drabbats av Lambert-Eatons myasteniska syndromet.
Symtom
- De första symtomen är vanligen dubbelseende och hängande ögonlock.
- Andra symtom kan vara svårighet att tugga, svälja och tala, samt trötthet i nacke, armar och ben.
Symtomen kan förvärras mot kvällen när musklarna är tröttare. När personen är utvilad, t.ex. på morgonen, kan hon/han vara helt symtomfri, men sjukdomen varierar mycket. Det finns även stora variationer i hur MG utvecklas, men det är ofta framåtskridande. Symtomen kan förvärras av: stress, infektioner, sköldkörtelns under- eller överfunktion, låg kalcium- eller magnesiumnivå, graviditet, läkemedel som påverkar nervmuskelfogens samfunktion samt feber.
Med LEMS börjar det vanligtvis att höften och lårmusklerna blir svagare. Det är tungt att ställa sig upp från ett stol. Det är tungt att hålla upp armarna eller lyfta upp tunga saker. Man kan också få problem med att svälja och tala.
Anpassning till ett liv med MG och LEMS
Myasthenia gravis är en obotlig men godarterad sjukdom med symtom som ibland kan vara allvarliga. Hur man lever med sjukdomen från dag till dag och skapar de bästa förutsättningarna för ett bra liv är alltid individuellt. Det kräver att myastenikern är väl insatt i sin egen situation. MG syns ofta inte alls utät.
Att de närmaste och omgivningen kännet till sjukdomen ökar personens trygghetskänsla. Visat intresse för frågor som berör sjukdomen ger patienten en känsla av att man bryr sig. Myasteni kommer alltid vara en del av livet, men inte nödvändigtvis dess centrala punkt.
