Hallituksen kuulumiset

Tältä sivulta voit lukea Suomen MG-yhdistyksen hallituksen (johtokunta 15.4.2018 asti) kokouksissaan tekemiä päätöksiä. 

Kokouksessa 27.9.2018 päätettyä

-Jäsenmaksujen karhulaskut lähetetään jäsenistölle lokakuussa

-Hyväksyttiin toimintasuunnitelma, talousarvio ja STEAn hakemus vuodelle 2019

-Myastenia-Viestin 3/2019 painos loppui kesken. Uusi painosmäärä on 1000 kpl.

-Nettisivuille laadittu uusi jäseneksi liittymislomake

-Hyväksyttiin vuoden 2019 kuntoutuskurssien pitopaikat ja kurssien sisältö. Kurssit järjestetään Espoon Korpilammella 1.-3.3., Vuokatin Katinkullassa 15.-19.9. ja Tampereen Lapinlahden kylpylässä 11.-13.10.

-Valtakunnallinen MG-päivä ja yhdistyksen vuosikokous järjestetään la-su 13.-14.4. välillä Helsinki-Tallinna. Päivien sisällön suunnittelua jatketaan seuraavassa hallituksen kokouksessa.

-Suomen MG-yhdistys ry tukee aloitetta potilas- ja asiakasturvallisuusvaltuutetun toimen perustamisesta.

-Pohdittiin, millaisin keinoin voidaan edistää erikoisvalmisteisten lääkkeiden saatavuus- ym. haasteita.   

-Potilaan päivä 2018 -tapahtumaan Tampere-talossa 21.11. osallistuvat halukkaat hallituksesta

-Seuraava kokous tiistaina 20.11.2018 klo 19 Tampereella.

Kokouksessa 20.8.2018 päätettyä

-Toteutetaan Nuorten päivän tapaaminen Helsingissä la 22.9.2018, jos mukaan lähtee vähintään kuusi henkilöä

-Varataan vuoden 2019 budjettiin varoja nuorten myasteenikkojen aktivointiin ja Myasteenikkojen Pohjoismaisen tapaamisen järjestämiseen Helsingissä

-Myastenia-Viestin nykyistä painosmäärää lasketaan 1100 kappaleesta 900 kappaleeseen

-Hyväksyttiin Kuusamon kuntoutuskurssin osallistujat ja todettiin Varkauden kurssin hakijat

-Vuoden 2019 kuntoutuskurssit järjestetään Helsingin seudulla kylpylähotellissa helmi-maaliskuussa 15 hengelle, Vuokatissa syyskuussa 15 hengelle ja Tampereella lokakuussa kylpylähotellissa hiljattain sairastuneille 6 myasteenikolle omaisineen.

-Vuoden 2019 vuosikokous ja valtakunnallinen vuosipäivä. Selvitellään mahdollisuutta järjestää tilaisuudet Tallinnassa huhtikuussa.

-Kesäpäivä 2019 järjestetään Tampereella kesäteatteri ruokailuineen, omakustanne hinta, jota yhdistys tukee myöhemmin sovittavalla euromäärällä.

-Matkustussääntö laitetaan näkyville nettisivuille.

-Seuraava hallituksen kokous Turussa torstaina 27.9.2018 kello 17.

Kokouksessa 30.5.2018 päätettyä

-Pohjoismaista MG-kokousta varten avataan yhdistykselle tili Aktiaan

-Uusi tietosuoja-asetus tuli voimaan 25.5.2018. Lisätään nettisivuille ja jäsenrekisteriin tietosuojaseloste sekä lisätään jäsenhakemuksiin, vuosikokous- sekä kurssi-ilmoittautumisiin tähän liittyvät kohdat.

-Vuonna 2019 järjestetään alustavan suunnitelman mukaan kolme kuntoutuskurssia, joista kaksi on suunnattu hiljattain sairastuneille omaisineen. Kurssit pidetään Helsingissä ja Tampereella. Kolmas kurssi sisältää luonto- ja liikuntaelämyksiä ja järjestetään Vuokatissa.

-Pohjoismaiden MG-kokous 2019 järjestetään Helsingissä

-Nuorten päivä Helsingissä 15.9. kello 17 alkaen. Vetäjinä Sari Saari ja Maarit Vartama.

-Seuraava hallituksen kokous maanantaina 20. elokuuta kello 13 hotelli Arthurissa.

Kokouksessa 13.4.2018 päätettyä

-Kuusamon Soivion kurssin (2.-6.9.) matkakustannusten korvaamiseen sovelletaan uutta matkustussääntöä. Matkat korvataan edullisinta julkista liikennevälinettä käyttäen.

-Varkauden kurssin (5.-7.10.) vastuuhenkilöt ja vetäjät ovat  Ismo Lumpiola ja Paavo Valtakari.

-Yhdistyksen johtokunnan jäsen Mariann Sjöholm käy onnittelemassa Neuroliittoa Maskun pisteen 30-vuotisesta toiminnasta

-Yhdistyksen uusi asiantuntijalääkäri on Mehiläinen NEO Turun neurologi Mikko Laaksonen

-Kesäpäivä perheille Särkänniemessä la 28.7. Yhdistys tarjoaa Särkänniemi-rannekkeita alennettuun hintaan 40 kpl yli 120 cm ja 10 kpl alle 120 cm oleville osallistujille ilmoittautumisjärjestyksessä niitä haluaville. Ilmoittautumisia otetaan vastaan 2.6. alkaen sähköpostiin minna.ranne@gmail.com

-Yhdistykselle hankittu uudet puhelinliittymät. Jatkossa Susanne vastaa perjantaisin klo 10-14 numerosta  044 240 8852 ja lääkevastaava Eeva-Liisa Kontturi arkisin klo 15-17 numerosta 044 242 8098.

-Nuorten myasteenikkojen oma tapahtuma Helsingissä la 15.9.  Sari Saari ja Maarit Vartama vastaavat tilaisuuden järjestelyistä.

-Toimiston muutto ke 30.5. klo 13.

-Yhdistyksen säännöt uusittu vastaamaan nykypäivää

-Media Merituulian ja Suomen MG-yhdistys ry:n välillä laaditaan ja allekirjoitetaan uusi, tarkennettu sopimus        

Kokouksessa 1.3.2018 päätettyä 

-Johtokunnan kokouspalkkio 40 e/kokous/jäsen.

-Yhdistykselle hankitaan kaksi Prepaid-puhelinta toimiston ja lääkevastaavan käyttöön. Toimisto palvelee perjantaisin klo 10-14 ja lääkevastaava arkisin klo 15-17.

-Turun kirjamessuille laadittu NV-verkoston yhteinen ohjelmaehdotus, joka sisältäisi Elävät kirjat -konseptin tuomisen Turun 2018 kirjamessuille.

-Hyväksyttiin yhdistykseen kuusi uutta jäsentä

-Yhdistykselle on laadittu uusi matkustus- ja taloussääntö

-Paikallistoiminnan aktiivit palkitaan MG-pöytästandaarein. Puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja laativat ohjeet näiden luovutukseen.

-Yhdistyksessä sovelletaan 25.5.2018 eteenpäin EU:n tietosuojauudistusta. Se merkitsee, että kaikkia henkilötietoja on käsiteltävä luottamuksellisesti ja vain nimetyillä henkilöillä (jäsenrekisterivastaava ja rahastonhoitaja) on pääsy jäsenrekisteriin.

-Yhdistyksen jäsenille teetetään jäsenkortit ja yhdistykselle roll-up.

Kokouksessa 31.1.2018 päätettyä

Talousasiat   
-Hyväksyttiin vuoden 2017 tilinpäätös ja toimintakertomus

Viestintä      
-Pyritään saamaan kansainväliseksi MG-viikoksi (25.2-3.3.) lehtiin mg:tä sairastavien tarinoita
-Jatkossa julkaistaan johtokunnan kokouksissa tehdyt päätökset Myastenia-Viestissä

Kuntoutus     
-Valittiin Yyterin kurssille 17 hakijasta 14 henkilöä
-Keskusteltiin myös Kuusamon kurssin ajankohdasta ja Varkauden kurssin sisällöstä

Jäsenasiat    
-Yhdistyksessä oli vuoden 2018 alussa 732 jäsentä. Uusia jäseniä 12 edellisen kokouksen (15.11.2017) jälkeen.

Sääntömuutokset
-Johtokunta muutetaan muotoon hallitus
-Puheenjohtajan kausi muutetaan kaksivuotiseksi    

Sääntöasiaa
-Pj ja rahastonhoitaja laativat matkustus- ja taloussäännöt, jotka tuodaan seuraavaan johtokunnan kokoukseen 

Paikallistoiminta 
-Avustetaan 150 euroa/vuosi/paikallisryhmä. Summan saa kuitteja vastaan.Vuokrakulut yhdistys korvaa edelleen.
-Perustettiin toimikunta (pj, vpj ja Riitta Jokela) miettimään aktiivijäsenten palkitsemista

Toimistohuone
-Irtisanotaan Kalatalouden toimiston vuokrahuone. Toimistoirtain siirretään vuokravarastoon.                     

Valtakunnalliset MG-päivät
-Jyväskylässä la-su 14.-15.4.2018. Lisätään ilmoittautumistietoihin viimeisin maksupäivä, 9.3.2018.

Muut asiat    
-Kannustetaan paikallisryhmiä aktivoitumaan keskussairaalapaikkakunnilla NV-verkostoissa ja tapaamaan sairaaloiden neurologian edustajia
-Kesäpäivät: yhdistys hankkii Ruisrock-lippuja. Alehintaiset päiväliput jaetaan jäsenille ennen konserttia Turun Lounatuulet-talossa järjestettävässä myasteenikkojen tapaamisessa.
-Lisäksi järjestetään perhepäivä Linnanmäellä. Yhdistys osallistuu jäsenten rannekekustannuksiin.
-Laminoidun MG-jäsenkortin suunnittelu etenee