Auringonkukkanauha tekee näkymättömän näkyväksi

Oletko ehkä jo törmännyt vihreään nauhaan, jossa on keltaisia auringonkukkia? Kyseinen nauha on alkanut näkyä myös Suomessa mm. lentokentillä, kaupoissa ja julkisissa tiloissa ja esimerkiksi Finnair ja Ikea ovat kertoneet ottaneensa auringonkukkanauhan käyttöön. Kyseessä on kansainvälinen -aloite, jonka tarkoituksena on auttaa ihmisiä viestimään hienovaraisesti, että heillä on jokin näkymätön sairaus, vamma tai toimintarajoite. Auringonkukkanauha ei […]

Suomen MG-yhdistys piti vuosikokouksen 18.4.2026 Seinäjoella

Suomen MG-yhdistyksen vuosikokous järjestettiin lauantaina 18.4.2026 Seinäjoella Sokos Hotelli Lakeudessa. Päivään osallistui paikan päällä 26 henkilöä, joista 24 osallistui varsinaiseen vuosikokoukseen. Lisäksi Teams-yhteyden kautta kokouksessa oli mukana 7 osallistujaa. Liittoäänestystä varten valtakirjoja toimitettiin 24 kappaletta. Tämän vuoden vuosikokous oli monella tapaa merkittävä, sillä käsiteltävänä oli sekä sääntömuutoksia että päätös mahdollisesta liittymisestä kattojärjestöön. Yhdistyksen hallitus oli […]

Rituksimabi myasthenia graviksen (MG) hoidossa

Mg-yhdistykselle on tullut kysymys Rituksibabi-lääkkeen vaikutuksista myasthenia gravis-potilailla (Rituksimabin kauppanimiä ovat mm. MabThera, Rixathon, Ruxience ja Truxima). MG:n hoidossa käytetään sekä hermovälitykseen vaikuttavia lääkkeitä, kuten pyridostigmiini (Mestinon) ja pidempivaikutteinen distigmiini (Ubretid), jotka molemmat estävät asetyylikoliini-välittäjäaineen hajoamista lisäten täten hermon ja lihaksen liitoksessa välittäjäaineen määrää, ja lieventävät täten MG:n aiheuttamaa lihasheikkoutta. Haastavammissa tapauksissa käytetään lisäksi immunologiseen […]

Kaliumille KELAn peruskorvattavuus

Kalium Sandoz -valmisteesta saa nyt KELAn peruskorvauksen. Korvaus koskee kumpaakin vahvuutta (1g ja 750mg). Valmisteen pitää olla nimenomaan Sandoz, esim. Kaleoridista ei korvausta saa. Riittää kuitenkin, että resepti löytyy johonkin Kalium-valmisteeseen. Tällöin valmisteen voi vaihtaa apteekissa.

Ubretidin Distgimine Bromide valmisteelle on myönnetty erityiskorvattavuus!

Tietojen mukaan Ubretidia on nyt saatavilla. Distgimine Bromidelle (uusi Japanilainen valmiste) on nyt myönnetty erityiskorvattavuus takautuvasti 1.10.2025 alkaen ja se on voimassa 31.12.2026 saakka. Huomio! Jokaisen käyttäjän on itse haettava lisäski erityislupaa lääkkeelle. Hakuprosessissa tulee hankkia hoitavalta lääkäriltä allekirjoitettu lääkemääräys, eli sähköinen resepti ja erityislupahakemus. Apteekki lähettää hakemuksen eteenpäin Fimeaan.  Ystävällisin terveisin Suomen MG-yhdistyksen hallitus […]

Kansainvälisiä kuulumisia Barcelonasta

RDCN konferenssi Barcelonassa 15-17.10. 2025 MITÄ – MIKSI? RDCN (Rare Disease Connect in Neurology ) on lyhenne ja viittaa harvinaisiin neurologisiin sairauksiin. Tämä nykyään jokavuotinen, lääkeyhtiö UCB:n kustantama konferenssi keskittyy pelkästään Myastenia Gravikseen: Tutkimuksen kehittämiseen; yhteyksien luomiseen; eri toimijoiden väliseen tietouden lisäämiseen ja jakamiseen. Eri puolilta maailmaa koolla oli neurologeja, sairaanhoitajia, potilaita, proviisoreita ym., yhteensä 280 […]

Osallistu Rare Barometer -kyselyyn!

Millainen on arki harvinaissairauden tai harvinaisen, diagnosoimattoman tilan kanssa?Nyt sinulla on mahdollisuus kertoa omista kokemuksistasi kansainvälisessä Rare Barometer -kyselyssä, joka on avoinna kaikille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Miksi kannattaa osallistua? Kuka kyselyn järjestää? Kyselyn toteuttaa Rare Barometer, joka on osa EURORDIS-järjestön (Rare Diseases Europe) toimintaa. Rare Barometer kerää kokemustietoa harvinaissairaiden elämästä ympäri maailmaa ja muuttaa […]

Ubretidissa toimitusvaikeuksia!

Ubretid on tällä hetkellä loppu tukusta eikä ole tietoa koska lääkettä saadaan lisää. Myös ubretidin Japanilainen rinnakkaisvalmiste Torii Pharmaceutical Co., Ltd UBRETID TAB. 5mg on loppunut. Mikäli käytät Ubretidia ole yhteydessä omaan apteekkiisi ja tarvittaessa hoitavaan lääkäriin vaihtoehdoista. Japanilaista valmistetta saattaa vielä löytyä joistain apteekeista. Ystävällisin terveisin Suomen MG-yhdistyksen hallitus Uutista päivitetty 28.8.2025

Japanilaiselle Ubretid tab. 5mg myönnetty korvattavuus

Markkinoilla olleen Ubretidin saannissa on edelleen haasteita, mutta nyt HILA (Lääkkeiden Hintalautakunta) on myötänyt korvattavuuden Japanilaiselle rinnakkaisvalmisteelle Torii Pharmaceutical Co., Ltd UBRETID TAB. 5mg. Korvattavuus on myönnettu takautuvasti 1.6.2025 alkaen. Tämä tarkoittaa sitä, että korvattavuuden ja tukkuhinnan tultua hyväksytyksi 1.6.2025 alkaen, on jokaisella potilaalla, joka käyttää kyseistä lääkevalmistetta, oikeus sairausvakuutuslain mukaiseen lääkekorvaukseen kyseisen lääkkeen käytöstä […]