Kansainvälisiä kuulumisia Barcelonasta

RDCN konferenssi Barcelonassa 15-17.10. 2025

MITÄ – MIKSI?

RDCN (Rare Disease Connect in Neurology ) on lyhenne ja viittaa harvinaisiin neurologisiin sairauksiin. Tämä nykyään jokavuotinen, lääkeyhtiö UCB:n kustantama konferenssi keskittyy pelkästään Myastenia Gravikseen: Tutkimuksen kehittämiseen; yhteyksien luomiseen; eri toimijoiden väliseen tietouden lisäämiseen ja jakamiseen.

Eri puolilta maailmaa koolla oli neurologeja, sairaanhoitajia, potilaita, proviisoreita ym., yhteensä 280 ihmistä. Itse osallistuin yhdistyksemme edustajana konferenssiin toista kertaa ja Suomesta lisäkseni oli kaksi neurologia — Lahdesta ja Jyväskylästä. Näihin tapahtumiin osallistuminen on rankkaa meille MG:ta sairastaville, mutta erittäin tärkeää. Osallistumalla edistämme maidemme potilasjärjestöjen ja potilaiden asiaa. Pitkät ja tiiviit päivät ovat uuvuttavia, kuten myös koko päivän matkustamiset, saati sitten altistumiset eri viruksille ja pöpöille, kuten tänä vuonna. Usea MG- potilas kertoi sairastuneensa kotiin palattuaan. Vaa’assa kuitenkin painaa paljon enemmän luodut kontaktit ja ystävyyssuhteet, saatu tieto ja informaatio sekä kokemus siitä, että olemme potilaina merkityksellisiä!

MITÄ ME TÄSTÄ SAAMME?

UCB on ollut tiennäyttäjä globaalissa eri tahojen koollekutsumisessa. Parhaimmillaan sillä on vaikutus hoidon paranemiseen sairaudessamme — tietouden sekä ymmärryksen lisäämisen, hoitomuotojen kehittämisen ja lääkkeiden kehittymisen kautta. Itselleni jäi erityisesti mieleen neurologian professori Maria Leiten sanat meille potilaille: ”Teidän tulee kouluttaa lääkäreitä.” Tämä toi mieleeni lääkeyhtiö Alexionin järjestämän koulutustapahtuman viime juhannuksena, missä MG-potilaat ja neurologit kävivät keskusteluja ryhmissä pyöreiden pöytien ympärillä.

Siellä rohkaistiin meitä potilaita, että meidän tulisi olla rohkeita kohdatessamme neurologeja, avata tarkemmin esim. väsymykseen liittyvää ongelmatiikkaa. Liian usein potilaat jättävät kertomatta oireitaan ja uskovat lääkärin tietävän paremmin. Tosi asia kuitenkin on, että me potilaat tiedämme kokemuksesta paremmin ja sitä kokemusta pitäisi enemmän avata. Ongelmana usein on myös se, että lääkärin ja potilaan ajatukset ja sanat eivät kohtaa. Meidän potilaiden tulee uskaltaa kysyä tarkentavia kysymyksiä ja joskus jopa kyseenalaistaa kuulemaamme.

Yksi merkitys viime vuoden kongressista oli se, että saimme Kiponniemen viikonlopun järjestämiseen huomattavaa tukea UCB:ltä ja ARGENX:lta. Barcelonan konferenssi taas synnytti ajatuksen Suomessa suomalaisille tahoille järjestettävästä pienimuotoisemmasta konferenssista. Alustavasti UCB:n edustaja antoi ymmärtää, että he ovat siinä mukana. Tällaisen tapahtuman järjestämisessä tarvittaisiin yhdistyksemme lisäksi useita lääkeyhtiöitä, sillä suomalaiset terveydenhuoltolaitokset eivät lähetä neurologejaan ja hoitajiaan jonkun yhden lääkeyhtiön järjestämään koulutukseen.
Tulevaisuus näyttää, mitä tapahtuu.

Ystävällisin terveisin,