Hallituksen kuulumiset

Tältä sivulta voit lukea Suomen MG-yhdistyksen hallituksen (johtokunta 15.4.2018 asti) kokouksissaan tekemiä päätöksiä. 

Kokouksessa 3.8.2019 päätettyä

-Käsiteltiin toimintasuunnitelmaa vuodelle 2020.

-Esitetään pidettäväksi ensi vuonna neljä kuntoutuskurssia: Turussa helmikuussa, Seinäjoella toukokuussa, Oulussa elokuussa ja syksyllä Vuokatissa.

-Myasteniapäivät 2020: muutettiin edellisen kokouksen päätöstä kokouksen pitopaikasta. Kokous järjestetään la-su  4.-5.4.2020 Hämeenlinnassa.

-Hyväksyttiin Vuokatin syyskuun kuntoutuskurssilaiset.

-Hyväksyttiin viisi uutta jäsentä ja todettiin muut jsenmuutokset.

-Poistetaan jäsenrekisteristä henkilöt, joista saadaan postista tieto "perillesaamaton"

-Seuraava kokous Porissa ke 11.9. klo 10.

Kokouksessa 15.5.2019 päätettyä

-Jäsenmaksulaskut, jäsenkirje ja potilaskortit postitetaan toukokuun aikana.

-Muistetaan Minna Rannetta lahjakortilla

-Nettisivujen kävijämäärät kasvaneet. Sihteeri lähettää raportin tiedoksi hallituksen jäsenille kuukausittain.

-Turun vuoden 2020 helmikuun kurssipaikaksi valittiin Ruissalon kylpylä.

-Tampereen kurssille tulee myös fysioterapeutin kahden tunnin luento

-Todettiin, että Vuokatin kurssin retket ovat omakustanteisia (olutpanimo ja ostosretki)

-Maaliskuun kokouksen jälkeen neljä uutta jäsentä, kolme jäsenyydestä eronnutta. Heistä kaksi oli saanut väärän mg-diagnoosin.

-Valtakunnallinen MG-päivä 2020: järjestetään vuosikokous Helsingissä hotelli Arthurissa la 4.4.2020.Puhujaksi fysioterapeutti kertomaan nielemisongelmista. Laivamatka, suunta vielä auki.

-Strategiakokous pe 2.8. klo 16-19 ja la 3.8. klo 9-11 Tampereella. Kokoukseen mukaan Eeva-Liisa Kontturi.

-Potilaan päivä ke 20 11.2019 Jyväskylässä

-Seuraava kokous ke 5.6.2019 klo 17.30 hotelli Arthur, Helsinki.

Järjestäytymiskokouksessa 14.4.2019 päätettyä

-Vuosikokous valitsi erovuorossa olleiden tilalle v. 2019-2020 samat henkilöt kuin aiemmin: varapuheenjohtajaksi Ismo Lumpiola, sihteeriksi Sari Saari, rahastonhoitajaksi Merja Simolin-Kivilä, paikallistoiminnan yhteyshenkilöksi Riitta Jokela, lisäksi Mariann Sjöholmin. Muut uuden hallituksen jäsenet, puheenjohtaja Paavo Koistinen sekä varajäsenet Minna Ranne ja Päivi Kuikka, on valittu v. 2018-2019.

-Suunnitellaann verkkosopeutumisvalmennusta. Sen avulla voitaisiin tavoittaa nuorta jäsenistöä  ja syrjäseuduilla asuvia. Verkkovalmennus olisi suunnattu kaikille asiasta kiinnostuneille: potilaille, omaisille sidosryhmille ja yhteistyötahoille.

-Hyväksyttiin Congenita Myasthenic Syndrome, CMS, osaksi Suomen MG-yhdistystä ry:tä.  

-Yhdistys maksaa hallituksen jäsenten teatterilipun (30€) kesäpäiville 3.8.2019 Tampereella. 

-Seuraava kokous on Turussa keskiviikkona 15.5.

Kokouksessa 27.3.2019 päätettyä

-Jäsenlaskun yhteydessä toukokuussa jäsenille postitetaan potilaskortit. Käytiin vielä läpi korttiin painettava teksti ja sen käyttötarkoitus.

-Lisätään nettisivujen ja lehden kurssihakemuslomakkeeseen kohta "Annan luvan yhteystietojeni jakamiseen kurssilaisten kesken".
                     
-Listattiin jäsenistöltä saatuja toiveita: neurologi mukaan kaikille kuntoutuskursseille, toivottuja puheenaiheita mm.unen laatu ja nukkuminen, hengitys, äänenhuolto ja kasvojen alueen lihasten toiminta sekä seksualisuus ja mg.                     

-Mytelase 10 mg korvattavuuden voimassaolosta tiedotettu netissä ja FB-sivuilla.

-Riitta Jokela menee eläväksi kirjaksi Satakunnan amk:n fysioterapiaopiskelijoille.
           
-Todettiin lääkevastaavan tarpeellisuus. Laaditaan nettisivuille ja lehteen tieto, miten erityiskorvattavia/erityisluvallisia lääkkeitä haetaan. Oheen lisätään maininta, ettei yhdistys vastaa lääkkeiden saatavuudesta.

-Seuraava kokous on hallituksen järjestäytymiskokous su 14.4.2019 Helsinki-Tallinna -risteilyllä.

Kokouksessa 27.2.2019 päätettyä

-Netin kurssihakulomaketta parannettu. Täyttäjä saa välittömästi sähköpostiinsa palautteen onnistuneesta ilmoittautumisesta.

-Tilataan 1000 kappaleen lisäpainos pientä Myastenia-esitettä. Lisätään esitteeseen toimiston puhelinnumero.

-Vuoden 2020 kuntoutuskurssipaikoiksi valittiin Turku (helmikuussa), Seinäjoki (toukokuussa) ja Oulu (elokuussa).

-Todettiin, että yhdistys korvaa aina yhden avustajan/kuntoutuskurssin osallistuja.

-Valtakunnalliset MG-päivät 13.-14.4.2019. Jaettiin tehtäviä hallituksen jäsenten kesken.

-Keskusteltiin yhdistykseen saapuneesta yhteydenotosta. Dosentti Eliisa Kekäläinen on aloittamassa tutkimusprojektia MG-taudin syntymekanismista. Pyydetään häntä kertomaan tutkimuksesta sopivaan lähitulevaisuuden tilaisuuteen.

-Postitetaan Mystinen graavis -kirja ja 15 kpl MG-pikkuesitettä  keskussairaaloihin (16 kpl) ja Harvinaiset -verkoston yksiköihin.

-Potilaskortti postitetaan toukokuussa jäsenmaksujen kanssa. Korttiin ei tule henkilön nimeä. Kortteja tilataan 1000 kpl (900 kpl mg-potilaille ja 100 LEMS-potilaille).

-Seuraava kokous 27.3.2019 klo 17 Scandic hotel Eerikinkatu, Turku.

Kokouksessa 29.1.2019 päätettyä

-Tilinpäätös käsiteltiin, hyväksyttiin ja allekirjoitettiin.

-Todettiin, että sihteeri ja rahastonhoitaja poistavat jäsenluettelosta ennen seuraavaa jäsenmaksulaskutusta ne jäsenet, joilla on ollut jäsenmaksu maksamatta yli 2 vuotta.

-Vuoden 2018 toimintakertomus hyväksyttiin.

-Lehteen 2-2019 infoa jäsenmaksun mukana saapuvasta potilaskortista (eli vain LEMS ja MG-potilaille).

-Päätettiin, että jatkossa kaikkien kuntoutuskurssien hinta/omainen on majoitushinta +  ruokailut.

-Hyväksyttiin Espoon kurssin hakijat, 12 henkeä sekä yhdistyksen edustajiksi kurssille lähtevät Päivi ja Timo Kuikka

-Hyväksyttiin Vuokatin kurssin ohjelma ja päätettiin ruokailut. Lisätään jatkossa kaikkien kurssiohjelmien loppuun teksti "muutokset ovat mahdollisia".

-Neurologia ei kutsuta Espoon eikä Vuokatin kuntoutuskursseille.

-Käytiin läpi valtakunnallisen MG-päivän 2019 ohjelma.

-Porilaiset vuokraavat bussikuljetuksen tapahtumaan. Bussi kuljettaa myös huonojalkaiset kokouspaikalta satamaterminaaliin. Yhdistys osallistuu kuljetuskustannuksiin 570 eurolla.

-Järjestätymiskokous pidetään vuosikokouksen jälkeen laivalla kello 20.30.

-Kuntoutusta koskevaan paneelikeskusteluun laivalla osallistuvat yhdistyksestä Sari Saari ja Minna Ranne. Muut kaksi panelistia nimetään myöhemmin.

-Yhdistys valtuutti jäsen Pirjo Ylimäen käyttämään äänivaltaa Vantaan vammaisneuvostossa. Hänelle toimitetaan valtakirja tehtävän hoitoa varten.

-Sari Saari on yhdistyksen neljäs osallistuja syyskuussa järjestettävään myasteenikkojen Pohjoismaiden kokoukseen. Muut kolme Suomen edustajaa ovat Mariann Sjöholm, Eva Frostell-Pyhäjärvi ja Tomas Mattbäck.

-Seuraava kokous pidetään ke 27.2. klo 17 alkaen hotelli Arthurissa Helsingissä.

Kokouksessa 20.11.2018 päätettyä

-Hyväksyttiin välitilinpäätös ja hallituksen jäsenten kokouspalkkiot

-Sovittiin, että 1.12. jälkeen liittyneiltä uusilta jäseniltä laskutetaan jäsenmaksu vasta seuraavana vuonna.

-Vuokatin syksyn kuntoutuskurssin ohjelma tarkentuu viikolla 3.

-Hyväksyttiin edellisen kokouksen jälkeen saapuneet uudet jäsenhakemukset (4 kpl)

-Valtakunnallinen MG-päivä ja vuosikokous 2019 pidetään la-su 13.-14.4.2019. Vuosikokous Helsingissä lauantaina ja sen jälkeen halukkaille mahdollisuus risteilyyn Helsinki-Tallinna-Helsinki.

-Valtakunnallinen lääkehoidon päivä 21.3. Puheenjohtaja kannustaa yhdistyksen paikallistoimijoita järjestämään kyseisenä päivänä - tai samalla viikolla - omia, lääkehoitoon keskittyviä tilaisuuksia.

-Harvinaisten sairauksien viikkoa vietetään viikolla 8. Myös silloin toivotaan, että paikallistoimijat järjestävät omia tilaisuuksia, vaikka yhdessä muiden potilasjärjestöjen kanssa.

-Seuraava kokous ti 29.1.2019 klo 17 Turussa, hotelli Scandic Turku.

Kokouksessa 27.9.2018 päätettyä

-Jäsenmaksujen karhulaskut lähetetään jäsenistölle lokakuussa

-Hyväksyttiin toimintasuunnitelma, talousarvio ja STEAn hakemus vuodelle 2019

-Myastenia-Viestin 3/2019 painos loppui kesken. Uusi painosmäärä on 1000 kpl.

-Nettisivuille laadittu uusi jäseneksi liittymislomake

-Hyväksyttiin vuoden 2019 kuntoutuskurssien pitopaikat ja kurssien sisältö. Kurssit järjestetään Espoon Korpilammella 1.-3.3., Vuokatin Katinkullassa 15.-19.9. ja Tampereen Lapinlahden kylpylässä 11.-13.10.

-Valtakunnallinen MG-päivä ja yhdistyksen vuosikokous järjestetään la-su 13.-14.4. välillä Helsinki-Tallinna. Päivien sisällön suunnittelua jatketaan seuraavassa hallituksen kokouksessa.

-Suomen MG-yhdistys ry tukee aloitetta potilas- ja asiakasturvallisuusvaltuutetun toimen perustamisesta.

-Pohdittiin, millaisin keinoin voidaan edistää erikoisvalmisteisten lääkkeiden saatavuus- ym. haasteita.   

-Potilaan päivä 2018 -tapahtumaan Tampere-talossa 21.11. osallistuvat halukkaat hallituksesta

-Seuraava kokous tiistaina 20.11.2018 klo 19 Tampereella.

Kokouksessa 20.8.2018 päätettyä

-Toteutetaan Nuorten päivän tapaaminen Helsingissä la 22.9.2018, jos mukaan lähtee vähintään kuusi henkilöä

-Varataan vuoden 2019 budjettiin varoja nuorten myasteenikkojen aktivointiin ja Myasteenikkojen Pohjoismaisen tapaamisen järjestämiseen Helsingissä

-Myastenia-Viestin nykyistä painosmäärää lasketaan 1100 kappaleesta 900 kappaleeseen

-Hyväksyttiin Kuusamon kuntoutuskurssin osallistujat ja todettiin Varkauden kurssin hakijat

-Vuoden 2019 kuntoutuskurssit järjestetään Helsingin seudulla kylpylähotellissa helmi-maaliskuussa 15 hengelle, Vuokatissa syyskuussa 15 hengelle ja Tampereella lokakuussa kylpylähotellissa hiljattain sairastuneille 6 myasteenikolle omaisineen.

-Vuoden 2019 vuosikokous ja valtakunnallinen vuosipäivä. Selvitellään mahdollisuutta järjestää tilaisuudet Tallinnassa huhtikuussa.

-Kesäpäivä 2019 järjestetään Tampereella kesäteatteri ruokailuineen, omakustanne hinta, jota yhdistys tukee myöhemmin sovittavalla euromäärällä.

-Matkustussääntö laitetaan näkyville nettisivuille.

-Seuraava hallituksen kokous Turussa torstaina 27.9.2018 kello 17.

Kokouksessa 30.5.2018 päätettyä

-Pohjoismaista MG-kokousta varten avataan yhdistykselle tili Aktiaan

-Uusi tietosuoja-asetus tuli voimaan 25.5.2018. Lisätään nettisivuille ja jäsenrekisteriin tietosuojaseloste sekä lisätään jäsenhakemuksiin, vuosikokous- sekä kurssi-ilmoittautumisiin tähän liittyvät kohdat.

-Vuonna 2019 järjestetään alustavan suunnitelman mukaan kolme kuntoutuskurssia, joista kaksi on suunnattu hiljattain sairastuneille omaisineen. Kurssit pidetään Helsingissä ja Tampereella. Kolmas kurssi sisältää luonto- ja liikuntaelämyksiä ja järjestetään Vuokatissa.

-Pohjoismaiden MG-kokous 2019 järjestetään Helsingissä

-Nuorten päivä Helsingissä 15.9. kello 17 alkaen. Vetäjinä Sari Saari ja Maarit Vartama.

-Seuraava hallituksen kokous maanantaina 20. elokuuta kello 13 hotelli Arthurissa.

Kokouksessa 13.4.2018 päätettyä

-Kuusamon Soivion kurssin (2.-6.9.) matkakustannusten korvaamiseen sovelletaan uutta matkustussääntöä. Matkat korvataan edullisinta julkista liikennevälinettä käyttäen.

-Varkauden kurssin (5.-7.10.) vastuuhenkilöt ja vetäjät ovat  Ismo Lumpiola ja Paavo Valtakari.

-Yhdistyksen johtokunnan jäsen Mariann Sjöholm käy onnittelemassa Neuroliittoa Maskun pisteen 30-vuotisesta toiminnasta

-Yhdistyksen uusi asiantuntijalääkäri on Mehiläinen NEO Turun neurologi Mikko Laaksonen

-Kesäpäivä perheille Särkänniemessä la 28.7. Yhdistys tarjoaa Särkänniemi-rannekkeita alennettuun hintaan 40 kpl yli 120 cm ja 10 kpl alle 120 cm oleville osallistujille ilmoittautumisjärjestyksessä niitä haluaville. Ilmoittautumisia otetaan vastaan 2.6. alkaen sähköpostiin minna.ranne@gmail.com

-Yhdistykselle hankittu uudet puhelinliittymät. Jatkossa Susanne vastaa perjantaisin klo 10-14 numerosta  044 240 8852 ja lääkevastaava Eeva-Liisa Kontturi arkisin klo 15-17 numerosta 044 242 8098.

-Nuorten myasteenikkojen oma tapahtuma Helsingissä la 15.9.  Sari Saari ja Maarit Vartama vastaavat tilaisuuden järjestelyistä.

-Toimiston muutto ke 30.5. klo 13.

-Yhdistyksen säännöt uusittu vastaamaan nykypäivää

-Media Merituulian ja Suomen MG-yhdistys ry:n välillä laaditaan ja allekirjoitetaan uusi, tarkennettu sopimus        

Kokouksessa 1.3.2018 päätettyä 

-Johtokunnan kokouspalkkio 40 e/kokous/jäsen.

-Yhdistykselle hankitaan kaksi Prepaid-puhelinta toimiston ja lääkevastaavan käyttöön. Toimisto palvelee perjantaisin klo 10-14 ja lääkevastaava arkisin klo 15-17.

-Turun kirjamessuille laadittu NV-verkoston yhteinen ohjelmaehdotus, joka sisältäisi Elävät kirjat -konseptin tuomisen Turun 2018 kirjamessuille.

-Hyväksyttiin yhdistykseen kuusi uutta jäsentä

-Yhdistykselle on laadittu uusi matkustus- ja taloussääntö

-Paikallistoiminnan aktiivit palkitaan MG-pöytästandaarein. Puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja laativat ohjeet näiden luovutukseen.

-Yhdistyksessä sovelletaan 25.5.2018 eteenpäin EU:n tietosuojauudistusta. Se merkitsee, että kaikkia henkilötietoja on käsiteltävä luottamuksellisesti ja vain nimetyillä henkilöillä (jäsenrekisterivastaava ja rahastonhoitaja) on pääsy jäsenrekisteriin.

-Yhdistyksen jäsenille teetetään jäsenkortit ja yhdistykselle roll-up.

Kokouksessa 31.1.2018 päätettyä

Talousasiat   
-Hyväksyttiin vuoden 2017 tilinpäätös ja toimintakertomus

Viestintä      
-Pyritään saamaan kansainväliseksi MG-viikoksi (25.2-3.3.) lehtiin mg:tä sairastavien tarinoita
-Jatkossa julkaistaan johtokunnan kokouksissa tehdyt päätökset Myastenia-Viestissä

Kuntoutus     
-Valittiin Yyterin kurssille 17 hakijasta 14 henkilöä
-Keskusteltiin myös Kuusamon kurssin ajankohdasta ja Varkauden kurssin sisällöstä

Jäsenasiat    
-Yhdistyksessä oli vuoden 2018 alussa 732 jäsentä. Uusia jäseniä 12 edellisen kokouksen (15.11.2017) jälkeen.

Sääntömuutokset
-Johtokunta muutetaan muotoon hallitus
-Puheenjohtajan kausi muutetaan kaksivuotiseksi    

Sääntöasiaa
-Pj ja rahastonhoitaja laativat matkustus- ja taloussäännöt, jotka tuodaan seuraavaan johtokunnan kokoukseen 

Paikallistoiminta 
-Avustetaan 150 euroa/vuosi/paikallisryhmä. Summan saa kuitteja vastaan.Vuokrakulut yhdistys korvaa edelleen.
-Perustettiin toimikunta (pj, vpj ja Riitta Jokela) miettimään aktiivijäsenten palkitsemista

Toimistohuone
-Irtisanotaan Kalatalouden toimiston vuokrahuone. Toimistoirtain siirretään vuokravarastoon.                     

Valtakunnalliset MG-päivät
-Jyväskylässä la-su 14.-15.4.2018. Lisätään ilmoittautumistietoihin viimeisin maksupäivä, 9.3.2018.

Muut asiat    
-Kannustetaan paikallisryhmiä aktivoitumaan keskussairaalapaikkakunnilla NV-verkostoissa ja tapaamaan sairaaloiden neurologian edustajia
-Kesäpäivät: yhdistys hankkii Ruisrock-lippuja. Alehintaiset päiväliput jaetaan jäsenille ennen konserttia Turun Lounatuulet-talossa järjestettävässä myasteenikkojen tapaamisessa.
-Lisäksi järjestetään perhepäivä Linnanmäellä. Yhdistys osallistuu jäsenten rannekekustannuksiin.
-Laminoidun MG-jäsenkortin suunnittelu etenee