Hallituksen kuulumiset
Tältä sivulta voit lukea Suomen MG-yhdistyksen hallituksen (johtokunta 15.4.2018 asti) kokouksissaan tekemiä päätöksiä.
Kokouksessa 24.10.2019 päätettyä
-Jäsenmaksukarhut 2019 lähetetään mahdollisimman pian
-Selvitetään edellytyksiä vessapassin hankintaan
-Suunnitellaan Webropol –kysely yhdistyksen toiminnan tueksi
-Vuoden 2020 ensimmäiseen lehteen kysely, kysytään halukkuutta saada lehti jatkossa sähköisenä
-Sovittiin, ketkä edustavat yhdistyksen hallitusta Turun kurssilla
-Keskusteltiin Vuokatin ja Tampereen kurssien palautteesta
-Sovittiin, että 2020 Vuokatin kurssi on 10 myasteenikolle ja Oulun kurssi 10-12 myasteenikolle. Omaiset pääsevät omakustanteisesti mukaan
-Käsiteltiin Fonectalta saatu selvitys
-Henkilökohtaisen avustajan /avustajien mukaantulosta kuntoutuskursseille ja muihin järjestämiimme tapahtumiin sovittiin, että virallinen avustaja voi kursseille ja tapahtumiin osallistua. Yhdistys saa tiedot Kelasta. Hakijan on kuitenkin hakemuksessaan ilmoitettava avustajasta
-Valtakunnallisen MG-päivän 2020 kokouspaikaksi valittiin Sokos Hotel Vaakuna
-Yhteyshenkilöiltä on kysytty halukkuutta jatkaa ja selvitetty, millaisia yhteydenottoja nämä ovat saaneet. Yhteyshenkilöt toivovat tapaamisia vuosikokousten yhteyteen
-Todettiin että Pohjoismaiset myasteniapäivät Helsingissä 20.-22.9.19 onnistuivat hyvin. Seuraava pohjoismaiden kokous on vuonna 2021 Tanskassa
-paikallisille MG-kerhoillemyönnetään pikkujoulurahaa 150€ kuitteja vastaan
-Seuraava kokous 19.11 Jyväskylässä
Kokouksessa 11.9.2019 päätettyä
-Käsiteltiin välitilinpäätös ja toimintasuunnitelma 2020
-Laaditaan kysely yhdistyksen toiminnasta jäsenistölle keväällä 2020
-Myastenia-Viesti julkaistaan noin kuukausi lehden ilmestymisen jälkeen netissä
-Ensi vuonna suunnitellaan digi-lehteä
-Hyväksyttiin Tampereen kurssilaiset
-Seinäjoen kurssipaikaksi valittiin hotelli Sorsanpesä
-Turun kurssille otetaan ensi vuonna 10 hlöä ja Seinäjoelle 8+8 hlöä
-Hyväksyttiin jäsenmuutokset
-Kesäpäivät Tampereella 8.8.2020, teatteri Korpelan kujanjuoksu
-Seuraava kokous to 24.10.2019 klo 17 Turussa.
Kokouksessa 3.8.2019 päätettyä
-Käsiteltiin toimintasuunnitelmaa vuodelle 2020.
-Esitetään pidettäväksi ensi vuonna neljä kuntoutuskurssia: Turussa helmikuussa, Seinäjoella toukokuussa, Oulussa elokuussa ja syksyllä Vuokatissa.
-Myasteniapäivät 2020: muutettiin edellisen kokouksen päätöstä kokouksen pitopaikasta. Kokous järjestetään la-su 4.-5.4.2020 Hämeenlinnassa.
-Hyväksyttiin Vuokatin syyskuun kuntoutuskurssilaiset.
-Hyväksyttiin viisi uutta jäsentä ja todettiin muut jäsenmuutokset.
-Poistetaan jäsenrekisteristä henkilöt, joista saadaan postista tieto "perillesaamaton"
-Seuraava kokous Porissa ke 11.9. klo 10.
Kokouksessa 15.5.2019 päätettyä
-Jäsenmaksulaskut, jäsenkirje ja potilaskortit postitetaan toukokuun aikana.
-Muistetaan Minna Rannetta lahjakortilla
-Nettisivujen kävijämäärät kasvaneet. Sihteeri lähettää raportin tiedoksi hallituksen jäsenille kuukausittain.
-Turun vuoden 2020 helmikuun kurssipaikaksi valittiin Ruissalon kylpylä.
-Tampereen kurssille tulee myös fysioterapeutin kahden tunnin luento
-Todettiin, että Vuokatin kurssin retket ovat omakustanteisia (olutpanimo ja ostosretki)
-Maaliskuun kokouksen jälkeen neljä uutta jäsentä, kolme jäsenyydestä eronnutta. Heistä kaksi oli saanut väärän mg-diagnoosin.
-Valtakunnallinen MG-päivä 2020: järjestetään vuosikokous Helsingissä hotelli Arthurissa la 4.4.2020.Puhujaksi fysioterapeutti kertomaan nielemisongelmista. Laivamatka, suunta vielä auki.
-Strategiakokous pe 2.8. klo 16-19 ja la 3.8. klo 9-11 Tampereella. Kokoukseen mukaan Eeva-Liisa Kontturi.
-Potilaan päivä ke 20 11.2019 Jyväskylässä
-Seuraava kokous ke 5.6.2019 klo 17.30 hotelli Arthur, Helsinki.
Järjestäytymiskokouksessa 14.4.2019 päätettyä
-Vuosikokous valitsi erovuorossa olleiden tilalle v. 2019-2020 samat henkilöt kuin aiemmin: varapuheenjohtajaksi Ismo Lumpiola, sihteeriksi Sari Saari, rahastonhoitajaksi Merja Simolin-Kivilä, paikallistoiminnan yhteyshenkilöksi Riitta Jokela, lisäksi Mariann Sjöholmin. Muut uuden hallituksen jäsenet, puheenjohtaja Paavo Koistinen sekä varajäsenet Minna Ranne ja Päivi Kuikka, on valittu v. 2018-2019.
-Suunnitellaann verkkosopeutumisvalmennusta. Sen avulla voitaisiin tavoittaa nuorta jäsenistöä ja syrjäseuduilla asuvia. Verkkovalmennus olisi suunnattu kaikille asiasta kiinnostuneille: potilaille, omaisille sidosryhmille ja yhteistyötahoille.
-Hyväksyttiin Congenita Myasthenic Syndrome, CMS, osaksi Suomen MG-yhdistystä ry:tä.
-Yhdistys maksaa hallituksen jäsenten teatterilipun (30€) kesäpäiville 3.8.2019 Tampereella.
-Seuraava kokous on Turussa keskiviikkona 15.5.
Kokouksessa 27.3.2019 päätettyä
-Jäsenlaskun yhteydessä toukokuussa jäsenille postitetaan potilaskortit. Käytiin vielä läpi korttiin painettava teksti ja sen käyttötarkoitus.
-Lisätään nettisivujen ja lehden kurssihakemuslomakkeeseen kohta "Annan luvan yhteystietojeni jakamiseen kurssilaisten kesken".
-Listattiin jäsenistöltä saatuja toiveita: neurologi mukaan kaikille kuntoutuskursseille, toivottuja puheenaiheita mm.unen laatu ja nukkuminen, hengitys, äänenhuolto ja kasvojen alueen lihasten toiminta sekä seksualisuus ja mg.
-Mytelase 10 mg korvattavuuden voimassaolosta tiedotettu netissä ja FB-sivuilla.
-Riitta Jokela menee eläväksi kirjaksi Satakunnan amk:n fysioterapiaopiskelijoille.
-Todettiin lääkevastaavan tarpeellisuus. Laaditaan nettisivuille ja lehteen tieto, miten erityiskorvattavia/erityisluvallisia lääkkeitä haetaan. Oheen lisätään maininta, ettei yhdistys vastaa lääkkeiden saatavuudesta.
-Seuraava kokous on hallituksen järjestäytymiskokous su 14.4.2019 Helsinki-Tallinna -risteilyllä.
Kokouksessa 27.2.2019 päätettyä
-Netin kurssihakulomaketta parannettu. Täyttäjä saa välittömästi sähköpostiinsa palautteen onnistuneesta ilmoittautumisesta.
-Tilataan 1000 kappaleen lisäpainos pientä Myastenia-esitettä. Lisätään esitteeseen toimiston puhelinnumero.
-Vuoden 2020 kuntoutuskurssipaikoiksi valittiin Turku (helmikuussa), Seinäjoki (toukokuussa) ja Oulu (elokuussa).
-Todettiin, että yhdistys korvaa aina yhden avustajan/kuntoutuskurssin osallistuja.
-Valtakunnalliset MG-päivät 13.-14.4.2019. Jaettiin tehtäviä hallituksen jäsenten kesken.
-Keskusteltiin yhdistykseen saapuneesta yhteydenotosta. Dosentti Eliisa Kekäläinen on aloittamassa tutkimusprojektia MG-taudin syntymekanismista. Pyydetään häntä kertomaan tutkimuksesta sopivaan lähitulevaisuuden tilaisuuteen.
-Postitetaan Mystinen graavis -kirja ja 15 kpl MG-pikkuesitettä keskussairaaloihin (16 kpl) ja Harvinaiset -verkoston yksiköihin.
-Potilaskortti postitetaan toukokuussa jäsenmaksujen kanssa. Korttiin ei tule henkilön nimeä. Kortteja tilataan 1000 kpl (900 kpl mg-potilaille ja 100 LEMS-potilaille).
-Seuraava kokous 27.3.2019 klo 17 Scandic hotel Eerikinkatu, Turku.
Kokouksessa 29.1.2019 päätettyä
-Tilinpäätös käsiteltiin, hyväksyttiin ja allekirjoitettiin.
-Todettiin, että sihteeri ja rahastonhoitaja poistavat jäsenluettelosta ennen seuraavaa jäsenmaksulaskutusta ne jäsenet, joilla on ollut jäsenmaksu maksamatta yli 2 vuotta.
-Vuoden 2018 toimintakertomus hyväksyttiin.
-Lehteen 2-2019 infoa jäsenmaksun mukana saapuvasta potilaskortista (eli vain LEMS ja MG-potilaille).
-Päätettiin, että jatkossa kaikkien kuntoutuskurssien hinta/omainen on majoitushinta + ruokailut.
-Hyväksyttiin Espoon kurssin hakijat, 12 henkeä sekä yhdistyksen edustajiksi kurssille lähtevät Päivi ja Timo Kuikka
-Hyväksyttiin Vuokatin kurssin ohjelma ja päätettiin ruokailut. Lisätään jatkossa kaikkien kurssiohjelmien loppuun teksti "muutokset ovat mahdollisia".
-Neurologia ei kutsuta Espoon eikä Vuokatin kuntoutuskursseille.
-Käytiin läpi valtakunnallisen MG-päivän 2019 ohjelma.
-Porilaiset vuokraavat bussikuljetuksen tapahtumaan. Bussi kuljettaa myös huonojalkaiset kokouspaikalta satamaterminaaliin. Yhdistys osallistuu kuljetuskustannuksiin 570 eurolla.
-Järjestätymiskokous pidetään vuosikokouksen jälkeen laivalla kello 20.30.
-Kuntoutusta koskevaan paneelikeskusteluun laivalla osallistuvat yhdistyksestä Sari Saari ja Minna Ranne. Muut kaksi panelistia nimetään myöhemmin.
-Yhdistys valtuutti jäsen Pirjo Ylimäen käyttämään äänivaltaa Vantaan vammaisneuvostossa. Hänelle toimitetaan valtakirja tehtävän hoitoa varten.
-Sari Saari on yhdistyksen neljäs osallistuja syyskuussa järjestettävään myasteenikkojen Pohjoismaiden kokoukseen. Muut kolme Suomen edustajaa ovat Mariann Sjöholm, Eva Frostell-Pyhäjärvi ja Tomas Mattbäck.
-Seuraava kokous pidetään ke 27.2. klo 17 alkaen hotelli Arthurissa Helsingissä.
Kokouksessa 20.11.2018 päätettyä
-Hyväksyttiin välitilinpäätös ja hallituksen jäsenten kokouspalkkiot
-Sovittiin, että 1.12. jälkeen liittyneiltä uusilta jäseniltä laskutetaan jäsenmaksu vasta seuraavana vuonna.
-Vuokatin syksyn kuntoutuskurssin ohjelma tarkentuu viikolla 3.
-Hyväksyttiin edellisen kokouksen jälkeen saapuneet uudet jäsenhakemukset (4 kpl)
-Valtakunnallinen MG-päivä ja vuosikokous 2019 pidetään la-su 13.-14.4.2019. Vuosikokous Helsingissä lauantaina ja sen jälkeen halukkaille mahdollisuus risteilyyn Helsinki-Tallinna-Helsinki.
-Valtakunnallinen lääkehoidon päivä 21.3. Puheenjohtaja kannustaa yhdistyksen paikallistoimijoita järjestämään kyseisenä päivänä - tai samalla viikolla - omia, lääkehoitoon keskittyviä tilaisuuksia.
-Harvinaisten sairauksien viikkoa vietetään viikolla 8. Myös silloin toivotaan, että paikallistoimijat järjestävät omia tilaisuuksia, vaikka yhdessä muiden potilasjärjestöjen kanssa.
-Seuraava kokous ti 29.1.2019 klo 17 Turussa, hotelli Scandic Turku.
Kokouksessa 27.9.2018 päätettyä
-Jäsenmaksujen karhulaskut lähetetään jäsenistölle lokakuussa
-Hyväksyttiin toimintasuunnitelma, talousarvio ja STEAn hakemus vuodelle 2019
-Myastenia-Viestin 3/2019 painos loppui kesken. Uusi painosmäärä on 1000 kpl.
-Nettisivuille laadittu uusi jäseneksi liittymislomake
-Hyväksyttiin vuoden 2019 kuntoutuskurssien pitopaikat ja kurssien sisältö. Kurssit järjestetään Espoon Korpilammella 1.-3.3., Vuokatin Katinkullassa 15.-19.9. ja Tampereen Lapinlahden kylpylässä 11.-13.10.
-Valtakunnallinen MG-päivä ja yhdistyksen vuosikokous järjestetään la-su 13.-14.4. välillä Helsinki-Tallinna. Päivien sisällön suunnittelua jatketaan seuraavassa hallituksen kokouksessa.
-Suomen MG-yhdistys ry tukee aloitetta potilas- ja asiakasturvallisuusvaltuutetun toimen perustamisesta.
-Pohdittiin, millaisin keinoin voidaan edistää erikoisvalmisteisten lääkkeiden saatavuus- ym. haasteita.
-Potilaan päivä 2018 -tapahtumaan Tampere-talossa 21.11. osallistuvat halukkaat hallituksesta
-Seuraava kokous tiistaina 20.11.2018 klo 19 Tampereella.
Kokouksessa 20.8.2018 päätettyä
-Toteutetaan Nuorten päivän tapaaminen Helsingissä la 22.9.2018, jos mukaan lähtee vähintään kuusi henkilöä
-Varataan vuoden 2019 budjettiin varoja nuorten myasteenikkojen aktivointiin ja Myasteenikkojen Pohjoismaisen tapaamisen järjestämiseen Helsingissä
-Myastenia-Viestin nykyistä painosmäärää lasketaan 1100 kappaleesta 900 kappaleeseen
-Hyväksyttiin Kuusamon kuntoutuskurssin osallistujat ja todettiin Varkauden kurssin hakijat
-Vuoden 2019 kuntoutuskurssit järjestetään Helsingin seudulla kylpylähotellissa helmi-maaliskuussa 15 hengelle, Vuokatissa syyskuussa 15 hengelle ja Tampereella lokakuussa kylpylähotellissa hiljattain sairastuneille 6 myasteenikolle omaisineen.
-Vuoden 2019 vuosikokous ja valtakunnallinen vuosipäivä. Selvitellään mahdollisuutta järjestää tilaisuudet Tallinnassa huhtikuussa.
-Kesäpäivä 2019 järjestetään Tampereella kesäteatteri ruokailuineen, omakustanne hinta, jota yhdistys tukee myöhemmin sovittavalla euromäärällä.
-Matkustussääntö laitetaan näkyville nettisivuille.
-Seuraava hallituksen kokous Turussa torstaina 27.9.2018 kello 17.
Kokouksessa 30.5.2018 päätettyä
-Pohjoismaista MG-kokousta varten avataan yhdistykselle tili Aktiaan
-Uusi tietosuoja-asetus tuli voimaan 25.5.2018. Lisätään nettisivuille ja jäsenrekisteriin tietosuojaseloste sekä lisätään jäsenhakemuksiin, vuosikokous- sekä kurssi-ilmoittautumisiin tähän liittyvät kohdat.
-Vuonna 2019 järjestetään alustavan suunnitelman mukaan kolme kuntoutuskurssia, joista kaksi on suunnattu hiljattain sairastuneille omaisineen. Kurssit pidetään Helsingissä ja Tampereella. Kolmas kurssi sisältää luonto- ja liikuntaelämyksiä ja järjestetään Vuokatissa.
-Pohjoismaiden MG-kokous 2019 järjestetään Helsingissä
-Nuorten päivä Helsingissä 15.9. kello 17 alkaen. Vetäjinä Sari Saari ja Maarit Vartama.
-Seuraava hallituksen kokous maanantaina 20. elokuuta kello 13 hotelli Arthurissa.
Kokouksessa 13.4.2018 päätettyä
-Kuusamon Soivion kurssin (2.-6.9.) matkakustannusten korvaamiseen sovelletaan uutta matkustussääntöä. Matkat korvataan edullisinta julkista liikennevälinettä käyttäen.
-Varkauden kurssin (5.-7.10.) vastuuhenkilöt ja vetäjät ovat Ismo Lumpiola ja Paavo Valtakari.
-Yhdistyksen johtokunnan jäsen Mariann Sjöholm käy onnittelemassa Neuroliittoa Maskun pisteen 30-vuotisesta toiminnasta
-Yhdistyksen uusi asiantuntijalääkäri on Mehiläinen NEO Turun neurologi Mikko Laaksonen
-Kesäpäivä perheille Särkänniemessä la 28.7. Yhdistys tarjoaa Särkänniemi-rannekkeita alennettuun hintaan 40 kpl yli 120 cm ja 10 kpl alle 120 cm oleville osallistujille ilmoittautumisjärjestyksessä niitä haluaville. Ilmoittautumisia otetaan vastaan 2.6. alkaen sähköpostiin minna.ranne@gmail.com
-Yhdistykselle hankittu uudet puhelinliittymät. Jatkossa Susanne vastaa perjantaisin klo 10-14 numerosta 044 240 8852 ja lääkevastaava Eeva-Liisa Kontturi arkisin klo 15-17 numerosta 044 242 8098.
-Nuorten myasteenikkojen oma tapahtuma Helsingissä la 15.9. Sari Saari ja Maarit Vartama vastaavat tilaisuuden järjestelyistä.
-Toimiston muutto ke 30.5. klo 13.
-Yhdistyksen säännöt uusittu vastaamaan nykypäivää
-Media Merituulian ja Suomen MG-yhdistys ry:n välillä laaditaan ja allekirjoitetaan uusi, tarkennettu sopimus
Kokouksessa 1.3.2018 päätettyä
-Johtokunnan kokouspalkkio 40 e/kokous/jäsen.
-Yhdistykselle hankitaan kaksi Prepaid-puhelinta toimiston ja lääkevastaavan käyttöön. Toimisto palvelee perjantaisin klo 10-14 ja lääkevastaava arkisin klo 15-17.
-Turun kirjamessuille laadittu NV-verkoston yhteinen ohjelmaehdotus, joka sisältäisi Elävät kirjat -konseptin tuomisen Turun 2018 kirjamessuille.
-Hyväksyttiin yhdistykseen kuusi uutta jäsentä
-Yhdistykselle on laadittu uusi matkustus- ja taloussääntö
-Paikallistoiminnan aktiivit palkitaan MG-pöytästandaarein. Puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja laativat ohjeet näiden luovutukseen.
-Yhdistyksessä sovelletaan 25.5.2018 eteenpäin EU:n tietosuojauudistusta. Se merkitsee, että kaikkia henkilötietoja on käsiteltävä luottamuksellisesti ja vain nimetyillä henkilöillä (jäsenrekisterivastaava ja rahastonhoitaja) on pääsy jäsenrekisteriin.
-Yhdistyksen jäsenille teetetään jäsenkortit ja yhdistykselle roll-up.
Kokouksessa 31.1.2018 päätettyä
Talousasiat
-Hyväksyttiin vuoden 2017 tilinpäätös ja toimintakertomus
Viestintä
-Pyritään saamaan kansainväliseksi MG-viikoksi (25.2-3.3.) lehtiin mg:tä sairastavien tarinoita
-Jatkossa julkaistaan johtokunnan kokouksissa tehdyt päätökset Myastenia-Viestissä
Kuntoutus
-Valittiin Yyterin kurssille 17 hakijasta 14 henkilöä
-Keskusteltiin myös Kuusamon kurssin ajankohdasta ja Varkauden kurssin sisällöstä
Jäsenasiat
-Yhdistyksessä oli vuoden 2018 alussa 732 jäsentä. Uusia jäseniä 12 edellisen kokouksen (15.11.2017) jälkeen.
Sääntömuutokset
-Johtokunta muutetaan muotoon hallitus
-Puheenjohtajan kausi muutetaan kaksivuotiseksi
Sääntöasiaa
-Pj ja rahastonhoitaja laativat matkustus- ja taloussäännöt, jotka tuodaan seuraavaan johtokunnan kokoukseen
Paikallistoiminta
-Avustetaan 150 euroa/vuosi/paikallisryhmä. Summan saa kuitteja vastaan.Vuokrakulut yhdistys korvaa edelleen.
-Perustettiin toimikunta (pj, vpj ja Riitta Jokela) miettimään aktiivijäsenten palkitsemista
Toimistohuone
-Irtisanotaan Kalatalouden toimiston vuokrahuone. Toimistoirtain siirretään vuokravarastoon.
Valtakunnalliset MG-päivät
-Jyväskylässä la-su 14.-15.4.2018. Lisätään ilmoittautumistietoihin viimeisin maksupäivä, 9.3.2018.
Muut asiat
-Kannustetaan paikallisryhmiä aktivoitumaan keskussairaalapaikkakunnilla NV-verkostoissa ja tapaamaan sairaaloiden neurologian edustajia
-Kesäpäivät: yhdistys hankkii Ruisrock-lippuja. Alehintaiset päiväliput jaetaan jäsenille ennen konserttia Turun Lounatuulet-talossa järjestettävässä myasteenikkojen tapaamisessa.
-Lisäksi järjestetään perhepäivä Linnanmäellä. Yhdistys osallistuu jäsenten rannekekustannuksiin.
-Laminoidun MG-jäsenkortin suunnittelu etenee